L'histoire de Maxence (2014) PDF Imprimer Envoyer

2014, Maxence a 9 ans

On commence l’année par enlever le plâtre et cela lui fait du bien.

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On aperçoit bien sur la radio une consolidation. Il s’en suit par le 1er tournoi d’échecs auquel participe Maxence.100114 1er tournoi 100114 1er tournoi1

Comme ses frères, il adore ce sport et souhaite s’y investir. Dans le même temps nous finalisons l’organisation de notre loto qui accuse un vive succès le 12 janvier avec un scooter et un voyage de 7 jours pour 2 personnes.

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Maxence aurait pu faire sa rentrée mais il est loin d’être au top. Il vomit beaucoup, a très mal à la gorge et au ventre du coup pas d'école pour l'instant... Mais il continue à être extrêmement malade: vomissements très importants, douleurs à 10/10 sur l'échelle de la douleur et le pire est la température avec 38,7... A cela s'ajoute une très forte douleur aux 2 genoux... La nuit est très fatigante avec de très nombreux vomissements. Une température atteignant les 39,1 qui descend à 38 avec le perfalgan (paracétamol) mais qui remonte au bout de 5h d'action. Normalement il doit être hospitalisé au-delà de 38,5 à cause de sa voie centrale (risques de septicémie). J’ai tout de même appelé les médecins qui me font confiance et me laisse gérer mes injections et surveillance. Je ne reconnais pas les signes d’une septicémie, je reste persuadée qu’il s’agit d’une bonne crève. Le 22 janv la température est toujours maîtrisée, trop bien! Il est bien fatigué mais vomit beaucoup moins, ouf! Une semaine plus tard, il est encore bien fatigué et a besoin de dormir. Mais l'école lui manque énormément au point de déprimer à force d'y être absent. Du coup nous l’y emmenons afin qu’il puisse faire un coucou à ses copains. Le 29 janv, nous allons à l'hopital à Lyon pour faire le point et des bilans sanguins. Il est carencé en Fer.040314 perfusion fer 1er jour

Il faut donc programmer 3 perfusions de fer qu'il a à St Etienne en hopital de jour. Malheureusement, suite à cela il fait une septicémie. Il est hospitalisé en réanimation afin d'assurer les soins sur le broviac (cathéter).

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Etant rapidement pris en charge, il rentre avec les antibiotiques diffusé par des baxters. Le 7 fev, il reprend difficilement le chemin de l'école car il est toujours très fatigué. Il dort beaucoup. Nous convenons donc avec la maitresse de ne le mettre que les après-midis. Nous maintenons ce rythme et cela fonctionne plutôt bien.

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Le 9 février au soir, il est organisé un magnifique concert au profit de notre association. Maxence y assiste mais s'endort car il reste très fatigué. Il reçoit les jours suivants ses nouvelles chaussures orthopédiques.

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Elles sont méga belles!!

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Il retourne à ses activités comme les ateliers de cuisine qu’il adore même s’il ne mange rien.

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Il se détend également dans le SPA qui a un système d’eau salée et qui en plus de n’être pas nocif pour son cathéter (même s’il faut bien le protéger), lui fait un bien fou à sa peau.

Le 21 février, nous participons au salon des vins organisé par les Kiwanis.

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Nous y installons un stand aux côtés d'autres associations.

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Entre temps on nous change le modèle de pompe pour l’alimentation parentérale : adieu la Gemstar et bienvenue à la BodyGuard même si nous ne l’aimons pas !! Je suis formée à cette nouvelle pompe après 9 ans d'utilisation de la Gemstar qui est rappelée par le fabriquant pour des problèmes...

L'ambiance devient pesante à la maison. Les enfants vivent mal l'état de santé de Maxence. Nous décidons de partir une journée à la mer, au Grau du Roi.

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A notre grand soulagement, cela fait du bien à tous, adultes compris (même si nous, nous étions sur les rotules!). Cela aurait été impossible l'année dernière à la même époque: sans le véhicule aménagé et en étant agriculteurs... Le 22 mars, Maxence a mal au poignet. On va donc aux urgence qui lui prescrivent une immobilisation pour 3 semaines.

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Le 17 avr, retour à l'école toute la journée!

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Maxence est super content d'y retourner d'autant qu'après les vacances de Pâques il n’ira pas à nouveau car il sera hospitalisé à Necker pour une batterie d'examens dont une IRM sous anesthésie générale... Mais patatra, la matinée a été difficile avec vomissements, maux de ventre et fatigue; et rebelotte à midi. Du coup il va se coucher afin de se reposer... Le cocktail "spasfon-repos" a été efficace car il va bien mieux le soir. S’il passe une bonne nuit, il retentera d'aller à l'école le lendemain.

En attendant, pendant qu’il se reposait sous la surveillance de Mamy, nous avons été invités à l'école Ste Blandine de Langessaigne (Rhône). Les enfants remettent 230€ à l'association suite à leur action "bol de riz". Nous expliquons les maladies et le combat de Maxence aux élèves de la maternelle aux CM2. Je les ai trouvés fort attentifs et très curieux malgrè le très jeune âge de certains. Cela aurait dû durer 30 minutes mais cela a duré 1h30!!

