malchance rime avec Maxence... PDF Imprimer Envoyer

Ce chapitre est un clin d'oeil à ce que l'on peut rencontrer en milieu hospitalier, aux matériels défectueux, aux remarques désobligeantes... On ne juge personne, l'erreur est humaine. Mais à certains moment, un ras le bol nous envahit et, en tant que parent, cela fait du bien de l'exprimer...

  

Lorsque l'on retrouve son bébé en réanimation suite au mauvais réglage d'une pince pour pratiquer une biopsie, on se dit "pourquoi nous?". Sur l'instant, on remercie même le chirurgien de l'avoir "sauver" alors que ce sont ces mêmes mains qui ont manipulé la fameuse pince quelques jours avant... Le lendemain de la biopsie, Maxence ne dormait pas, il ne faisait que geindre tout doucement. 48h après, c'était toujours pareil. Cette situation m'inquiétait mais on me répondait qu'une biopsie pouvait être douloureuse pendant plusieurs jours, que je ne devais pas m'inquiéter. Sauf qu'une nuit, devant mon insistance, il a été mis en pouponnière pour être mieux observé et que je puisse dormir (m'a-t-on prétexté); Vers 2h du matin, on m'a prévenue qu'il changeait de service car il avait un peu de fièvre mais rien d'inquiétant, je pouvais me rendormir. Sauf que le lendemain matin, lorsque j'ai demandé où il était, j'ai dû attendre l'arrivée du chirurgien, qui ne savait rien mais qui a vite compris la gravité du problème lorsqu'on lui a dit où était Maxence. J'ai compris que mon instinct de mère ne m'avait pas trompé...

Quelques jours plus tard, il est décidé de l'extuber. Quelques heures plus tard, rien ne va plus. Ses fréquences cardiaques augmentent de plus en plus et c'est là que nous avons vu les limites auxquelles peuvent être confrontés les internes (d'ailleurs, nous ne savions même pas ce que c'était un interne...). Nous avons quitté l'hôpital vers minuit sur conseil du service, nous disant que Maxence était stable même si son coeur battait très vite. Lorsque mon mari a téléphoné à 6h, avant que nous allions travailler, on nous a dit "il est sauvé"... Sauvé?? Le chef du service a été appelé en urgence, a fait faire une échographie et le diagnostique est tombé: pneumothorax. La veine utilisée pour mettre les antibiotiques au plus vite lors de la péritonite est devenue poreuse car "petite" pour supporter toutes les perfusions mais ils pensaient qu'elle tiendrait...

Et là, vous vous dites: "Maxence, çà rime avec chance ou malchance" car il a tout supporté, à chaque fois il s'en est sorti....mais au jour d'aujourd'hui on se dit "mais à quel prix?" "Combien de souffrance, combien de temps entre ces 4 murs blancs entouré de blouses blanches?", "au prix de combien d'anesthésies générales?". Oui, la médecine le fait vivre, l'a sauvé mais il est relié à un fil 18h/24 tous les jours, fait ses selles dans une poches et à un appareillage pour siphoner son estomac. Alors aujourd'hui, nous savons que nous n'avons pas d'autre choix que de nous battre pour sa qualité de vie mais il faut être toujours à ses côtés et surtout à l'hôpital car la moindre erreur peut être fatale, le faire souffrir, prolonger de longs mois son hospitalisation même si vous avez des infirmières qui vous disent, lorsque l'on explique gentiment les soins auxquels il faut être très vigilent concernant Maxence: "Ici, vous n'êtes pas en pédiatrie C, vous n'êtes pas à Lyon, vous êtes en....", sous entendu: laissez-nous faire , on connait notre métier. Malheureusement je connais mon fils mieux que personne et où qu'il soit la vigilence et les soins sont les mêmes car 3 jours après cette remarque désobligeante, Maxence était en septicémie avec un champignon dans le sang et transféré d'urgence aux soins continus de Lyon et bloc opératoire le soir même. Je ne prends jamais personne "de haut", je demande juste que l'on nous écoute, que l'on écoute les parents.

