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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES

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PARC DES ESSARTS à

ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON:

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du 3 au 8 Avril

du 15 au 20 Mai

du 3 au 8 Juillet

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PROCHAIN LOTO: 1er MAI 2024
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à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1 000€ en BONS ILLICADO

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1ère partie

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Carton plein


 

2ème partie

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3ème partie

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4ème partie : partie à l’américaine


 

PAUSE

 

5ème partie

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6ème partie

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7ème partie

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8ème partie : partie à l’américaine


 

PAUSE

 

9ème partie

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10ème partie : super partie

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 Bingo si pas gagné durant l’après-midi :

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11ème partie : partie finale

1 000€ en bons illicado

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TARIFS LOTO-BINGO:

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto sauf super partie

4€ le carton

12€ les 4 cartons

16€ la planche de 8 cartons non découpables

20€ la planche de 12 cartons non découpables + 1 carton fétiche offert

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Super Partie

5€ la planche de 2 cartons non découpables

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BINGO

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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FORMULE CASSE-CROÛTE (achat planche obligatoire)

6€: croque-monsieur+frites+boisson+crêpe au sucre+1 ou 2 cartons selon planche achetée

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".