Le lendemain, nous avons dû rebrousser le chemin de l'école car, en cours de route, de violentes douleurs sont apparues et les vomissements se sont enchaînés. Retour à la case départ: spasfon et repos. Y en a marre... Les jours suivants, il reste branché 24h/24h à sa perfusion. Il a du spasfon en systématique afin de ne pas laisser la douleur revenir. Le 23 avr, nous allons à une consultation en gastro entérologie à Lyon et faire une prise de sang. On fait alors le point sur ses douleurs abdominales et vomissements plus importants depuis plusieurs semaines. Le médecin n’a pas de solution, c’est malheureusement la maladie... Le lendemain rien ne va sur la route de l'école car les douleurs ont commencé à revenir malgré le spasfon fait.

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A peine arrivé sur le parking qu’il a juste eu le temps de sortir de voiture pour vomir... retour à la maison. Il a très mal au ventre et son dos lui "fait des boumboums". Nous allons avoir rdv avec le service de la douleur car le docteur hier a dit qu’il ne pouvait pas rester dans cet état. Deplus, il a avoué être démuni devant cette avancée de la maladie et compte beaucoup sur l'hôpital de Necker. En attendant, son temps de perfusion passe de 16h à 18h/24. Sachant qu'il y a 2 ans il était sur 14h... il ne peut donc plus aller à l'école toute la journée, il est descolarisé petit à petit malgré tous nos efforts... Il faut ABSOLUMENT que l'on obtienne la visio conférence.

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En attendant je communique avec sa maîtresse par mail pour les devoirs. Le 26 avr approche pour notre nouvelle bourse aux livres qui se couronne par un beau succès comme chaque fois !

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De plus, les Sexy routiers qui ont fait un super calendrier vendu au profit de l'association avec Hervé Picard,  en ont profité pour nous remettre la recette de leur magnifique action : 4000 euros, c’est incroyable !

1er mai : nous décidons de vendre du muguet et en apportons à la maison de retraite de St Rambert.

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Il sera ainsi distribué aux personnes isolées qui attendaient d'en recevoir... cela fait chaud au coeur. Les journées se suivent et les actions s’enchainent : le 3 mai Maxence est jury à l'élection de Miss Loire aux côtés de Miss France 2014!030514 miss france 030514 miss loire

La nouvelle Miss Loire 2014 est Gaëlle Capot, infirmière aux urgences, pour qui Maxence avait justement voté. Elle était d'ailleurs la seule à l'avoir salué lors de son discours de présentation! Elle deviendra par la suite marraine de notre asso aux côté de Karo, personne au grand cœur. On ne sait pas si c’est le fait d’avoir passé la perfusion sur 16h/24 mais Maxence est moins nauséeux. Du coup nous décidons de partir une semaine en vacances au Grau du Roi!

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En cette période, il ne fait pas trop chaud en plus des prix très atractifs il faut bien l’avouer. Nous faisons de petites balades mais il fatigue très très vite (à mon grand désespoir…), alors nous restons sur la plage ou faisons des jeux de sociétés dans le bungalow ou restons au bord de la piscine. Mais dans tous les cas cela fait du bien de changer d’air, surtout pour les enfants. Les vacances sont finies, l’école reprend sauf pour Maxence qui est en route très tôt ce matin pour l'hopital Necker... La consultation anesthésie se passe bien afin qu’il puisse avoir son IRM médullaire jeudi en fin de matinée sous anesthésie générale.130514 neurologie

Il est dans une chambre en neurologie. L'équipe est super! A 16h, il a consultation en stomatologie (dents): 40 minutes de détartrage.

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On continue le lendemain matin. Il a été très courageux et le docteur lui a offert une balle rebondissante. Il a beaucoup vomi au début puis a tenu lui-même l'aspirateur et cela allait mieux! Les troubles de l’oralité sont très pénalisants au quotidien et lui pourrissent la vie en plus de tout le reste. L’IRM se déroule bien et nous rentrons le 16 après avoir rencontré les génétitiens, gastro entérologues et dermatologues afin qu’ils réactualisent leurs dossiers sur le quotidien de Maxence.180514 zumba 180514 zumba2

Le 18 mai, Lydie Bonnefoy organise une Zumba à St Just St Rambert à la salle de l’Embarcadère, action que nous souhaitons renouveler mais plutôt en période automnale. Suite à la rencontre avec les gastro entérologue les jours précédents à Necker, nous recevons un appel le 20 mai car le professeur du service veut que Maxence soit rapidement hospitalisé dans son service car il estime qu’il n’a aucune qualité de vie ainsi que sa famille du fait qu’il soit branché 18h/24, qu’il ait des antidouleurs toutes les 6h, qu’il ait des pertes avec beaucoup de sang impliquant le port de couches toutes les nuits qu’il faut changer 4 à 5 fois par nuit et enfin qu’il ne puisse plus aller à l’école toute la journée. Du coup nous reprenons espoir et attendons avec impatience cette hospitalisation pour qu’on lui trouve une solution.

Le 21 mai, malgré des vomissements et maux de ventre importants depuis la veille, Maxence va au spectacle de son idole, Jeff Panacloc avec Jean-Marc.

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Il attend ce moment depuis très longtemps ! Le 23 mai, Gaelle Capot Missloire 2014 est officiellement marraine de notre association!

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Le lendemain, Maxence participe au tournoi d'échecs des hôpitaux de Lyon avec ses frères au profit des enfants hospitalisés. J’en profite pour rencontrer les organisateurs de l'hopital afin de discuter avec eux pour la mise place d’un atelier d'échecs en service de gastro.

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Ils vont en discuter mais cela les emballeraient, c'est super! Comme ça il pourrait avoir des cours quand il y serait hospitalisé et les autres enfants accueillis dans le service pourront découvrir cette activité! Il était le seul enfant "malade" a participé et du coup il lui a été remis une superbe maquette de voiture. Le gagnant du tournoi lui a offert son lot: un scrabble. C'est génial, une super journée! Les jours se suivent et se ressemblent pour une fois dans le bon sens : Maxence va  à l'école le matin et il fait école à la maison l'après-midi. Son branchement sur 18h/24, les injections antispasmodiques toutes les 6h et les lavements le soulagent au quotidien mais sont assez lourds à gérer en plus des autres soins. Il faut juste que l'on s'y fasse sans se résigner pour autant!
Nous profitons de cette accalmie pour  entreprendre l'aménagement extérieur de la maison. Le ton est donné: "on ne lâche rien!!"

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Avec l’aide de Florian, le grand frère, nous remettons la piscine en état. Ainsi Maxence pourra faire ses exercices quotidiens de kiné dans l'eau à la maison!! Elle devient opérationnelle à partir du 7 juin, moment où le système au sel est en place, système choisi toujours pour le cathéter et la peau de Maxence, financé grâce à l’association.

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C'est un grand jour: Superbe moment passé à se baigner même si la maladie ne lui laisse aucun répit. Tant pis, il y retourne entre chaque vomissement; elle ne le lâche pas mais il ne lâche rien non plus... Quelques jours plutôt, j’ai eu une réunion avec sa maitresse, les intervenants de l'Asso des Paralysés de France, l'enseignante référente et le directeur afin de faire le point sur sa scolarité et prévoir l'année prochaine. Je ne lâcherai rien concernant son avenir tant sur le plan de la santé que sur le plan de l’apprentissage ! 10 juin, de fortes chaleurs reviennent : impossible d'aller à l'école, il fait beaucoup trop chaud. Il ne supporte pas cette chaleur. Il reste dans sa chambre climatisée car dans la classe c’est une fournaise... Une semaine plus tard, il peut retourner à l’école même s’il vomit, son atsem le prend bien en charge et il gère au mieux la douleur. Les séances de psychomotricité où il apprend à être mieux dans son corps portent leurs fruits.

Malgré tout, certains jours il nous faut faire demi-tour sur le chemin de l’école car il vomit énormément au point d'être sans voix tellement cela lui fait mal à la gorge. Il pleure, il n'en peut plus, il en a marre de vomir et d'avoir si mal au ventre.300617 mini pelle

Le 30 juin, les travaux continuent dans notre cours avec une mini-pelle qui enlève des souches d'arbres et dans lesquelles Maxence se prend les pieds et tombe. Merci Brigitte Randamne de nous avoir conseillé ce monsieur, il a fait du super travail gratuitement!

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Déjà le 5 juillet : c'est le tournoi de pétanque organisé par notre association. Maxence reste à la maison car il n’est pas au top de sa forme. Les travaux se poursuivent à la maison, dans la future salle de motricité avec la pose du revêtement du plafond et du parquet.

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Florian y travaille comme un chef! 16 juillet, Maxence va rejoindre les enfants de l'association des paralysés de France dans un camping proche de la maison. Comme tout se passe bien, nous le remmenons le lendemain le temps de son débranchement. Il est super heureux de cette sortie!! Etant en forme, Maxence part 3 jours en Isère chez ses grands-parents avec leur papa. Je suis restée à la maison car je suis une formation afin de passer mon permis transport en commun.

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Suite à l'arrêt de notre métier d'agricuteur, nous pouvons suivre une formation de "reconversion". Papa a obtenu ses permis poids lourd et super lourd. Quant à moi, j’ai choisi le transport en commun. Il faut garder les pieds sur terre et toujours penser à l'avenir. Actuellement, je suis l’aidant familial de Maxence mais peut-être qu'un jour il sera autonome (tout en gardant également à l’esprit le côté obscure de la maladie qui peut être fatale), et dans tous les cas il faudra bien que j’ai un autre travail. On reste positif, alors on pense à un avenir qui va dans ce sens  mais on peut aussi être réaliste face à la maladie et alors nous ne devrons pas baisser les bras si le pire devait arriver car 3 autres enfants auront besoin de nous... Dans le même temps les travaux continuent et c’est ainsi que la salle de motricité est inaugurée le 31 juillet.

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Les tapis et du matériel ont été financés par l’association Ange des Eaux Vives et les Anysetiers. A peine un chantier de terminé, qu’un autre prend la relève : construire un espace réservé à la collecte des bouchons, cartouches d'encre usagées, canettes, etc.