Durant la première année de vie de Maxence, nous n'avions d'une obsession: son poids car il était en dénutrition sévère. A cette époque, personne ne restait dormir avec lui et donc chaque matin, nous appelions le service pour prendre des nouvelles de la nuit et connaitre le poids. Un matin, on nous annonce que Maxence a perdu 1kg... mais qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que l'on nous expliquerait quand on viendrait. Aussitôt dit, aussitôt fait: direction l'hôpital pour avoir ces fameuses explications: la pompe d"alimentation n'était pas allumée sur le matin...mais depuis quand?? Sachant qu'elle sonne au moindre problème, une seule explication possible: elle n'avait pas été remise en route lors du branchement. PERSONNE n'a rien avoué, tout le monde a couvert tout le monde sauf qu'il a fallu 1 mois pour retrouver le poids initial et que chaque fois que le professeur reprenait sa courbe de poids il disait: "mais que s'est-il passé là? Ah oui, c'est vrai, passons passons..."

C'est  alors que l'on se met à perdre confiance, à tout observer. La vie de notre enfant est entre leurs mains et la moindre erreur peut lui être fatale. Tout comme la fois où une infirmière oubliait de purger la tubulure d'alimentaion parentérale devant nous et donc allait envoyer une quantité non négligeable d'air dans le coeur de notre petit homme qui n'avait pas encore un an. Sachant que l'on fait la chasse à la moindre bulle d'air, alors une tubulure complète! Il a fallu l'arrêter en toute diplomatie pour ne pas la froisser.

La malchance rythme sa vie comme la fois où après 2 mois et demi d'hospitalisation, veille du départ pour rentrer à la maison, on vient me chercher d'urgence dans la chambre où je préparais les bagages: "vite, Maxence est en salle de jeux mais il est arrivé un accident..." Et oui, un malheureux accident: une personne avait malencontresement mis le pied sur le fil qui reliait l'intestin de Maxence à une pompe: du coup l'appareillage était arraché, sorti de l'intestin...retour au bloc. Trois semaines plus tard, veille au soir du départ, Maxence fait ses adieux à l'équipe d'infirmières de nuit avant de s'endormir et ...patatra, en le prenant dans ses bras, une infirmière ne se méfie pas et le fils se coince dans les barrières du lit qui accrochent la jéjunostomie et l'arrachent à nouveau... Que faire, que dire? La pauvre infirmière étant toute retournée, elle s'en voulait tellement...pas de chance.

Maxence ne prend rien par la bouche. Lorsqu'une infirmière vous demande s'il a bien pris ses vitamines et que vous lui répondez qu'il n'avale rien. Qu'elle revient 2 minutes plus tard pour réinsister et que vous lui dites non, mais que cela recommence 5 minutes après avec encore plus d'insistence... Vous vous dites qu'elle ne comprend rien! Et c'est là qu'elle revient une 4ème fois et qu'elle vous dit: "Vous aviez raison, c'est pour un autre enfant!!" Aïe, aïe, aïe...

L'hospitalisation de Maxence implique une réorganisation complète de la famille car si Maxence part, Maman part... mais comment faire autrement, mis à part les risques médicaux, les pansements à refaire plusieurs fois /24h... il n'y a quasiment rien pour occuper les enfants! A Lyon, la salle de jeux est ouverte uniquement le matin de 10h à midi, les lundi, mardi, jeudi, vendredi. Sachant que durant ce créneau horaire les médecins passent dans les chambres pour les oscultations.... A St Etienne, il n'y a pas de salle de jeux en pédiatrieC. Mais à quoi pensent les responsables?? Si les parents ne sont pas présents, que vont faire nos enfants, surtout quand ils ne savent pas encore lire mais qu'ils savent courir dans les couloirs! A l'hôpital Necker, l'association "Main dans la main" est présente tous les jours pour jouer avec les enfants. Les bénévoles prennent le relai de l'animatrice le soir jusqu'à 22h, et les week end ils sont là en permanence du matin au soir en équipe de 2 et se relaient. Les enfants les adorent et les attendent chaque jour avec impatience. 

