L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
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Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . LOTO FAMILIAL EN PLEIN AIR: ANNULÉ
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AU PARC DE LONGIRON
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31 rue Salvadore Allende 42350 LA TALAUDIÈRE
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Le 30 août 2020 14H30: ANNULÉ . . 1èrepartie 1 ligne Lot de 4 peluches + 1 ballon Jeu de société «Yéti dans mes spaghettis » + 1 plaid Avengers La fabrique de coconuts + créatures gluantes Appareil raclette Téfal 6 personnes 2 lignes Plancha 8-10 personnes Escabeau 4 marches + diable pliable 70kg carton plein Peluche nounours méga géant
2èmepartie 1 ligne Lot de 4 peluches + 1 ballon Jeu de société «Match Super Mario » + 1 plaid Avengers Play-Doh Town Aspirateur compact sans sac 2 litres 2 lignes Friteuse Seb Laveur haute pression Karcher carton plein Tente double toit 6 personnes + 1 sac de couchage enfant
3èmepartie 1 ligne Lot de 4 peluches + 1 ballon Jeu de société «Fizzy Dizzy Hippo » + 1 plaid Avengers Trottinette Cars ou trottinette Frozen Cafetière Dolce Gusto 2 lignes Lot Téfal Ingénio 13 pièces Chauffage extérieur sur pied carton plein Loveuse suspendue
4èmepartie :Partie à l’américaine 2 VTT adultes
PAUSE
Tirage de la tombola : 1erprix : Console Nintendo Switch 2ndprix : Cookéo+ 3èmeprix : Tireuse à bière
5èmepartie 1 ligne Lot de 4 peluches + 1 ballon Jeu de société «Boney d’âne» + 1 plaid Avengers Figurine Batman sonore ou poupées Raiponce et Eugène Caméra de sport 2 lignes Four Moulinex 19 litres Lot de bagagerie comprenant 3 valises rigides encastrables carton plein Tireuse à bière avec 1 fût
6èmepartie 1 ligne Lot de 4 peluches + 1 ballon jeu de société «Arboria» + 1 plaid Avengers Tapis de dance intéractif Fisher Price Sodastream 2 lignes Enceinte JBL Tuner Barbecue 12 personnes carton plein Cookéo+
7èmepartie : tirage du bingo si pas encore gagné Au choix du gagnant: TV 140cm ou machine expresso avec broyeur à grains avec système cappuccino
8èmepartie : partie finale Réfrigérateur américain . .
. TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . . Carton loto pour les -12 ans Pack à 12€ comprenant: 1 planche de 2 cartons, non découpable+1 boisson+1 gobelet de popcorn+1 sachet de bonbons+1 cadeau Carton loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 20€ la planche de 8 grilles, non découpable BINGO pour TV 140 cm ou machine expresso broyeur (au choix du gagnant) 3€ le bingo 5€ les 2 bingos TOMBOLA 1er lot: Nintendo Switch 2nd lot: Cookéo 3ème lot: tireuse à bière 2€ le ticket 5€ les 3 tickets
Cliquez ici pour COMMANDER votre CD (édition limitée à 2000 exemplaires)
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Newsflash
L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |