L'histoire de Maxence (2011) PDF Imprimer Envoyer

2011: Maxence a 6 ans et demi

 

Son état de santé se stabilise début janvier. Une permission de 2 jours est même accordée afin que Maxence puisse fêter l'anniversaire de son frère aîné au boowling.

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Le 20 janvier, retour au bloc pour effectuer des soins dentaires: 3 dents d'arrachées et un détartrage important.

  

Dans le nuit du 20 au 21, 40,5°C: septicémie... staphyloccoque épidermidis. Malgré les antibiotiques mis en place, les hémoccultures repoussent 2 jours plus tard... Il est décidé de lui changer à nouveau la voie veineuse, retour au bloc. Les hémoccultures suivantes sont stériles!. Il est décidé de poser une jéjunostomie alimentaire afin de tester la tolérance ou non de l'intestin à supporter de l'alimentation afin de le ré-ensemencer d'une bonne flore. Ainsi, une fois les antibiotiques terminés, Maxence va au bloc pour mettre en place cet appareillage par voie endoscopique (sans ouvrir le ventre, juste un petit trou et caméra). Cela est un échec car la soude ne réussi pas à descendre le long de l'intestin...et 2 jours plus tard il fait une septicémie, nous sommes le 21 février. Un nouvelle antibiothérapie est mise en place mais elle n'est pas encore terminée qu'un champignon refait son apparition dans le sang... pas le choix, retrait de la voie veineuse et pose d'une nouvelle 5 jours plus tard. Durant ce dernier épisode infectieux, Maxence conjugue en plus une pancréatite aigüe (taux de lipase à 1500 au lieu de 70 maxi). Le week end du 12 et 13 mars, il est anormalement fatigué. Des hémoccultures de contrôle sont alors faites, le verdict est sans appel: septicémie avec deux staphyloccoques: le "doré" et l"épidermidis".

Par l'intermédiaire de l'association "Coeur des Anges", des joueurs de foot de la Team-Tigen (région parisienne), ont apporté une montagne de cadeaux sur le thème de Mickey et Cars. Jouets et décorations coulaient à flot... Ce fût un après-midi féérique animé par de supers nouveaux copains footalleurs venus exprès de Paris et 100% investis dans le soutien de Maxence. (nombreuses photos sur leur blog)

Cliquez sur cette photo et vous découvrirez une vidéo....

(inqualifiable tellement elle est belle...)

 

 

Malgré la septicémie, Maxence n'a pas de température. Il continue a être sous antibiotiques et il est décidé de lui donner une permission de 5 jours avant le bloc du 28 mars afin qu'il découvre sa nouvelle chambre car entre temps, la famille a déménagé de Usson en Forez à St Just St Rambert afin de se rapprocher des hôpitaux et d'une école apte à l'accueillir pour son CP à la rentrée de septembre 2011.

    

Cette permission a été marquée par un petit homme très fatigué, nauséeux et douloureux. Il est allé voir ses camarades de classe qui lui ont offerts de magnifiques cadeaux fabriqués par leurs soins. Cela fut la seule distraction...

     

Le 28 mars, Maxence est bloc opératoire comme prévu pour poser la sonde de jéjunostomie par voie chirurgicale et changer encore une fois la voie veineuse qui est encore infectée. Mais les suites de bloc sont compliquées: choc anaphylactique (allergie); Maxence est tout rouge, se gratte énormément et n'arrive pas à s'oxygéner seul... Il est transférer en réanimation; on suspecte une réaction à l'iode...

 Après l'avoir bien stabilisé, il est transféré en chirurgie, puis gastro entérologie. Mais là encore, rien ne va. Le nouvel appareillage fuit beaucoup, les sucs gastriques coulent le long de son ventre et le brûle. Les pansements sont refaits encore et encore... De fortes douleurs incessantes obligent les médecins à prescrire de la morphine, Maxence est alors pris en charge aux soins intensifs.

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 La fièvre fait de nouveau son apparition, les hémocultures poussent sur la nouvelle voie... retrait de cette dernière et pose de cathlon.

 Deplus, les bilans hépatiques montrent une nouvelle pancréatite expliquant ces douleurs insupportables. La température, 39,5°C, persiste plusieurs jours. De plus, les fuites obligent à refaire les pansements jusqu'à 19 fois/24...

Vendredi 15 avril, pose d'un broviac au bloc après 10 jours d'hémoccultures stériles.

 

Tout se passe bien, on reprend son alimentation parentérale au plus vite car il a perdu 2kg200... La pancréatite est terminée, par contre, les bilans concernant le foie ne sont pas des meilleurs, une biopsie va être programmée. Les sucs gastriques continuent à faire de gros dégât sur sa peau obligeant les médecins à prescrire du nubain (dérivé de morphine) en systématique soit 4 fois/24h.

Maxence n'en peut plus...un ras le bol s'installe en plus de la douleur. Il est donc décidé qu'il rentre à la maison pour 2 à 3 semaines afin de "souffler" un peu. Il faut "juste" gérer les fuites de sucs gastriques et les douleurs à domicile!... Il rentre donc mercredi 20 avril.

Maxence ne marche plus depuis 4 semaines car il se plaint de fortes douleurs dorsales entre autres. Il n'arrive même pas à se déplacer de sa chambre au salon, c'est-à-dire faire 6 mètres... L'orifice de la jéjunostomie fuit de plus en plus occasionnant de très importantes brûlures. Mardi 26 avril: la douleur n'est plus gérable malgré le nubain, nous prenons donc la direction des urgences de l'hôpital Nord et exigeons le retrait de cette sonde et la remise en place d'un simple bouton de gastrostomie. C'est le soulagement.