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Fin août on est super content du résultat! Nous avons complètement terminé le point de collecte devant la maison avec la mise en place d'un affichage extérieur.

Les problèmes d’audition gênent de plus en plus Maxence, surtout à l’école.

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Du coup, le 27 août, nous l’emmenons chez un prothésiste auditif afin de faire le moulage de son oreille et commander son appareil. Nous le recevrons le 4 septembre. Cela devrait lui changer beaucoup le quotidien.

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2 septembre, c’est la rentrée pour Melvin et Maxence qui reste dans sa classe de CLIS4 et passe en CM1 en classe de référence. Melvin rentre au CP. Pour Maxence, c’est un challenge que son petit frère apprenne à lire et écrire. Il ne veut pas être dépassé, malheureusement il ne peut pas aller à l’école l’après-midi tant que le PAI n’est pas signé afin de lui permettre d’être scolarisé branché à son alimentation parentérale. Comme prévu, l’appareil auditif est bien arrivé le 4 septembre. Il s’entend parler, s'entend renifler!!! C'est incroyable tous les sons qui existent selon lui !! 12 septembre, je réussi son permis D (transport en commun) et à avoir un RDV avec le médecin pour valider le PAI ! Maxence commence à peine à prendre le rythme scolaire qu’il faut prendre la route pour Necker, nous sommes le 16 sept.

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L’hospitalisation devrait durer 4 petites semaines pour faire toute une série d’examen afin de faire le point. Mais le lendemain de son arrivée Maxence est en pleurs, en colère...que les docteurs le déçoivent. Ce sont des menteurs. Ils ne savent pas, ne comprennent pas ce qu’il vit, ce qu’il endure... Maxence doit rencontrer le chef du service cet après-midi pour discuter avec lui car on vient de nous annoncer que nous allons rentrer à la maison car aucun examen n'a été programmé... « Nous sommes désolés, on va voir pour une autre hospitalisation en 2015 », c'est une blague? NON NON NON, Maxence ne veux pas rentrer sans que l'on s'occupe de lui.

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Mais avant de rentrer, 3 perfusions de fer pendant 3h sont prescrites car il est anémié certainement à cause des pertes de sang quotidiennes dans ses selles. La personne qui devait s'occuper de l'organisation de son hospitalisation ne l'a pas fait. Cette personne n'est plus dans le service. Il faut donc organiser une autre hospitalisation que les médecins souhaiter conjuguer avec le service de neurologie, donc en 2015. En attendant ils veulent lui donner des suppositoires pour tenter de diminuer ses pertes de sang par les fesses... Maxence finit par rencontrer le professeur entouré de docteurs, d'internes et d’externes. Il lui a présenté ses excuses pour ce contre temps... il lui a expliqué qu'il fallait du temps pour organiser dans de bonnes conditions une hospitalisation pour un petit garçon comme lui afin de ne rien oublier dans la prise en charge... Alors Maxence a pris la parole devant tout le monde. Il s’est expliqué, il les a comparés à lui car eux ils peuvent dormir, pas lui car il se lève toutes les 2h pour aller aux toilettes faire du sang et cela brûle, eux ils n'ont pas mal, eux ils ne vomissent pas tous les jours et la gorge ne les brûle pas, eux ils peuvent faire des activités sans être tout de suite fatigués, eux ils peuvent manger, eux ils ne sont pas branchés tous les jours pendant 18h à une machine... J’ai pleuré, que mon fils a grandi ! Le professeur l'a félicité pour sa franchise, son franc parlé mais aussi pour sa politesse et le respect dont il a fait preuve en leur adressant la parole. Il lui a assuré qu'il allait tout mettre en oeuvre pour qu’on le prenne en charge. Il le lui a promis en l'embrassant sur le front. Il a pris le temps de regarder toutes ses stomies, tous ses appareillages. Maxence a  confiance en lui. J'espère qu'il ne le trahira pas.
De retour à la maison, Maxence reprend le chemin de l’école et participe même pour la 1ère fois aux TAP (activité périscolaire). Il fait du théâtre! Il adore! C'est génial de pouvoir tout faire même s’il est branché à sa perfusion. Merci à sa maîtresse,au médecin scolaire, à son école et à la mairie (je reste dans la voiture sur le parking pour l'instant, le temps que tout le monde prenne ses marques et se rassure!).

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Le 28 septembre, nous organisons notre 1er spectace pour les enfants avec magie et ventriloquie entre autre. Nous partagerons la recette avec l'association Le Combat de Tom, que nous avons décidé d'aider (500 euros offerts). De plus nous avons inviter plusieurs enfants gravement malades avec leur famille respectives afin qu'ils passent un agréable moment.

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4 oct, premier samedi midi auquel Maxence peut participer à son cours de gym en piscine. (il est en bas à droite avec la frite jaune sur la photo, et je suis à côté pour l’aider). C'était génial, vivement samedi prochain!! Sauf que le lendemain nous sommes aux urgences : Maxence a de la fièvre, il a froid, il frissonne…Les médecins n'attendent pas les résultats des bilans sanguins pour commencer les 3 antibiotiques car il décharge énormément. Ils le réhydratent car il vomit beaucoup à cause de la fièvre. C'est une septicémie, reste à savoir à cause de quelle "bêbête"... Son coeur se  met à battre beaucoup trop vite. On lui fait alors un remplissage pour calmer tout çà. Il part en réanimation.

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Dès le lendemain il réagit très bien aux antibiotiques. Cela fait 48h qu’il n’a plus de température et du coup, les médecins parlent de le lâcher en fin de semaine et je continuerai les antibiotiques pendant 7 jours. Par contre, c'est peut-être une simple coincidence avec la piscine municipale mais je prends la décision de ne plus l'emmener aux cours.

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Le 25 oct nous partons 2 jours en Isère car un spectacle orchestré par la troupe Uny’son se produit à Soleymieu (proche de chez mes beaux-parents) en faveur de notre association. Cela changera les idées de tout le monde, en plus ce sont les vacances de la Toussaint donc pas de stress ! Maxence a adoré!

C’est le jour de la rentrée mais une fois de plus ce sera sans Maxence qui n’est pas en forme : il a très mal à la gorge et  tousse beaucoup, du coup il vomit... pas de traitement par la bouche: du coup c'est compliqué. Il reprend les inhalations et la ventoline car il s'étouffe. Mais ce n'est pas çà le plus grave. Depuis quelques jours il a une "tâche" dans sa vision de l'oeil gauche. Et cela empire au point où le docteur était très inquiet ce matin car c'est le noir quasi complet pour toute la vision de l'oeil gauche. Du coup, RDV d'urgence le lendemain chez son ophtalmo qui est également inquiet... Une fois le fond de l'oeil fait, le spécialiste nous annonce que c'est grave. Il doit aller aux urgences ophtalmo dès le lendemain matin. Il a déjà appelé le professeur du service afin que ce soit lui qui le prenne en charge. La rétine est touchée. Reste à savoir pourquoi. Nous sommes très inquiets. Le 6 novembre, le verdict tombe : décollement de la rétine. Il faut savoir que c'est très rare chez l'enfant mais que la plupart du temps cette forme de décollement est de type inflammatoire SAUF qu'il n'a pas cette forme. Le professeur n'a JAMAIS vu çà... Il va appeler un très grand professeur chirurgien sur Paris. Si quelqu'un peut connaitre ce qui se passe, il n'y aura que lui en France. Il nous appelle le lendemain pour nous dire quand y aller sachant que son décollement de la rétine est très avancé et certainement inopérable. Tout le champ de vision risque de rester perdu à jamais. Il faut donc stopper l'évolution sachant que tous les jours cela évolue. Il faut absolument trouver la cause pour tenter de l'enrayer. Bilan du professeur: la situation est très très grave. Son oeil gauche ne voit que dans l'angle en haut à gauche, tout le reste est NUIT NOIRE...081114 bourse aux livres

Malgré cette nouvelle qui nous anéhantit tous, nous devons tenir nos engagements envers l’association et organiser notre bourse aux livres annoncée le 8 novembre. Le 12 nov nous sommes sur la route pour la Fondation Rothschild depuis 3h du matin. Nous rencontrons un docteur qui lui fait un fond d'oeil. Elle a confirmé le décollement de rétine de l'oeil gauche et que l'oeil droit est atteint. Nous retournons donc à cette fondation le mercredi suivant afin de rencontrer le docteur qui l'opèrera le lendemain. Il est très qualifié pour ce genre d'opération. Il intervient sur tous les cas très rares. Il va lui pratiquer une vitrectomie sur l'oeil gauche et du laser sur les 2 yeux. Vu son cas, il faudra certainement une deuxième opération et régulièrement du laser. Par contre, il aura très rapidement de la cataracte. Du coup, Maxence passe une visite avec l'anesthésiste qui a duré 1h! Les journées suivantes sont très dures... Maxence n’a pas le moral, c'est trop dur de vivre, de voir avec tout ce noir. Ce n'est pas juste.

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Nous sommes le 17 nov : nous fêtons les 10 ans de Maxence. Nous sommes à la maison mais la joie a du mal à se dessiner sur nos visages.

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Pour une fois il n’est pas à l’hopital mais c’est tout comme, d’autant qu’il est hospitalisé le surlendemain.201114 attente avant bloc 201114 attente bloc

Maxence passe au bloc le 20 novembre à 14h, en dernier, afin que le chirurgien puisse prendre tout son temps c'est-à-dire au moins 2h qui seront en réalité 4. Au réveil, Maxence est extrêmement douloureux...je ne l’ai jamais vu dans cet état. Il est sous morphine. A peine remonté dans sa chambre, je me mets en stérile pour faire son branchement. Ah oui, j’avais oublié de signaler que le personnel soignant ne sait pas gérer les soins sur cathéter et heureusement que je l’avais présenti car j’avais amené tout mon matériel. Lorsque que l’on est opéré d’un décollement de rétine, il faut dormir sur le ventre, la tête dans l’oreiller mais impossible pour Maxence à cause de tous ses appareillages, sinon assis la tête entre les jambes mais qui dormirait comme çà?201114 dodo post bloc

Du coup on va le maintenir sur le côté. La nuit est longue et compliquée mais dès que la douleur se réveillait elle était prise en charge. Par contre le mal de ventre l'a emporté sur l'oeil. Rarement il a eu si mal et pourtant il a souvent mal. A 7h30, le ventre s'est calmé un instant. Maxence tient à sortir aujourd'hui. Du coup il a pris sur lui pour ouvrir l'oeil droit même si cela tire sur l'oeil gauche qui est extrêmement douloureux. Il a mis ses lunettes et pris sa tablette! Il fait de grands projets suite à l'annonce que je lui ai faite hier soir, en salle de réveil: partir 3 jours à Disney pour Noël! Il regarde l'application sur sa tablette et n'en revient toujours pas d'y aller d'ici quelques semaines. Nous avions organisé un pot commun via facebook : Merci encore à toutes les personnes y ayant participé car nous savions que cela le reboosterait mais jamais nous aurions pu le lui offrir avec ses frères.  Au moment de la visite, je n'ai pas vu le chirurgien mais tout d'abord 2 internes. L'une alignait péniblement 3 mots de français et faisait l'examen de l'oeil gauche; l'autre notait ce que la 1ère disait et me faisait l'ordonnance. Résultat des courses: pas de tension dans l'oeil entre autre donc peut sortir. Lorsque je lui dis pas de médicament par la bouche, on me raye le célestène et le doliprane sur l’ordonnance et on m'augmente la dose de la pommade. Incapable de calculer les doses-poids en intra-veineuse pour du paracétamol, j'en suis sûre. Puis quand je demande des explications sur l'opération, les réponses restent très évasives et sans intérêt. On me dit de revenir la semaine prochaine pour une consultation. Je vais prendre le RDV que j'exige avec le chirurgien et non avec un autre ophtalmo et je fais part de mon désappointement. Une secrétaire adorable m'envoie alors vers une autre interne qui a assisté au bloc. Elle prend alors le temps de m'expliquer. Maxence est atteint d'ischémie rétinienne. Pourquoi, comment, ils ne savent pas. Ils n'ont jamais vu un tel cas. Lors de leur colloque, le chirurgien va convoquer d'autres confrères spécialistes de la rétine afin de trouver ensemble. Beaucoup de vaisseaux sanguins sont touchés ainsi que la macula. C'est très grave. L'urgence est de sauver l'oeil droit... L'opération s'est passée au mieux qu'ils pouvaient l'espérer vu le cas exceptionnel. Ils ont mis un liquide siliconné qui sera retiré au bloc dans quelques mois. Pour l'instant l'oeil est dans le noir complet. Puis il verra apparaître de la lumière et ce sera tout. Il ne verra rien. On ne saura s'il y a de la vision qu'en retirant le liquide (acte opératoire très délicat), mais très compromis vu l'état des vaisseaux sanguins entre autres. Ils ont dû cercler l'oeil en plus. Cette maladie est évolutive. Sachant que l'oeil droit est aussi touché, il y aura du laser à refaire. Il y aura un suivi très régulier. Voilà... quoi dire de plus. Il faut toujours espérer jusqu'à ce que le liquide soit retiré... non, stop aux faux espoirs. Ce sera merveilleux si la vision revient mais pour l'instant Maxence est d'accord pour dire et penser qu'il faut qu'il apprenne à voir avec un oeil. Nous allons le soutenir, le guider du mieux que nous pourrons et lui faire briller son regard grâce à Disney entouré de ses frères, grâce à vous en majeure partie. Le "RDV" est pris au royaume de Mickey pour le 27 décembre. Du fond du coeur, merci encore. Le retour jusqu’à la maison est assez catastrophique : des douleurs atroces obligent le vsl à s’arrêter plusieurs fois pour qu’il vomisse et que je fasse même une perfusion de paracétamol. Les débits de stomie ont fortement baissé et lorsque l’on déclampe la gastrostomie, il s’écoule des selles. Maxence est en subocclusion. On gère au mieux durant 4 jours puis les douleurs ont commencé à diminuer en intensité et le débit des selles à revenir à la normale progressivement. Par contre Maxence ne supporte absolument plus la lumière…

