L'histoire de Maxence (2012) PDF Imprimer Envoyer

2012, Maxence a 7 ans

 

1er janvier...les voeux affluent de partout...bonne année et surtout bonne santé! On veut y croire d'autant que cela fait plus d'un mois que Maxence est à la maison.

Jeudi 5 janvier, nous avons rendez-vous à l'hôpital pour faire des tests sur la salive. C'est une étude qui est faite sur les enfants qui ont de gros troubles de l'oralité et sur des enfants témoin afin de faire des comparaisons. Toute la fraterie y participe. C'est un énorme challenge pour Maxence qui doit garder la bouche ouverte 2 fois 5 minutes avec un "petit aspirateur" son la langue. Rien que le son émis par l'aspiration s'est mis à le rendre nauséeux... Les premières minutes ont été très difficiles: nausées, contractions, pleurs. Puis la seconde partie...un miracle. Maxnce a pris sur lui, s'est fixé le challenge de finir avant l'un de ses frères: aucune nausée, une forte production de salive sans" haut le coeur". Il nous a impressionné! Il a une capacité d'adaptation, de prendre sur lui qui est impressionnante, qui nous a "bleuffée".

Samedi 7 et dimanche 8: tournage du clip pour le CD. C'est un week end fatiguant mais très enrichissant et entouré de nombreuses personnes qui nous soutiennent. Le premiers matin a été consacré au foot fauteuil, puis l'après-midi à l'école, et enfin le soir à la maison avec la fraterie. Le dimanche s'est tourné dans une rue de St Rambert. Ce clip sera présent sur le CD afin d'illustrer la chanson mais il a aussi 2 autres buts. Nous avons choisi les thémes foot fauteuil, école, fraterie, amis, hôpital qui reflètent ce pourquoi nous nous sommes battus et qui retrace le quotidien de Maxence. Afin de faire un film "souvenir", à un moment où tout va bien. Nous sommes lucides et nous savons bien quune septicémie peut nous prendre notre enfant à tout moment, que la greffe est un risque qui commence dès le bloc opératoire... Mais ce clip est aussi là à but "thérapeutique" pour Maxence: lorsqu'il est dans sa chambre d'hôpital sans moral, fatigué; lorsqu'il sera à Paris loin de ceux qui l'aime, il pourra ainsi se rebooster en regardant ce petit film de plus de 5 minutes.

tournage du clip 

tournage du clip groupe

articlepressejanvier 

Mardi 10 janvier...les voeux de bonne santé raisonnent encore dans nos oreilles...alors que Maxence frissonne...38,5°C. Nous partons aux urgences de l'hôpital de St Etienne: hémoccultures. Il refrissonne, la température continue de grimper, la fréquence cardiaque est élevée. Les antibiotiques sont rapidement mis en place, 2 remplissages sont également administrés afin de limiter le choc septique...le SAMU est appelé afin de le transférer à Lyon où il est attendu rapidement. L'hélicoptère nous emmène alors... cela ne faisait pas 2 mois qu'il était à la maison. Le lendemain, le résultat des hémoccultures est sans appel: septicémie. Grâce à une excellente prise en charge à St Etienne, Maxence va rapidement bien, les antibiotiques utilisés sont efficaces.

urgences urgences2

Jeudi 12 janvier...consultation à l'hôpital Necker. Même si Maxence est hospitalisé, nous maintenons notre rendez-vous sans lui. De nombreux souvenir refont surface en arrivant à l'hôpital. Nous y sommes tout de même restés 7 mois en 2008. Tout est en travaux. Le docteur nous a reçu à midi comme prévu. Après 1h20 de discution sur le quotidien de notre fils et de ses très nombreuses septicémies, la conclusion est sans appel: greffe multiviscérale d'urgence (estomac, foie, pancréas, intestin grêle, colon). D'ici 1 mois, bilan pré-greffe puis mise sur liste d'attente. Commencera alors l'attente d'être appelé soit, en moyenne, 1 an et demi à 2 ans. En attendant, et pour protéger Maxence contre les septisémies, il va lui être posé cette fameuse fistule dont nous avait déjà parlé Lyon. Ainsi il n'aura plus de catéther mais il faudra le piquer t ous les jours et il ne pourra pas sortir durant les 18h de branchement tous les jours, donc école plus qu'à mi-temps. C'est le prix à payer en attendant la greffe dans les meilleurs conditions d'un point de vue infectieux. Nous sommes confiants concernant la greffe même si toutes les informations complémentaires ne nous serons donnés que dans 1 mois lors des bilans.