Malgré une peau qui se soigne assez rapidement, Maxence est toujours très douloureux au niveau du dos (ostéoporose?) et de l'abdomen (suite des pancréatites?). Rendez-vous est pris au service de la douleur à Lyon: de nouveaux antalgiques sont prescrits. Bilan de la consultation: 1/2 patch de morphine au lieu d'1/4 + 1 à 2 injections /jour de Topalgic, c'est un antalgique de la famille des opiacés (contenant de l'opium et délivré uniquement à l'hôpital) qui combat la douleur en agissant directement sur la perception de la douleur par le cerveau, donc effet immédiat à l'infection. On continue en traitement de fond le perfalgan toutes les 6h (soit des perfusions à minuit, 6h, midi, 18h) et des injections de spasfon toutes les 8h (soit minuit, 8h, 16h). Tout cela prescrit pour 1 mois. Les douleurs du dos, des jambes, du fessier et des mains sont certainement dûes à l'ostéoporose; une densitométrie osseuse va être programmée afin de remettre en place une cure d'Arédia (maladie des os de verre). Les douleurs abdominales sont certainement dûes aux 3 pancréatites successives.

 Enfin, Maxence doit rester "branché" à sa perfusion d'alimentation parentérale 22h/24 au lieu de 18h/24 afin de reprendre du poids et des forces. Des séances de kiné vont être prescrite afin de l'aider à se muscler et mieux marcher.

Les derniers résultats biologiques montrent une anémie...transfusion sanguine faite durant 4h30 à St Etienne.

Entre temps, la troupe de théâtre Amathéa nous offre une magnifique représentation au profit de l'association. Une soirée inoubliable!!

 

Le 4 juin, nous participons à une journée organisée au profit des enfants malades par l'association "D'un papillon à une étoile" à St André le Puy. Maxence y est accueilli comme un petit prince: baptême de voiture de course, calèche, manège, lâcher de ballons et feux d'artifice... des animations féériques qui lui ont été offertes, un grand merci!

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Courant juin, nous sommes sollicités par des pompiers appartenant à la caserne d'Andrézieux Bouthéon (à 5 minutes de la maison) qui souhaitent nous remettre la recette de leur vente d'andouillette-frites. A cette occasion, Maxence en a profité pour visiter leur caserne et a eu le privilège de monter dans les différents camions et de mettre girophare et sirène en route!!

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Nous avons également participé à un tournoi de pétanque organisé par les Collègues 42, groupe de tuning soutenant Maxence. A cette occasion, il lui a été offert une superbe plaque à l'effigie de Flash Mac Queen!

 

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Les fortes chaleurs du mois de juin incommodent énormément notre petit homme qui régule très mal sa température. Il perd du poids et l'on doit le laisser branché 24h/24 afin d'hydrater son organisme puisque Maxence ne boit que 20 à 30 ml/24h sinon il vomit, soit l'équivalent de 4 à 5 cuillères à soupe...

Le 15 juin est une date importante dans l'amélioration du quotidien de Maxence car grâce à 2 amis de facebook, nous recevons, par co-voiturage, un fauteuil électrique. Ainsi, même branché, Maxence devient autonome sans aucune fatigue. Deplus, il pourra intégrer l'équipe de foot fauteuil "Les Flamm' vertes". Deplus, s'il est scolarisé, cela sera son moyen de locomotion au sein de l'école sans le risque que quelqu'un se prenne les pieds dans son fil. Ce don est une providence!

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Le 18 juin, nous sommes invités à visiter les entrepôts du grand groupe Easy Dis, situé à 10 minutes de la maison. A cette occasion, il a été offert à Maxence, entre autre, un magnifique ordinateur portable avec lecteur CD, un chariot élévateur à pédales et un don pour l'association. Cette action est née de la volonté du groupe Easydis de soutenir une association locale et grâce à un employé de ce groupe qui a proposé "Vole, papillon d'amour", Maxence a pu bénéficier de tous ces cadeaux. Merci à tous.

 

 

Le 23 juin, et cela pendant 4 jours, une équipe de tournage de M6 vit notre quotidien 24h/24 pour l'émission "C'est ma vie". L'émission sera diffusée un samedi après-midi en septembre. 4 jours où nous avons tout dévoilé de notre quotidien à la maison et au travail lorsque Maxence n'est pas hospitalisé... notre vie. Cette émission nous a permis de nous remettre en question. Au delà de la médiatisation, elle nous a beaucoup aidés dans notre vie de famille.

 

Vendredi 24 juin: résultat de la commission d'harmonisation qui a statué sur l'acceptation ou non en milieu scolaire...OUI!! Maxence ira à l'école toute la journée, 4 fois/semaine, à la rentrée 2011-2012. Enfin, nous avons réussi!!! Il va pouvoir apprendre à lire, écrire, se faire des copains, vivre en société et respecter ses règles. Maxence a tout à apprendre mais il a la volonté de le faire et nous savons que c'est le commencement d'une nouvelle vie pour lui et...pour la maman. Car, même si cela ne se fera que très progressivement, les soins médicaux et les gestes d'urgence seront pris en charges par une équipe d'infirmiers sur le site de l'école sans que la maman y soit, chose qui n'est JAMAIS arrivée en presque 7 ans!! Reste à trouver le cabinet infirmier entre autre...