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Le 26 nov nous partons de bonne heure à la Fondation Rothschild (Paris). Nous avons RDV avec le chirurgien, enfin il pourra nous dire ce qu’il a pu observer et faire durant l’intervention. C'est avec 6 "blouses blanches" que nous avons fait le point sur ses yeux, avec entre autre, le professeur qui l'a opéré! (On a failli ne pas le voir car il avait du retard mais j’ai fait traîner en posant pleins de questions aux autres docteurs!hihi!!!) Il nous a donc expliqué que l'opération s'est découpée en 2 parties: la vitrectomie et le laser. Concernant la vitrectomie faite à son oeil gauche; le but était de remettre sa rétine à plat avec le liquide siliconé, suite au décollement de rétine: l'objectif est atteint!! On ne saura si les tâches noires ont disparu que dans quelques mois. Concernant le laser, il a été pratiqué sur ses 2 yeux car les 2 sont autant atteints par cette ischémie c'est-à-dire que les vaisseaux sanguins cessent d'irriguer l'oeil. Le laser "tue" ces vaisseaux stoppant ainsi la propagation de la "non irrigation". Tout vaisseau mort l'est à vie, aucun autre ne viendra le remplacer. Cela se matérialise par des tâches noires. Les fortes douleurs qui le piquent dans l'oeil gauche sont dûes aux fils de suture. Il doit être patient car c'est long à se résorber. Il lui prescrit des lunettes noires adaptées à la vue de son oeil droit. Un verre neutre teinté sera mis pour l'oeil gauche. Sa prochaine consultation se fera à St Etienne en décembre puis de nouveau à Paris en janvier. Les docteurs ont promis de ne pas le laisser tomber et de chercher à comprendre d'où cette ischémie vient et pourquoi car c'est évolutif...Par contre, suite à sa très mauvaise prise en charge en post opératoire puisqu’on l'a fait sortir alors qu’il était en occlusion (cela commence à aller mieux), le professeur a tout noté dans son dossier et va prévenir le responsable des anesthésistes qu'il faut le garder au moins 48h après un bloc opératoire. De plus, l'interne qui ne lui a prescrit aucun antalgique va se faire sermonner...031214 yeux epuises

Maxence supporte de moins en moins la lumière, nous devons même mettre des draps devant certaines fenêtres afin d’occulter au mieux la lumière. Le projet du séjour à Disney permet à Maxence de s’évader : il attend avec impatience le 27 décembre. Nous avons réservé 3 jours dans un bungalow Davy Crockett afin d'avoir un frigo à disposition pour mettre ses poches de perfusion à 4°C et que Maxence puisse se reposer dans une chambre lors des repas que nous ferons ainsi à moindres coûts. Mais les jours passent et deviennent de plus en plus durs. Maxence ne se lève plus le matin, c'est nous qui le sollicitons à midi. Il a exprimé au psychomotricien que ses yeux ne veulent pas s'ouvrir, qu'ils lui disent qu'ils ont besoin de rester fermés et de se reposer. Il est douloureux (rdv avec le service de la douleur mardi) et ne supporte toujours pas la lumière, les lunettes seront prêtes la semaine prochaine. Cet après-midi, il a un entretien avec la psychologue à la maison. Ses mots sont: "j'aimerai tellement ravoir mes 2 yeux"...

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Dans le même temps, les marchés de Noël commencent et nous devons y participer pour que l'association puisse continuer à fonctionner. Plusieurs bénévoles nous tiennent les stands quand il nous est impossible d'y aller.

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Le 5 dec nous sommes en consultation à Lyon en service de gastro entérologie pour faire le point et modifier ses apports car il est déshydraté entre autre. Le médecin lui prescrit du perfalgan toutes les 6h en attendant mardi sa consultation au service de la douleur pour tenter de rendre ses journées plus supportables. Nous recevons dans le même temps un mail du neurologue de Necker qui l'hospitalisera à partir du 7 janvier après-midi, juste après son rdv à la fondation Rothschild qu’il aura le matin. Le 9 dec, Maxence a  ses nouvelles lunettes noires puis va au service de la douleur où il lui est prescrit de la morphine en systématique toutes les 4h (pendant 28 jours dans un premier temps). 2h après la prise d’oramorph il va déjà mieux, il revit! Après un léger mieux, le 12 dec Maxence se met à vomir beaucoup et nous devons remettre la maison dans la pénombre car malgré les lunettes noires il reste très photophobe...pour la 1ère fois en 10 ans, nous sommes désemparés et impuissants...161214 urgences phtalmo

La douleur de l’œil devenant intenable, nous sommes aux urgences ophtalmo le 16 décembre : bonne prise en charge. Il a une inflammation très importante à l'oeil gauche qui est due aux fils de suture encore présents. Apparemment ils sont sur le point de partir, plus que quelques jours à tenir. En attendant il lui est prescrit 2 collyres que je lui instille: cela le soulage considérablement! Enfin!! Grâce aux nouveaux collyres qui le soulagent énormément, il peut donc rencontrer en fin de journée... Yannick Noah grâce à Karo (marraine de l’asso) et une de ses amies.

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Nous assistons ainsi aux balances du concert. Les lumières ne lui permettent pas de s'approcher de la scène mais il a pu écouter ses superbes chansons. De plus, il lui a chanté sa chanson préférée "on court". On a discuté, il est super gentil! Il lui a signé un autographe! Le soulagement sera de courte durée car le 18 dec c’est retour à la case départ... Il voudrait tellement ravoir ses 2 yeux...

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Aux urgences ophtalmo, le professeur de St Etienne est très satisfait de l'opération qu'a pratiqué son confrère de Paris. On ne pouvait pas espérer mieux! Maintenant il faut s'armer de patience... de beaucoup de patience. Cette douleur insupportable est due aux fils de suture qui sont très profonds à la base et qui endommagent l'intérieur de la paupière. Il lui a donné une nouvelle pommade à base de corticoïdes à mettre en plus de tout le reste. Il pense que d'ici 10 jours ils devraient être partis, emportant avec eux la douleur... J'espère que cette patience dans la douleur va payer car il n'en peut plus. Cet après-midi la psychologue vient à la maison afin de l'aider à surmonter cette terrible épreuve.

A l'approche de Noël, Maxence prend une grande décision : « Maintenant je suis grand, et j'avoue que je ne joue plus beaucoup avec ma cuisine et tout son équipement. Ayant appris que Hugo, le frère de Tom (Le combat de Tom) en souhaitait une pour Noël, je lui offre la mienne. »

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Aussitôt dit aussitôt fait, je l'apporte l’après-midi avec d'autres jouets neufs pour l'ensemble de la famille suite à l'action que j’avais menée avec la mamy de Maxence l'année dernière avec des élèves de 6è et 5è du Collège St Joseph. Les ateliers que nous avions encadrés ont permis de rapporter un peu d'argent suite à la vente de la fabrication des élèves. Ainsi, avec notre asso, les élèves offrent des jouets à Tom et sa fratrie, Océane (Les yeux du coeur) et sa fratrie, Angeline (Anges des eaux vives) et sa soeur, le Père Noël du lundi (pour les enfants hospitalisés), et un chèque de 80€ à l'asso "Ki nous" et 80€ à l'asso "AEC" (enfants cancéreux).

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C'est Noël, il faut s'entraider entre associations locales d'enfants malades! A l’approche du 25 décembre, Maxence n’a pourtant que 2 objectifs et Noël n'en fait pas parti... Disney et être hospitalisé le 7 janvier à Necker afin de l'aider dans son quotidien. A la demande de plusieurs personnes, nous remettons le lien du pot commun. L’argent collecté en plus servira à offrir des souvenirs à Maxence de son séjour à Disney. Nous en profitons pour tous vous remercier pour ce très grand élan de solidarité autour de notre petit homme qui a vécu un enfer qu'il qualifiait lui de cauchemar à cause de ses yeux en plus de tout le reste. Lorsque nous avons mis en place ce séjour nous avions peur d'être jugé et que l'on pense qu'un voyage à Disney soit du superflu lorsque l'on voit tant de misère autour de nous... mais lorsque je vois mon fils souffrir autant malgré la morphine, je me dis que nous avons bien fait. Maxence était entrain de sombrer dans la déprime, la psychologue et l'ensemble de l'équipe de l'association des paralysés de France étaient inquiets. Alors je vous promets que vos dons n’ont pas été vains et que tous ensemble nous lui avons redonner le goût de vivre, de sortir, de s'émerveiller et d'avoir pleins de souvenirs à raconter et à rêver avant d'être hospitalisé. De tout mon coeur de maman: merci.

Le 21 dec une nouvelle sub occlusion s'ajoute aux douleurs occulaires...

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beaucoup de vomissements au point de ne plus avoir de voix. Avec l'estomac mis en siphonnage, on espère que la nuit sera moins douloureuse que l’après-midi. IL FAUT QUE CELA S'ARRETE. On décide d’arrêter la morphine qui risque fort d'être à l'origine de cette subocclusion qui tend vers une occlusion... si cela ne s'améliore pas d'ici 24h, il devra être hospitalisé. Le lendemain,il est toujours en subocclusion mais vomit beaucoup moins. Il sera réellement "sorti d'affaire" lorsque son débit de stomie sera normal (pour l'instant moitié moins). Les fils de suture dans l'oeil sont toujours là... et toujours photophobe.

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On est dans la pénombre et cela devient dur pour tout le monde. On en est arrivé au point de retirer les ampoules dans les plafonniers car instinctivement on allume la lumière mais Maxence ne la supporte absolument pas… Le 24 dec, même s’il n’y croit plus, le Père Noël  vient lui rendre visite.

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Ce fut un moment très reposant rempli de confidences. Sinon depuis le matin, il ne vomit presque plus et son débit de stomie remonte. Il est sur la bonne voie pour que cette subocclusion s'arrête. Par contre, il n'y a pas d'amélioration pour ses yeux... on ne peut pas tout avoir. Noël n’est pas des plus joyeux mais nous sommes tous réunis, unis pour le meilleur et pour le pire.271214 disney en route 271214 disney3

Arrive le 27 dec, une journée merveilleusement bien remplie. Le soir, Maxence est épuisé, ses yeux restent fermés mais nous l’encourageons à ouvrir au moins son œil droit. Il fait très froid, c’est le seul bémol… Le lendemain, Maxence rend visite à l’une de ses idoles de Disney : Ratatouille ! Enfin l’œil droit s’ouvre et il profite pleinement de ce RDV ainsi que celui avec Stitch. On retrouve notre Maxence ! Le 29 dec, le séjour touche à sa fin. Nous attendons le feu d'artifice qui sera le final de ces 3 jours fantastiques. Maxence et ses frères repartent avec beaucoup de souvenirs en tête et pleins de cadeaux. Le challenge est gagné car Maxence rouvre son œil droit même si celui de gauche reste fermé pour l’instant, au moins la lumière n’est plus son pire ennemi ! Nous finissons l’année avec optimisme !

 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".