Necker Necker

Par contre, concernant la fistule, cela nous prosterne car notre quotidien va être plus difficile à gérer sachant que 18h/24 Maxence ne pourra sortir et donc au minimum l'un de nous également. Deplus, et pas des moindres, Maxence ne supporte pas les piqûres et se met dans des états de panique à chaque prise de sang... Nous décidons de lui en parler: c'est alors un refus catégorique de sa part même si nous lui énumérons tous les points positifs de la fistule: septicémie quasi nulle et donc beaucoup moins d'hospitalisation, la possibilté d'aller à la piscine, de se baigner sans aucun risque car disparition du catéther. Mais le "simple" fait d'évoquer la piqûre, le fait pleurer... Pourtant, 2 heures plus tard, il m'a mumurée: "c'est d'accord pour ton truc...". Je n'en revenais pas. Il a alors rajouté: "A une seule condition, c'est que c'est toi, Maman, qui me piquera". Les médecins de Lyon sont en train de se renseigner comment me former à piquer dans une fistule car ils n'ont aucun cas...

dessinfistule

Lundi 16 janvier, alors que Maxence est toujours hospitalisé pour l'injection des antibiotiques, je suis invité sur le plateau de télévision de TL7 pour l'émission "O Féminin" afin de présenter l'association et expliquer ce que nous faisons. Je ne veux pas faire de Maxence "une bête de foire" comme il venait de me l'être dit sur Facebook (çà c'est le mauvais côté, très déstabilisant, de Facebook) mais juste parler de ce combat quotidien, montrer qu'il ne faut pas perdre espoir. Nous avons également parlé de la sortie prochaine du CD, qui nous devons l'avouer, nous aidera à financer tous les frais que la greffe sur Paris va nous occasionner: transports, hébergement, alimentation entre autre (pour l'adulte restant au côté de Maxence mais aussi pour la fraterie qui viendra le soutenir les week end).

Cliquez ici pour regarder l'émission:

tl7ter

Lundi 23 janvier, les antibiotiques sont terminés! Nous devons sortir vers 16h, malheureusement, vers 14h, Maxence est pris de violentes douleurs au niveau de l'estomac. Il hurle, pleurt... Des antalgiques lui sont alors administrés alors que les médecins arrivent difficilement à l'osculter. Des hémoccultures de contrôle sont alors prélevées. Il s'endort d'épuisement. La sortie est alors reportée au lendemain. La soirée se passe bien, Maxence va mieux. Pourtant, vers 22h, cela recommence ainsi qu'à 2h du matin. Dans un même temps, le labo appelle le service, les hémoccultures poussent: septicémie due à une bactérie digestive... reprise d'antibiotiques. L'échographie faite le lendemain montre une inflammation d'une anse de l'intestin grêle. Maxence va mieux. Du coup, la sortie est prévue pour vendredi 27 avec les antibiotiques à faire à la maison.

hôpital

 Mercredi 1er février, Maxence a rendez-vous chez le podologue. Il est alors assez catastrophé par l'état de ses pieds qu'il trouve très crispés, très creux et mal orientés. Il lui prépare donc une paire de semelles orthopédiques (bleues!) et soumet l'idée de lui prescrire des massages des pieds afin de les lui détendre. Le lendemain, ayant rendez-vous à l'HFME à Lyon, nous en parlons avec son médecin référent qui approuve et souhaite le mettre en place avec le Kiné de l'Association des Paralysés de France. Nous rencontrons l'anesthésiste afin de préparer le prochain bloc pour la pose de la fistule, date encore non fixée. Le service de la douleur nous reçoit en fin de journée afin de faire le point sur l'utilisation ou non de tous les antalgiques prescrits. Rien n'est modifié si ce n'est les patchs de morphine qui pourraient être augmentés si les fortes douleurs deviennent trop fréquentes. Par contre, nous évoquons les douleurs neurologiques. Maxence ayant des troubles de régulation de températures entre autre, les médecins suspectent, sans pouvoir le prouver scientifiquement, qu'il souffre également de ce type de douleurs. Du coup, il nous est de nouveau demandé d'envisager les bains à remous pour soulager les douleurs intestinales et des jambes, des douches avec des jets pour le dos, et des massages des pieds avec un travail sur les nerfs. Nous en prenons donc bonne note et décidons d'en faire notre nouveau cheval de bataille, notre nouvel objectif à atteindre.

