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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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LOTO DE L'ASCENSION
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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JEUDI 26 MAI 2022 à 14H

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(ouverture des portes à 11h):

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1ère partie:

1 ligne: Mission Escape

1 ligne: Sac de couchage panda ou coccinelle

1 ligne: Stomple

1 ligne: Vidéo caméra

2 lignes:Transformer ou 2 Pony Movie (rose et bleu)

2 lignes: Casque stéréo bluetooth

Carton plein: Tour de son

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2ème partie: 

1 ligne: Hot pop

1 ligne: Chien Power Dough pâte à modeler

1 ligne: Peluche berger allemand et ses accessoires

1 ligne: Drône radio commandé

2 lignes: Mickey interactif ou poupée ballerine

2 lignes: Ensemble gamer clavier + tapis + souris + Casque

Carton plein: Ecouteurs JBL bluetooth Reflect Flow

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3ème partie: 

1 ligne: Dooble kid

1 ligne: Monopoly Star Wars

1 ligne: Robot dog rose ou bleu

1 ligne: Peluche Star Wars animée

2 lignes: Nerf Nitro Mtofury ou poupée docteur

2 lignes: Drône super nova

Carton plein: Piscine Intex

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4ème partie: partie à l'américaine

Trottinette électrique

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Pause

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Tirage tombola

Coffret réalité virtuelle Qantik pack VR 360 + Smartphone Xiaomi Redmi Note 8

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5ème partie: 

1 ligne: La petite souris

1 ligne: Chien robot Teksta et ses accessoires

1 ligne: Aquadoodle Cars ou poupée Raiponce chanteuse

1 ligne: Académie des découvertes

2 lignes: Selfie ring pro

2 lignes: imprimante 3D enfant et ses accessoires

Carton plein: Caméra sportive waterproof

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6ème partie: 

1 ligne: Vrai ou faux

1 ligne: Vaisseau Star Wars sonore ou fabrique de savons

1 ligne: Voiture cars télécommandée avec bracelet ou poupée Eléna chanteuse

1 ligne: Boites de cartes pokémon

2 lignes: Google nest mini 2

2 lignes: Jeu électronique Zelda

Carton plein: Cuisine Mièle interactive

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Bingo si pas gagné durant l'après-midi

Carton plein: Ordinateur Chromebook

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7ème partie: partie finale

Carton plein: séjour au Futuroscope 3 jours/2 nuits pour 2 adultes et 2 enfants

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Cartons loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable

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Tarif enfant -10 ans

12€ la planche de 2 cartons non découpable+1 boisson+1 sachet de bonbons+1 goûter+1 cadeau

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BINGO ordinateur Chromebook

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

coffret réalité virtuelle+smartphone

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".