Les grandes vacances commencent...et les marchés nocturnes aussi. Nous installons nos stands de yaourts pour la ferme et de ventes de papillons pour l'association. C'est avec des bouteilles en plastiques que nous les fabriquons et cela remporte un vive succès. Nous mettons un point d'honneur à tout faire même si cela nous prend énormément de temps. Solidairement, les gens nous apportent des bouteilles vident en plus des cartouches d'encre que nous recyclons entre autre.

 

  

Et puis, début juillet, coup de téléphone...de l'association "Make a Wish" (www.makeawishfrance.org)! Le rêve émis par Maxence l'année précédente à l'hôpital va être réalisé car les médecins viennent de donner leur accord devant sa stabilité depuis quelques mois: partir en camping car au bord de la mer et aller visiter la tour Eiffel. Son 2ème voeux étant de devenir cuisinier, il devrait y avoir une surprise à Paris le concernant... rencontrer le chef cuisinier du restaurant de la Tour Eiffel! Pas de temps à perdre: appeler le labo qui fabrique les poches d'alimentation parentérale pour modifier les dates et quantité à livrer, appeler l'hôpital le plus proche du camping au cas où... et puis faire les bagages car le départ est prévu pour le lundi 18 juillet pour St Brévin les Pins, près de St Nazaire. La préparation de tout le matériel médical à emporter est très longue à faire car il ne faut surtout rien oublier et il y en a beaucoup... Cela nous a prouvé une nouvelle fois que sans un grand véhicule nous ne pourrons jamais partir. Là, il n'y avait pas ce problème grâce au camping car mais pour d'autres occasions celà va vraiment devenir indispensable...

Cliquez sur ce lien pour découvrir notre aventure racontée par Make a Wish:

 

 

 

Par contre, le papa ne viendra pas à cause d'impératifs à la ferme mais devant la ténacité de "Make a Wish", il sera quand même présent le week end à Paris! Même si le soleil n'a pas voulu être de la partie, le rêve s'est réalisé sans aucune fausse note! La maladie nous a fichus la paix! (Nous avons pris plus de 600 photos que vous pouvez découvrir dans l'album 2011).

Cliquez sur ces photos pour regarder différentes vidéos du séjour:

  

  

 

  

 

Mais patatra... vendredi 12 août, Maxence fait de la température. Une infirmière de l'HAD vient faire un prélèvement sanguin... les hémoccultures poussent...Maxence est hospitalisé le 19 août à l'HFME de Bron (Lyon) aux soins continus et non à St Etienne car il n'y a pas de place. La vilaine bête présente est un staphylocoque haemolyticus: antibiotiques.

Mercredi 17 août, coup de téléphone de.....RTL pour l'émission RTL vous Z! Vu la complexité à trouver un cabinet infirmier pour effectuer les soins à l'école, nous avions envoyé un mail à RTL en se disant pourquoi pas nous?? Et là, alors que nous sommes aux soins continus, le téléphone sonne pour nous anoncer que nous passerons à l'antenne le lendemain à 9h30 pour nous aider à rechercher ce ou cette infirmière indispensable à la scolarisation de Maxence si l'on ne veut pas que ce soit Maman qui le fasse.

Cette intervention à l'antenne nous a donné au delà de nos espérances: une infirmière située sur la commune de l'école, la possibilité d'affirmer que la scolarité est un droit pour tous, rappeler l'importance du don d'organes et, cerise sur le gâteau, un tricycle pour Maxence! 

Vendredi 26 août, les hémoccultures étant stériles, Maxence peut rentrer à la maison avec une antibiothérapie diffusée par des "baxters" 24h24 jusqu'au 1er septembre. Par contre, le prélèvement effectué sur l'orifice du cathéter montre la présence d'un pyocyanique, bactérie très dure à se débarrasser. Des soins locaux bétadinés sont donc prescrits durant 8 jours pour tentant de sauver le broviac...sinon, bloc opératoire et 13ème cathéter... Les prochaines hémoccultures seront faites le 4 septembre, veille de la rentrée des classe; on croisera les doigts pour qu'elles restent stériles!

De retour à notre domicile, de magnifiques surprises de bienvenue ont été offertes à notre petit prince...colis de la part des joueurs de la Team Tigen et de Coeur des Anges, et un "gros" Mack du dessin animé "Cars"! Que du bonheur!

 

Vendredi 1er septembre...Maxence se lève avec 38,6°C... Des hémoccultures sont immédiatement faites à la maison. C'était normalement le dernier jour d'antibiotiques. Malgré la température, Maxence souhaite se rendre à l'école où nous avons rendez-vous à 11h pour rencontrer l'équipe enseignante afin d'organiser la rentrée du 5 septembre. Tout se passe très bien: maîtresse, directrice, personnel encadrant, infirmière, tout le monde est très à l'écoute. Pour la 1ère fois, on ne lit pas de "peur" dans les regards, nous sommes confiants. Deplus, les locaux sont parfait, tout comme l'organisation, tout sauf que Maxence a de la température et qu'en début d'après-midi il se met à très fortement frissonner (décharge bactérienne). Nous l'emmenons aux urgences du CHU de St Etienne où il est tout de suite pris en charge. Il est alors transféré à l'HFME à côté de Lyon en hélicoptère. Il se remet rapidement à refrissonnner (redécharge), 3 antibiotiques sont mis en place...

Vendredi 2, Maxence est plus stable. La température est maîtrisée, il est fatigué mais serein. Samedi 3...retournement de situation. Sa fréquence cardiaque "explose" les compteurs avec 208 pulsations, il est très nauséeux et extrêmement douloureux au niveau de l'abdomen, de la tête et des jambes. Ses pertes urinaires et de selles chûtent considérablement.

 

On lui pose une sonde urinaire pensant soulager la vessie mais rien... Un énième remplissage (apport de solution hydrique par voie veineuse) l'aide finalement. Par contre, au matin du dimanche, il a pris 1,5kg... verdict: subocclusion, il n'évacue pas assez (selles et urines). Deplus durant la nuit, il a "déchargé" 2 nouvelles fois dont l'une de façon importante impliquant de nouveau des bilans sanguins (l'un sur la voie veineuse et une prise de sang). Son état se dégrade le lendemain, Maxence réagit de moins en moins et présente des problèmes respiratoires. Il est alors pris en charge en réanimation. Rapidement, son état a continué à devenir très inquiétant avec une tension en chûte libre et une très mauvaise oxygénation du sang. Cela a entrainé la pose de 2 voies dans l'artère fémorale et la mise en place d'une VMI (ventilation mécanisée par insuflation).

 Lundi 5 septembre, une date que nous attendions tous depuis 2 mois....une date qui signifiait un nouveau départ avec cette rentrée scolaire tant attendue. Finalement, elle débute avec un petit garçon épuisé qui laisse tomber... Une chaîne de solidarité se met alors en place sur Facebook avec tous ses amis, connus ou inconnus, qui lui envoient des centaines de messages de soutien et d'encouragement. Même si Maxence garde les yeux fermés et ne bouge pas, je lui les lis tous un à un. C'est alors que mon petit ange a entrouvri doucement les yeux et m'a murmuré à travers son masque: "Alors je vais me battre."

Le lendemain, la VMI est retiré définitivement et mis des lunettes à oxygène, la sonde urinaire lui faisant mal est également retirée tout comme les 2 voies fémorales. Il alterne siestes et jeux sur sa Nintendo DS! Médicalement, de nombreux prélèvements sont en cours. un champignon, toujours le "Candida", est présent partout: Maxence est "porteur"dans ses selles, sur ses stomies, dans le suc gastrique...attention danger: un antifongique est alors prescrit pour 10 jours.

Maxence va de mieux en mieux, il décongestionne peu à peu. Les radios et échographies montrent une inflammation au niveau de l'estomac mais cela n'empêche pas notre petit homme d'aller à l'école de l'hôpital seulement 72h après les complications du choc septique. Il reste tout de même vite fatiguable et le dextro prélevé à chaque débranchement de 1h de sa pompe reste mauvais: hypoglycémie. Il ne peut donc pas excéder l'heure de pose sans fil. La sortie prévue mercredi 14 est reportée au samedi 17 en croisant les doigts que le dernier prélèvement fait sur la voie veineuse reste stérile....Maxence est déçu et lasse de rester entre 4 murs blancs.

Entre temps, samedi 10 septembre: transmission du reportage pour "C'est ma vie" à 14h40...grosse déception. Même si de très nombreuses personnes nous disent combien elles ont été émues, certains commentaires sont très frustrants. Il est vrai que le reportage ne montrait pas le message que je souhaitais diffusé: le quotidien d'une famille avec un enfant malade: les difficultés mais aussi les joies, expliqué la maladie et ce qu'elle implique pour chacun, ce qu'elle détruit mais aussi ce qu'elle fait naître... Du coup, beaucoup de messages, des bons et des moins bons... Comme ce témoignage d'une personne qui vit un peu le même quotidien avec l'alimentation parentérale:

"Décu, immensément décu. Je ne devrais pas pourtant, car je sais que ce genre d'émission  de télé-réalité n'est destinée qu'à faire grimper l'audimat, donc le nombre de télespectateurs, donc le prix de la minute de pub. C'est ce que j'ai appelé dans mes romans "la chaîne TP", comprenez "télé poubelle". Mais pouvais-je attendre autre chose d'une chaîne privée? Des pleurs en gros plan, des problèmes de couple, des caméras qui s'attachent à montrer les problèmes, des outrances, des voix off qui nous prennent pour des zozos. Et finalement tout rendre dans l'ordre, grâce à la télé. Tout y était. Cependant, j'ai tout de même supporté et les pages de pub, et l'histoire de cette dame et de ses tocs ( mon dieu que c'était intéressant!) pour voir Maxence et sa famille, et des images qui me sont familières, les soins, le matériel, cathéter, stomie, pompe etc. et l'immense courage de ces gens, Corinne, Sébastien, la grand-maman, en qui je vois les grands parents de Lola, et le petit Maxence, souriant malgré ses handicaps, merveilleux par son désir d'aller à l'école. En fait, j'aurais aimé qu'on s'attache plus à montrer la gestion quotidienne de la maladie. mais ce n'était guère le but de l'émission, je le répète."

ou encore, des messages très violents comme celui-ci:

 "Je veux parler du reportage sur Corine qui vit mal la maladie de son fils.
Que vous dire, que c'est terriblement difficile de vivre avec un enfant malade mais que votre situation reste malgré tout enviable car vous avez le bonheur d'être épaulé dans toutes vos démarches à la maison et ce dés 8heures du matin. Sachez apprécier cela et remerciez votre mère qui ne veut que vous aider.
Le handicap d'un enfant dans une famille veut souvent dire isolement, être infirmier et devenir ses yeux, ses mains, ses jambes... Ce n'est pas le cas pour vous, alors, remettez-vous en question!
Vous avez un mari qui vous aide financièrement et qui ne vous a jamais abandonner. Jouissez donc de ce que vous avez et arrêtez de vous lamenter.
Vous n'épargnez pas Florian qui du coup ne vit plus son enfance.........
Réfléchissez...il y a toujours pire ailleurs !

Je suis maman d'une petite fille polyhandicapée atteinte de plusieurs maladies orphelines et la situation n'est pas enviable car c'est du 100%"

 

  

ou encore, mitigé:
 
"bravo pour votre courage
je suis femme d'agriculteur aussi et je suis interpelée par une seule chose : vous faites attendre les enfants le soir et là j'avoue que leur rythme me semble plus important que le reste. Si monsieur veut profiter d'eux, c'est à lui de rentrer plus tôt, pour ça je suis catégorique avec le père de mes enfants... il ne sait pas s'arrêter (comme tous) et mes enfants sont couchés à 20h qu'il soit là ou pas...

je m'incline devant votre dévouement et vous envoie toute ma sympathie"
 
J'ai dû me justifier, expliquer la réalité, tout ce qui avait été filmé mais "coupé": Ma vie, notre vie, notre quotidien:

 "Merci beaucoup pour tous vos messages concernant le reportage mais après coup, il ne laisse pas réellement transparaitre la vérité: je suis une personne qui dialogue, ouverte d'esprit, qui ne crie pas tout le temps et qui me bat pour que mon fils soit scolarisé pour qu'en premier lieu il apprenne et en second temps me perte d'avoir un peu plus de disponibilité pour travailler sur la ferme et non l'inverse mais j'ai simplement répondu à la question "Qu'est-ce-que l'école va VOUS apporter" et j'ai donc répondu "le temps que Maxence va être scolarisé me libérera du temp pour..." mais ma priorité première étant qu'il puisse s'épanouir et réaliser son rêve, je l'ai tout de même rajouté alors que ce n'était pas la question et du coup cela s'est retourné contre moi avec le "Enfin!" de Maryline (éducatrice à l'association des paralysés de france). Je mets un point d'honneur à coucher mes enfants avant 21h sauf le jeudi, jour du tournage de la pendule à 22h15 car je travaille dans un magasin de producteurs fermiers auxquels nous sommes associés de 15h à 19h45. Le temps que je rentre, fasse les soins stériles à Maxence, prépare le repas durant lequel les enfants prennent leur douche puis vérifier les devoirs, je les couche vers 21h30-22h...mais je n'y arrive pas avant. Sauf que dans le reportage ils n'ont pas montré une seconde alors qu'ils sont restés toute l'après-midi avec moi que je travaillais!!! Je ne suis pas seulement mère au foyer mais je travaille aussi!!!d'où la complexité du quotidien mais çà on n'en voit rien . Le matin, je me lève à 6h pour faire les soins à Maxence puis jusqu'à 7h30 je fabrique des papillons dans des bouteilles plastiques ou fait de la facturation pour la ferme ou mets à jour les sites internet de la ferme ou de l'association. D'ailleurs, pourquoi ne pas du tout parler de notre association, cela nous aurait aider à communiquer sur LES maladies de Maxence et non pas sur LA maladie comme il est dit au début du reportage: Hirschsprung, POIC, atrésie d'un conduit auditif et de l'ostéoporose. Tout cela cumuler n'est pas simple pour Maxence.  Nous faisons des marchés nocturnes qui demandent beaucoup de préparations et d'investissements en temps et énergie auxquels participent tous les enfants et grands-parents. Ainsi on aurait pu voir l'investissement de mon papa qui travaille sur la ferme pour la fabricaion des yaourts et leur livraison. Ma belle soeur travaille sur la ferme, elle s'occupe du troupeau entre autre, elle y est du matin jusqu'au soir mais elle n'apparait même pas de dos... Nous avons assisté au gala de danse de hip hop des 2 ainés, un moment agréable en famille!

Enfin, je ne suis pas tout le temps ronchon et lorsque je demande à ma mère de rentrer chez elle c'est pour qu'elle puisse également souffler et être avec mon père qui venait de rentrer et qui du coup doit préparer le repas alors qu'il commence 5 jours/sem à 5h du matin pour la ferme.

Je ne veux pas pour passer pour une personne ronchon alors que j'essaie de toujours garder le sourire même dans les pires moments. Ce reportage ce n'est pas moi, c'est bien un moment de mon quotidien mais CE N'EST PAS MA VIE..."

 

Quelle déception...

Cliquez sur cette photo pour visionner le reportage:

Mais il faut rebondir! Lundi 19 septembre, rendez-vous à l'école de Maxence pour établir le P.A.I. avec le médecin scolaire, le corps enseignant, l'APF (Asso des Paralysés de France) et l'HAD (infirmières à domicile) et l'infirmière qui effectuera les soins à l'école. Maxence rentre le même jour à la maison, enfin!!

Mercredi 21, nous fêtons l'anniversaire de son frère Evan.

 

Nous allons ensemble chercher son ordinateur pour l'école, à l'inspection académique, le jeudi.

Vendredi 23 au soir, c'est une soirée entre "hommes" que nous organisons: Maxence, Florian, Evan, Papa et Papy. Ils vont tous ensemble à un gala de catch organisé pour un autre petit garçon très malade, Kyllian. Ainsi on joint l'utile à l'agréable! C'est à St Chamond, à moins d'une demie heure de la maison, donc pas trop fatiguant pour notre petit homme fraichement sorti de l'hôpital.

 

Samedi 24, nous allons soutenir les boulangers de Bonson qui n'arrivent plus à faire le poids face au magasin discount qui vend du pain à un prix ridicule... Ils vendents des baguettes sur le trottoir devant le hard discounter et ont décidé de reversé l'argent à notre association. La presse est présente: la tribune Le Progrès et même TF1, dans lequel Maxence apparait dans le journal de 13h du lundi suivant!!

 

LUNDI 26 SEPTEMBRE: future date anniversaire: la rentrée de Maxence à l'école! Il y va dans un premier temps le matin afin de se familiariser avec ce nouvel environnement. Le samedi, Maxence reprend l'entrainement de foot fauteuil avec joie! Cela vallait vraiment le coup qu'il se batte en réanimation, on reprend espoir, peut-être est-ce le début d'un quotidien qui s'installe: école, sport, vie de famille à la maison!

 

...Jeudi 6 octobre à 16h: coup de téléphone de l'hôpital de Lyon, le Pyo, bactérie très tenace, est toujours sur le cathéter et met la vie de Maxence en danger: bloc opératoire le lendemain matin pour retirer le broviac... La nouvelle fait l'effet d'une bombe pour Maxence à sa sortie d'école... Il n'y retournera pas le lendemain et ce, pendant 2 semaines (et après ce sont les vacances de la Toussaint...). Il ne pourra pas non plus participer au meeting de tuning organisé à Veauche par Les Collègues 42 et c'est là çà plus grande déception...

Vendredi 7 octobre, nous partons tôt pour l'hôpital après avoir laissé la veille ses frères avec leurs valises chez Papy et Mamy, encore une fois...

Quelques difficultés ont été rencontrées par l'anesthésiste lors de la pose de la voie veineuse temporaire (en attendant la pose du 14ème broviac prévue le 18 car il faut avant être sûr de s'être débarrassé du Pyo). Les veines peuvent se stromboser à force de mettre encore et encore des broviacs... Le soir du bloc, Maxence n'est pas en forme: nombreux vomissements, débit de stomie faible, douleurs aux ventre, tension élevée: subocclusion. Dans la nuit, il se stabilise et au matin, les selles redonnent en quantité normale. Le week end se passe bien, même s'il est absent du meeting. On lui envoie des photos des différentes voitures présentes et il élit son coup de coeur à distance en faisant remettre la "coupe Maxence" par son copain Loïs, petit garçon également malade (coeur). Un immense merci à tous les participants venus et aux Collègues 42 car en plus de l'absence de notre champion, le beau temps était également absent laissant place à la pluie et au froid. Maxence s'est vu remettre également une coupe qui lui sera remis à l'hôpital quelques jours plus tard.

 

 

Lundi 10 au matin, Maxence vomit ses selles. Il a de nouveau mal au ventre mais sitôt les antalgiques passés par voie veineuse, il file à l'école de l'hôpital: pas question de perdre du temps!! Le 18 octobre, c'est la pose du nouveau broviac car les prélèvements montrent que le Pyo est définitivement aux "abonnés absents"! Tout se passe bien. Maxence rentre donc à la maison 5 jours plus tard soit le samedi après-midi.

Dimanche, alors que l'on s'apprète à faire le débranchement de Maxence, le pansement du broviac est anormalement sale... Quelle ne fût pas ma stupeur en l'enlevant: un énormement écoulement de pu... Une infirmière de l'HAD est venue faire un prélèvement le lendemain matin et les résultats d'analyse ne se font pas attendre le mardi matin: verdict sans appel, c'est un staphyloccoque doré... On tente veinement de prévenir l'hôpital de Lyon toute la journée pour connaître les consignes tant que Maxence va bien...mais trop tard, dans la nuit de mardi à mercredi, la température monte et il est transporté aux urgence de St Etienne sur le matin. Des antibiotiques sont immédiatement mis en place et des hémoccultures sont envoyées au labo. Maxence est transféré à Lyon en SAMU héliporté une nouvelle fois. Il est stable jusqu'au soir mais durant la nuit, il se met à "décharger", à faire de gros pics de fièvre. La décision est prise: retrait du broviac contaminé... Au retour du bloc, pas de VVC (voie veineuse temporaire) mais simplement un cathlon sur un bras. Les anesthésistes n'ont pas souhaiter prendre de risque et pensaient que la VVC aurait pu être également contaminée par le staphyloccoque...

Dans l'après-midi, rien ne va plus: Maxence décharge beaucoup, fait de grosses variations de température, se marbre: CHOC SEPTIQUE. Il doit subir plusieurs "remplissages" qui consiste à perfuser 400cc en 20 minutes soit un débit de 1000ml/h: le cathlon ne tient pas le choc au bout du 2ème remplissage. Il est transféré en service de réanimation. Là, un nouveau cathlon est posé après 4 tentatives, par une anesthésiste, sous échographie: acte très difficile car l'enfant doit être totalement immobile. Maxence a été formidable. Le lendemain, un bloc a été reprogrammé pour poser une VVC car il était devenu impossible de faire un bilan sanguin, toutes les veines "pétaient"...