Samedi 4 février au soir, nous sommes invités à un match du CASE Basket pour lequel Maxence donne le coup d'envoi. Nous encourageons cette équipe féminineet plus particulièrement Ingrid Bunel avec qui nous avons créé des liens d'amitiés et qui a accepté d'être notre marraine. Elle est un véritable porte-parole de notre association et mène de front de superbes projets pour Maxence et ses frères. Durant la mi-temps, Sonia Ollier et Maxence chantent "Enfants Solidaires" pour la 1ère fois. Le public adore!

basket2 basket3

Cliquez sur cette photo: 

basket4

Lundi 6 février, Maxence retourne sur les bancs de l'école tout heureux de retrouver ses camarades et sa maîtresse. Malheureusement, cela sera de courte durée car dans la journeé du mercredi, il est en subocclusion: vomissements, arrêt du débit des selles. Vendredi matin, les intestins se remettent à travailler mais pour une courte durée puisque le lendemain c'est de nouveau arrêté. Maxence a mal au ventre et reste couché car trop fatigué. Dans le même temps, nous sommes en plein préparatifs pour l'avant-première de la diffusion du clip "Enfants Solidaires" au cinéma le Family à St Just St Rambert pour dimanche 12 (3 séances). On espère que notre petit homme ira mieux et qu'il pourra partager cet instant à nos côtés, d'autant qu'il en est l'acteur principal!!

Dimanche 12 février: diffusion en avant-première du clip au cinéma Le Family de St Just St Rambert. Un chef d'oeuvre! Un clip au delà de nos espérances! Un immense merci à Bernard Clapot (auteur-compositeur du single), Sonia Ollier et Michael Jones, Jean (réalisateur du clip) et Rémy pour toute la logistique de ce projet. Maxence est là et c'est la cerise sur le gâteau!

clipcine clipcine2

De nombreuses personnes ont fait le déplacement dont des représentants de Kiwanis de St Etienne rencontrés quelques mois auparavant au marché de noël de St Priest en Jarez. Ils offrent alors à notre association un don de 600 euros et un baptême de l'air en avion à Maxence et ses 3 frères pour le 9 juin.

kiwanis1 kiwanis2

14 février: St valentin et donc fête des amoureux pour certains, pour nous, très bonne nouvelle au courrier: Rendez-vous à l'hôpital Necker pour le bilan pré-greffe le 13 mars! Un grand pas en avant!

Dans le même temps, le clip "Enfants Solidaires" diffusé depuis 24h sur YouTube a déjà été vu 1150 fois!

Dimanche 19 février, Maxence se réveille en toussant. Il est assez calme toute la journée et le soir, à l'heure de son branchement, patatra...38°6C. Passé les 38,5°C nous devons en informer les infirmières de l'HAD (Hospitalisation A Domicile) qui nous convient à aller aux urgences afin d'y faire des bilans sanguins pour y déceler une éventuelle septicémie. Même si dans notre plus fort intérieur nous savons que Maxence a "chopé" la crève, qu'il ne présente aucun signe clinique d'une septicémie, nous devons nous plier aux règles au cas où. Nous sommes donc arrivés à 19h et malheureusement ressortis que 48h plus tard soit mardi 21. Les prélèvements ont révélé que Maxence a la grippe malgré la vaccination. Afin d'éviter toute surinfection, il lui est prescrit des antibiotiques par IV (Intra Veineuse) pour une semaine à domicile. La température est maintenant revenue à la normale et il poursuit ses vacances scolaires comme-ci de rien n'était! Dans le même temps, le clip a été visionné 3000 fois en 10 jours sur YouTube!

Maxence retourne sur les bancs de l'école comme tous les enfants. Il est en pleine forme et cela se ressent entre autre sur son moral et sur son poids (26,2kg contre 24,6kg mi-février)!!