Du coup, comme à Lyon, la présence parentale est très appréciée des services hospitaliers mais il faut que les parents se contentent de peu de confort. Certains services n'ont pas de coin parent afin qu'ils puissent manger, ailleurs que dans les couloirs (très appréciable le soir...) et que lorsque l'hospitalisation dure longtemps, on puisse avoir accès à un frigo pour amener ses repas qui reviennent moins cher et diversifient l'alimentation car un sandwich cà va un peu mais pendant 5 à 6 mois.... Lorsqu'il y a un coin repas, il n'y a pas de points d'eau pour faire la vaisselle ou tout simple boire, il faut l'emmener dans la salle de bain de l'enfant... A quoi les architectes ont-ils pensé en concevant les hôpitaux surtout lorsque ceci ont été mis en service en 2008!

Oui, il y a bien la maison des parents mais si vous n'avez pas votre relevé d'imposition sur vous, c'est foutu, vous n'entrez pas même s'il y a de la place! Et puis, si c'est pour 2 ou 3 jours, financièrement çà passe, mais lorsque cela dure, cela fait vite un budget non négligeable auquel il faut rajouter l'alimentation. Deplus, vous ne pouvez rester qu'un certain temps dans les maisons des parents, après il faut que cela tourne, tant pis si votre enfant est encore hospitalisé... Je suis même tombée de haut lorsque je me suis présentée à la maison des parents de l'hôpital Necker: ils n'ont pas de convention signée avec la MSA (sécurité sociale agricole) de la Loire (42) donc je n'ai pas le droit au tarif dégressif, c'est alors 32 euros par nuit en chambre double. Il n'y a pas les mêmes règles que vous habitiez dans tel ou tel département!! C'est un comble! A lyon, en service de gastro entérologie, les parents dorment sur les fauteuils ou les chaises. Concernant les fauteuils, il y en a 2 types: l'un le dossier se bascule et les jambes s'allongent, l'autre le dos reste quasi droit et il faut aligner 2 chaises pour les jambes!!! C'est toute une installation pour zéro confort: le mieux dans ce cas-là, c'est parterre mais c'est interdit!

Suivant les infirmières ou auxilliaires, elles vont faire leur maximum pour dénicher les fauteuils électriques quand il en reste ou qu'ils ne sont pas cassés... A St Etienne, chaque parent à un lit d'appoint dans chaque chambre et c'est très appréciable...

Les infirmières sont régulièrement surchargées de travail et les erreurs suivent comme la fois où la pompe de l'alimentation entérale par voie jéjunale (lait mis par l'intestin) sonnait car c'était fini. Chose classique: on arrête la pompe et on rince la sonde qui mène jusqu'à l'intestin. Sauf que l'auxilliaire a éteint la pompe, prévenue l'infirmière qui faisait des soins à un autre enfant et le temps qu'elle vienne rincer, c'était bouché...Tout a été mis en oeuvre pour tenter de la déboucher: petite seringue d'eau (pour faire plus de pression), coca cola... rien n'y a fait, il a fallu repasser Maxence au bloc opératoire pour la changer.

Nous savons pertinament que le milieux hospitalier est une cour de récréation pour les bactéries, pour les infections...Alors quoi dire lorsque 4 jours après un bloc opératore pour le changement du énième broviac, une poche de pu perse à son orifice et que les analyses mettent en évidence un staphyloccoque doré.

Les erreurs peuvent porter à croire à de la négligence tellement elles peuvent s'accumuler mais nous mettons cela sur le fait que Maxence est 2/3 de son temps en milieu hospitalier et qu'il ne peut pas y échapper... Par contre, les adultes devraient mieux prendre en considération les remarques des enfants surtout lorsque ce sont des "chroniques" afin qu'ils ne predent pas confiance dans le personnel soignant... Car lors d'un scanner, malgré l'insistense de Maxence à dire que le produit de contraste qui passe par un cathlon posé quelques heures avant lui fait extêment mal, celui-ci est tout de même injecté en totalité car le pousse-seringue ne détecte aucune pression, sauf que tout le produit s'est diffusé hors de la veine... Aussitôt un pain de glace est appliqué sur son bras pour tenter de soulager la douleur: le mal est fait et la confiance encore une fois perdue!!

 

 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".