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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.


LOTS LOTO d'Halloween 1er Novembre 2018

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 12h00

GROS LOT: 1 séjour 3 jours/2 nuits pour 6 personnes à Disneyland Paris

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1 partie à l'américaine: 1 trampoline géant

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5 parties composées de 4x1ligne; 2x2 lignes et le carton plein

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1 bingo: Console Nintendo Switch + 1 jeu Super Mario Odyssey

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1 jeu double chance: 1 chance sur 3 de gagner au grattage (334 jeux, jouets ou surprises) et 1 chances de gagner au tirage une console Nintendo 3DS XL

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Tarif enfant 10€ comprenant 1 planche de 2 grilles + 1 goûter + 1 boisson + Bonbons + 1 cadeau

Tarif cartons loto valables pour toutes les parties: 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons + 1 carton fétiche

Tarifs bingo: 2€ l'un, 5€ les 3

Tarifs jeu double chance: 2€ l'un, 5€ les 3

1èrepartie

1 ligne

Singe en peluche

Jeu de société « Tireli’cochon »

Spidermen volant ou 1 poupée princesse zombie

Pistolet fléchettes ou Nerf Rebelle arbalette

2 lignes

Poisson robot ou tortue robot

Voiture 4x4 radiocommandé ou poupée chanteuse Violetta

carton plein

Robot Power Rangers « son et lumière » ou poupée et son poney arc en ciel

 

2èmepartie

1 ligne

Peluche Mickey ou Minnie

Jeu de société « Kass’Krout »

Atelier de mosaïque ou atelier de peinture

Montre disco watch et 2 bracelets

2 lignes

Nerf « Tri-strike » ou Nerf Rebelle

Oiseau radiocommandé

carton plein

Console Lexibook Avengers ou Ensemble de laboratoire

 

3èmepartie

1 ligne

Peluche Plane ou peluche Petit poney

Jeu de société « Trap’tartine »

Ensemble Minions

Train électrique ou Poupée Nancy

2 lignes

Légo chima ou Poupée « Curl’n’Coil »

Garage parking « Street Fire » ou Maison-école de poupées

carton plein

Immense circuit de voitures ou 2 poupons intéractifs

 

4ème partie :Partie à l’américaine

Trampoline géant

 

PAUSE

 

5ème partie

1 ligne

5 peluches Star Wars ou peluche Bisounours

Jeu de société « Vampires attack »

Appareil photo Star Wars ou Onglerie

Puzzle sculpture 3D Star Wars ou 1 boule de cristal magique

2 lignes

1 poupée Barbie et un tapis de jeu ou 1 voiture radiocommandée

Le restaurant de Minnie ou la caserne de pompier de Mickey

carton plein

1 trottinette et son casque Avenger ou 1 poupée docteur « son et lumières »

 

6ème partie

1 ligne

Peluche lion ou peluche tigre

jeu de société « Happy train »

Poupée princesse zombie ou scorpion interactif

Poupée coiffure ou voiture radiocommandée

2 lignes

Dessins mystères ou atelier « stick’art »

Déguisement Star Wars ou déguisement Frozen

carton plein

Dragon volant ou poupée bluetooth

 

7ème partie : tirage du bingo si pas encore gagné

Console Nintendo Switch + Super Mario Odyssey

 

8ème partie : partie finale

séjour à disneyland Paris pour 6 personnes, 3 jours et 2 nuits, 2 parcs

VENEZ FETER Halloween à St JUST St RAMBERT Salle de l'Embarcadère

Mercredi 31/10 et jeudi 01/11

 

Mercredi dès 18h, nombreuses animations tous publics : ateliers créatifs, maquillage, fabrication de l’épouvantail géant mascotte de la soirée… et défiez nos créatures fantastiques dans des jeux d’adresse et de réflexion (récompenses à gagner).

 

19h repas artisanal servi dans une ambiance mystérieuse : 500ml de soupe de la sorcière (potiron, crème fraîche), jambon braisé sauce madère (enfants saucisse frites, possibilité de volaille), niflettes et glace vanille.

Sur réservation, adultes 8€ enfants 5€ : 0610835293 0635525747 billetterie office de tourisme Loire-Forez

Autre restauration possible sur place: snacks, frites, crêpes, gaufres.

 

A partir de 20h, soirée familiale dansante : les meilleurs tubes des années 80 à nos jours, avec Rythm’animation. Distribution de fluos, cadeaux et bonbons.

Démonstration de Hip-Hop avec les Melting-Force !!

 

Entrée 5€ – déguisement conseillé

 

Jeudi 10h30-12h4èmeZumba d’Halloween avec l’association STUDANSE 42 (Lydie, Sylvain, Cristabel).

Ambiance garantie, alternance Zumba kid’s et adultes.

Tarif : adulte 6€ enfant 4€ avec friandises

 

Jeudi 14h-18h, 5èmeloto d’Halloween. Ouverture des portes 12h.

Restauration sur place. Déguisement conseillé. 

Tarif :enfant 10€ pour 2 cartons + 1 boisson + 1 cadeau et des bonbons

            Adulte 5€/carton,  10€/3, 15€/5, 20€ plaque de 8

            Bingo 2€, 5€/3

Renseignements 0610835293 0635525747 Office de tourisme Loire-Forez

Volepapillondamour.fr Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir. Facebook : Maxence vole papillon d’amour

 Complice

Autres manifestations :

 

16-17-18 novembre 2018 :

Foire aux livres, jouets et décorations de Noël

9h-18h Maison Rose 5 boulevard de la libération St just st rambert (à côté de l’ancienne caserne des pompiers)

Des milliers de livres classés par genre et par auteur, à maxi 2€

Vente de jouets d’occasion et de décorations de Noël fabriqués par nos bénévoles.

 

Loto de Maxence :

Dimanche 13 janvier 14h, ouverture des portes à 11h salle Embarcadère à St Just St Rambert

Restauration sur placeFestivités d’Halloween à St JUST St RAMBERT

Mercredi 31/10 et jeudi 01/11

Complice

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(édition limitée à 2000 exemplaires)

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".