Vendredi, Maxence va mieux; et les jours suivants ne sont que meilleurs. On fête Halloween avec ses frères à l'hôpital, dans sa chambre que nous avons décorée pour l'occasion.

 

 

Une permission lui est accordée pour 4 jours afin de pouvoir fêter l'anniversaire de son petit frère Melvin à la maison, en famille. On souffle alors les 3 bougies, ensemble, samedi 5 novembre! Nous poursuivons les antibiotiques à la maison toutes les 6h, c'est-à-dire à 15h, 21h, 3h et 9h. On utilise des baxters dans lesquels ont injecte la dose d'antibiotique préparée et celle-ci est diffusée sur une heure. Les horaires sont contraignants mais c'est le prix à payer pour que notre fils soit avec nous.

  

Mais dimanche, c'est les uns après les autres que la fratrie se met à vomir et à avoir la diarrhée: gastro-entérite... La première dans la famille en 7 ans! Maxence ne coupe pas à la série, et dans la nuit de dimanche à lundi (en 12h), il perd 1,2 litre de selles au lieu d'environ 400 ml. On met alors en place des "compensations" qui consistent à compenser ses pertes de selles en perfusant du Ringer lactate (solution hydrique) toutes les 6h! Au final, la gastro s'essouffle en 48h, mais Maxence a perdu 1Kg...

Mardi 8: retour à Lyon pour la pose du 15ème broviac le lendemain. Ce retour est très troublant; comment l'expliquer...c'est comme-ci Maxence était de retour chez lui, embrassant les infirmières, leur disant qu'elles lui ont manqué, leur racontant son week end... Oui, c'est super qu'il ne soit pas perturbé mais où est sa vraie maison??

Mercredi 7, à la sortie du bloc tout va bien. Une perfusion était branchée sur son nouveau broviac puis il est remonté dans sa chambre. Seulement, 15 minutes plus tard, il a fallu aller faire une radio de contrôle afin de vérifier la bonne mise en place du broviac: traverser les couloirs, les ascenseurs...alors que 2h avant il était au bloc! Une fois la radio lue par les médecins du service, on vient nous annoncer que le broviac est, semble-t-il, un peu "trop loin": il devrait se situer à l'entrée du coeur, et là, il serait dans le coeur. Rien d'alarmant, Maxence peut tout de même être branché à son alimentation parentérale mais il sera mis sous scope et une radio de contrôle est demandée pour demain avec un produit de contraste pour bien visualiser la mise en place

Jeudi 10: retour au bloc afin de changer de broviac. Et oui, 16ème broviac! triste record... En 4 semaines, Maxence a subi 6 anesthésies générales, la pose de 3 broviacs et 2 VVC. En 3 mois, il a fait 3 septicémies, 2 chocs septiques entrainant à chaque fois une prise en charge par le service de réanimation. Il faut que cela s'arrête. Par mesure de précaution, Maxence est mis sous couverture antibiotiques quelques jours. Dès le lendemain, il est tonique, plein de vie: c'est reparti! La salle de jeux étant encore fermée, nous avons emmené la Wii et un petit téléviseur (car la télé de la chambre n'a pas de prise pour les jeux vidéos...). Du coup, Maxence mobilise un peu son corps qui s'affaiblit à rester allité et s'occupe l'esprit, ce qui rend les journées moins longues.

Mercredi 16 novembre: sortie "définitive". Maxence rentre à la maison.

Jeudi 17, Nous fêtons le 7ème anniversaire de notre petit homme encore convalescent. Quel plaisir pour lui, pour nous... Nous avons encore en mémoire son anniversaire de l'année dernière, organisé à l'hôpital et avec une rechûte le jour même (septicémie avec 40°C).

gâteau d'anniversaire Maxence et ses frères

7 ans

Mardi 22, c'est son grand retour à l'école. Il y va dans un premier temps que le matin afin de moins se fatiguer mais au bout d'une semaine il nous demande d'y aller toute la journée car il s'ennuie et veut être avec ses copains. Dans le même temps, un "miracle" s'accomplit à la maison: installation de la climatisation dans la salle à manger et sa chambre. Ce cadeau nous est offert par la société SICAM, que nous ne remercierons jamais assez. Ainsi Maxence voit son confort de vie nettement s'améliorer. Un assénisseur d'air, d'une société travaillant conjointement, est également mise en place. Ainsi, tout le "mauvais" microbisme de sa chambre se trouve anéanti. Tout est mis en oeuvre pour que notre petit homme reste à la maison et que les infections soient limitées le plus possible.

Jeudi 24, c'est au tour de l'infirmerie de l'école d'être équipée: nous amenons une table d'examens électrique afin d'y effectuer les soins de Maxence mais de permettre également à un autre de ses copains de classe d'en profiter. Ainsi, c'est plus de confort pour les enfants mais aussi pour le dos des adultes. Cette table a été entièrement financée par de généreux donateurs.

