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Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
Son quotidien, ses combats
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Maxence se bat tous les jours pour vivre, c'est à nous de rendre son quotidien plus supportable par le confort et la distraction. Nous essayons également de maintenir un équilibre familial fragilisé par les nombreuses et longues hospitalisations et donc de soutenir au mieux ses 3 frères qui vivent ces instants comme une déchirure. Chacun peut mettre sa pierre à l'édifice, vous même pouvez y participer:
Plusieurs projets annoncés il y a quelques mois sur cette page ont été réalisés grâce à des dons: Une salle de motricité, le réaménagement de la piscine au sel (le système de désinfection au sel et la rénovation de la piscine financés par l'association, la couverture de la piscine financé par la famille), un véhicule aménagé aux handicaps de Maxence (financement des options par l'association, le véhicule en lui-même financé par la famille), un ordinateur portable (afin de l'occuper lors de ses nombreuses hospitalisations et de ses difficultés au niveau des doigts à tenir "longtemps" un crayon à cause de l'ostéoporose et pour l'école), un lecteur DVD portable, un fauteuil roulant électrique (ainsi Maxence est devenu autonome même branché à l'extérieur et permettant ses déplacements lorsqu'il est trop douloureux pour marcher à cause de l'ostéoporose, il a pu intégrer l'équipe de foot fauteuil, et cela était indispensable pour une éventuelle scolarisation), un tricycle motorisé (pour que Maxence puisse se muscler même branché à sa pompe), la climatisation de sa chambre et de la salle de jeux (pièces où Maxence vit le plus) car il ne régule pas sa température et peut perdre 1 kg en quelques jours à cause de la chaleur, un assénisseur d'air (afin de limiter la prolifération de mauvaises bactéries), une table inox, un fauteuil à prélèvements et une table d'examen (pour équiper l'école pour faire les soins), et un fauteuil massant (complémentant ses séances de kiné).
N'hésitez pas à nous soumettre toutes vos propositions d'actions: TOUT nous intéresse afin d'aider Maxence entouré de sa fraterie qui vit sa maladie à ses côtés depuis sa naissance. En souhaitant que nous ayons pu vous faire comprendre l’importance capitale de chacun des petits ou grands gestes que vous faîtes ou ferez pour lui, pour eux, ne négligez rien en vous disant que cela ne changera pas la situation. Un bonheur, un instant, c’est déjà du répit et c’est beaucoup quand on endure un tel quotidien.
Et puis, même s’il en a déjà, vous lui apporterez du courage… Merci pour lui
Maxence a 4 ans
Merci à RTL de nous avoir soutenu et d'avoir cru en nous! Cliquez ici:
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L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |