L'hstoire de Maxence (2010) PDF Imprimer Envoyer

2010: Maxence a 6 ans

 

Le début de l’année 2010 a été marquée par une importante intervention chirurgicale d’ORL. Il lui a été refait tout l’intérieur de son nez car une narine était complètement fermée entraînant une rhino chronique depuis deux ans (entraînant une antibiothérapie à domicile post opératoire pendant 8 jours).

De plus, Maxence vient d’avoir une très forte otite lui perforant le tympan et faisant sécréter beaucoup de pu. Un lourd traitement antibiotique est alors mis en place par voie intra-veineuse toutes les 6 heures pendant 8 jours (à 6h, 12h, 18h et minuit) tout cela assuré par les parents.

Bien que les hôpitaux de Lyon et Paris souhaitent reprendre Maxence dans leurs services afin de trouver une solution pour le sevrer en partie de son alimentation parentérale car son foie risque sous peu d’avoir des problèmes et demander une greffe, nous voulons le laisser tranquille pour l’instant et nous consacrer à sa scolarité. Maxence est insociable et n’est scolarisé que 1h par jour. Il devait rentré dans un nouvel établissement en septembre à St Etienne afin de suivre un CP adapté à ses handicaps, mais faute de place et avec un handicap "non connu", Maxence est scolarisé dans la même école que ses frères en grande section de maternelle à St Bonnet le Château (voir chapitre "école et orthophonie").

Les troubles de l’oralité étant très importants, il a pris du retard sur le langage : ne sachant ni manger, ni boire, il ne sait pas positionner ses lèvres et sa langue. Il doit tout apprendre alors que cela devrait se faire instinctivement (souffler et faire des bisous ont été un long apprentissage). Il travaille une fois par semaine avec une orthophoniste.

Fin juin, le cathéter s'est perforé (usure). Maxence est emmené d'urgence à St Etienne car il ne peut plus être "alimenté" sur cette voie. Il est accueilli en réanimation. Après deux tentatives de réparations, il est transporté 5 jours plus tard à Lyon en urgence où l'on réussit l'intervention. La septicémie est évitée.

 

 

 Suite à une mauvaise réception, Maxence s'est fait mal au poignet gauche. Devant la persistance de la douleur, et malgré rien de bien visible à la radio, il a été plâtré durant 3 semaines. Au retrait de ce dernier, la douleur avait disparue...

Il a été invité par l'Association "l'Orchidée" à faire son baptême de l'air en avion en Isère: quel moment magique que de voler quand les 3/4 du temps il est tenu par un fil à une machine...

 

 L'été se passe bien. Nous organisons même nos toutes premières vacances, 1 semaine loin de la maison et de la ferme! Quelle merveilleuse aventure. Par contre, devant le volume très importants de bagages, surtout dus au soins de Maxence, nous devons partir à deux voitures...

   

 

Maintenant ce sont les dents qui lui font mal. Ne mangeant pas, les dents de lait n'arrivent pas à tomber. Il a rendez-vous au service de la douleur de Lyon le 7 octobre pour voir comment le soulager car aucun des antalgiques courant (par voie veineuse) ne le soulage.

Vendredi 5 novembre: anniversaire du petit frère Melvin, 2 ans. Maxence attendait ce moment avec impatience depuis plusieurs jours. Malheureusement, à 20h il se met à frissonner et la température monte très rapidement. Il est alors hospitalisé d'urgence à St Etienne: septicémie. Deux bactéries digestives sont présentent.

  

 Alors qu'il est sur la voie de la guérison et que l'on s'apprête à fêter son anniversaire mercredi 17 dans le service où il est hospitalisé, il se remet à frissonner et la température remonte en flèche... résultat: l'une des bacéries est toujours là en plus d'un champignon dans le sang.

 

 Les jours suivants sont durs... Du coup, il ne peut se rendre au match de foot le samedi soir au stade de St Etienne suite à une invitation de l'ASSE, quelle déception... Maxence est transféré lundi 22 à Lyon et part au bloc pour retirer son cathéter colonnisé... Une voie veineuse est posée au bloc 5 jours plus tard, et est remise en place 4 jours après, de nouveau au bloc.

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Maxence est retransféré à St Etienne pour terminer l'antibiothérapie sur sa voie veineuse provisoire et sort le 7 décembre en ayant de fortes douleurs osseuses dues à l'ostéoporose l'obligeant à être en fauteuil roulant.

Le week end du 18 et 19 décembre ont été marqués par la féérie de disney grâce à l'association l'Orchidée et un groupe génial de trois étudiantes de Lyon.

  

Lundi 20, retour au bloc pour la pose du nouveau broviac. Perfusion d'arédia pour l'ostéoporose pendant 3 jours, tout allait bien jusqu'au vendredi 24 décembre, date du départ de Lyon: septicémie... retour à la case départ et l'on reste à Lyon pour Noël avec un petit homme bien malade... Le 31 décembre, retour au bloc pour retirer le broviac car le champignon est réapparu dans les bilans, c'est une catastrophe.

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