Table d'examen infirmerie de l'école

Et cet élan de générosité se poursuit avec  l'agence"Immobilier Laforêt" de St Just St Rambert qui met à notre disposition des boîtes "type pièces jaunes" à l'effigie de notre association. Elles sont alors distribuée dans les commerces. A l'occasion de Noël, nous refaisons également la décoration de leur vitrine avec les papillons que nous fabriquons.

boite association boite asso

Les projets continuent... Une chanson interprétée par Michael Jones et Sonia Ollier nous est proposée au profit de notre association. Nous rencontrons alors Bernard Clapot, auteur compositeur et tout s'enchaîne avec la recherche de sponsors pour le financement du CD. Différentes entreprises répondent présent ainsi que des particuliers. Le projet est alors lancé!

pochette du CD

Les marchés de Noël s'enchaînent également avec la vente de nos papillons. Les parents de l'école des frères aînés de Maxence (école Champagnat à St Rambert) se mobilisent également en fabriquant des boules de Noël et en organisant leur propre marché, en nous aidant à la vente... A l'occasion du Téléthon, le club de basket "La Pontoise" fait participer Maxence et nous offre les bénéfices de la soirée. Nous souhaitons également "donner" de notre joie, de cette force que nous témoigne tout notre entourage, c'est pourquoi nous allons décorer, une nuit, le service de gastro-entérologie de Lyon (Bron) afin que les enfants hospitalisés aient le bonheur de découvrir la féérie de Noël même s'ils sont entre des murs blancs. Avec quelques autres bénévoles nous nous sommes fait réellement plaisir à leurs créer cette surprise.

marché de noël marché de noël

Maxence, et ses frères, sont invité courant décembre, à assister à un magnifique spectacle de danse organisé à St Chamond par une école de danse sur le thème des Misérables. C'est un agréable moment, auquel s'est "greffé" le Père Noël en fin de spectacle...la féérie continue. Les organiteurs nous ont reversé une partie des bénéfices de la buvette.

spectacle de danse la père noël

Mardi 13 décembre. A notre demande, nous sommes conviés à une réunion avec médecins, chirurgien et Professeur du service de gastro-etérologie afin de faire le point sur l'état de santé de Maxence... S'étant énormément dégradé, il nous est demandé de prendre rendez-vous avec le service de greffe intestinale de l'hôpital Necker. Il est également évoqué la possibilité de faire à Maxence une fistule en remplacement du catéther (broviac) qui éliminerait considérablement le plus gros facteur de risque: les septicémies. Nous prenons donc la décision de consulter à Paris, une date nous est alors proposés quelques jours plus tard: le jeudi 12 janvier.

don d'organe

A notre retour de Lyon, nous avons rendez-vous avec un couple qui offre à Maxence un fauteuil électrique très confortable, moderne et quasi neuf afin qu'il puisse se déplacer en toute sécurité à l'école entre autre et au foot. Du coup, nous vient l'idée de nous mettre à la recherche de d'autres fauteuils afin d'aider le club de foot pour d'autres enfants et quelques temps après nous en récupérons alors un autre... Ainsi, notre association peut aider d'autres associations, d'autres enfants...quel magnifique challenge!

Le groupe "Easy Dis", qui, quelques temps auparavant avait offert, entre autre, un magnifique ordinateur portable à Maxence, ne nous oublie pas et c'est la fraterie qui est invité à un spectacle de Noël au Palais des sports, à 10 minutes de la maison pour voir Val Grangent. Quelques jours plus tard, nous sommes invités à un goûté au club de tennis de St Chamond. Depuis plusieurs semaines, il y était organisé "une chaîne de la balle". Au final, plus de 3000 balles ont été mises bout à bout!! C'était très impressionnant, surtout pour Maxence! cela matérialise une véritable chaîne de l'amitié, en soutien à notre petit homme. A cette occasion, il lui a été remis un chèque de 1525 euros et quelques autre dons d'autres club s'étant raliés à cette manifestation dont le club de St Just St Rambert. Ainsi, cette somme servira à "clôturer" le financement du projet de visio-conférence entre l'école et l'hôpital.

chaîne de la balle chaîne de la balle

chaîne de la balle chaîne de la balle

25 décembre: Noël en famille! Quel magnifique cadeau d'avoir tous nos enfants réunis ENSEMBLE autour du sapin de la maison. Nous passons une agréable journée, en toute simplicité, comme on les aime!

Noël Noël

Le lendemain, nous avons la visite d'une amie de facebook avec sa famille! La preuve que Facebook ce n'est pas que du "mauvais", du "commérage" et qu'une véritable chaîne de l'amitié peut réellement se créer. Ils sont venus les bras chargés de cadeaux pour Maxence mais également pour ses frères...merci Marie-Bé. Durant tout le mois de décembre, de nombreuses cartes et cadeaux nous sont parvenus de toute la France par tous nos amis "Facebook", merci à vous tous.

Vendredi 30 décembre, malgré une pluie incessante, le soleil est dans nos coeurs: nous avons rendez-vous chez Michael Jones afin que Maxence enregistre sa voix sur la chanson "Enfants Solidaires". C'est ainsi que nous réalisons que ce projet est bien vrai, que nous ne rêvons pas. Maxence se débrouille comme un chef: casque, micro, studio d'enregistrement...et c'est dans la boîte: "Mon rêve , c'est de guérir. Et je me bats tous les jours." Si magnifiquement dit et tellement vrai...

studio enregistrement studio enregistrement

Les guitares de Michael Jones Sonia Ollier et Michael Jones avec Maxence

Dimanche 1er janvier 2012: nous sommes là, tous ensemble à la maison: "Bonne année 2012, bonne santé".

 

  

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".