Mercredi 14 mars, hospitalisation à Necker pour le bilan pré-greffe (lire "un espoir, la greffe"). Durant ce séjour, nous rediscutons de la fistule qui reste un projet puisque Lyon n'a toujours pas fixé de date de bloc opératoire. On nous réexplique que Maxence devra porter une gouttière à son bras fistulé durant les nuits et une attèle plus légère pour la journée s'il ne bouge pas trop. Cette technique amélirera beaucoup son état de santé mais accablera sa qualité et son confort de vie... Du coup, il est décidé durant 4 jours de tentant de réduire le temps de perfusion de l'alimentation parentérale et donc de passer sur 17 puis 16h au lieu de 18h. Dans un même temps, il a une perfusion pendant 4h de vénofer durant 3 jours (samedi, dimanche et lundi).

ski 437

Samedi, Maxence a un premier vaccin afin d'être bien à jour pour la greffe. Les 2 premières injections de fer se passent sans problème...et lundi 19 mars, patatra, Maxence a 38,5°C, sa fréquence cardiaque est à 180, sa tension chute, ses lèvres bleuissent, de violentes duleurs abdominales s'accompagnent de vomissements... Des hémoccultures sont aussitôt faites ainsi que des antibiotiques mis en préventifs et un remplissage afin de parer à un choc septique. Après une importante sieste d'épuisement, Maxence reprend des forces dans le courant de l'après-midi. Il reste sous haute surveillance, comme du "lait sur le feu" en attendant les résultats des hémoccutures. 20h30, patatra... Maxence passe de 38,1°C à 40,1°C en 30 minutes avec de fortes décharges. Ses fréquences cardiaques sont de nouveau à 180 et de violentes douleurs abdominales s'accompagnent de vomissements. Un remplissage est alors immédiatement fait et des antibiotiques sont modifiés car dans le même temps les premiers résultats des hémoccultures arrivent avec 2 bactéries digestives. Il se stabilise autour de 2h du matin et s'endort alors sereinement. Il est changer de service sur le petit matin, soins intensifs de gastro, afin d'être mis en chambre seul et sous haute surveillance. Il est alors apyrétique (36,8°C). Les douleurs abdominales sont toujours présentes mais d'intensité plus supportables (7/10 contre 10/10 la veille). Par contre, Maxence fait des selles par les fesses avec du sang. Cela provient donc de l'intestin nécrosé resté dans son ventre afin que les organes ne descendent pas. Chaque fois qu'il fait des selles de cette manière, il fait une septicémie avant ou après. Par contre c'est la première fois avec du sang. Il avait été plusieurs fois remis en cause de le lui retirer...Le chirurgien avait tenté un lavement dedans lors de la consultation de jeudi, cela aurait-il un lien ou juste une coïncidence?

La journée du mardi est plutôt calme même si les douleurs abdominales peuvent être très violentes à certains moments. Mercredi 21, le papa arrive de bonne heure afin de rencontrer un médecin qui nous informe de tous les risques de la greffe. Juste avant, on nous informe que le Candida est de retour dans les hémoccultures...ce fameux champignon tant redouté pour les broviac car il faut alors le retirer: du coup un bloc opératoire est prévue pour le lendemain Sitôt le rendez-vous terminé, nous accompagnons Maxence à une échographie cardiaque et un scanner pour le système veineux. Malheureusement, ce dernier se passe très mal car malgré l'insistense de Maxence à dire que le produit de contraste qui passe par un cathlon posé quelques heures avant lui fait extêment mal, celui-ci est tout de même injecté en totalité car le pousse-seringue ne détecte aucune pression, sauf que tout le produit s'est diffusé hors de la veine... Aussitôt un pain de glace est appliqué sur son bras pour tenter de soulager la douleur: le mal est fait et la confiance encore une fois perdue!!

Jeudi 22, Maxence est dans d'atroces douleurs abdominales depuis le matin. Lors de son passage au bloc, l'anestésiste lui fait alors une forte dose de morphine pour y parer. La pose du nouveau cathéter non tunnellisé est difficile à poser mais en place, c'est le 20ème...

Les jours suivants, les hémoccultures reviennent stériles et les douleurs abdominales perdent de leur intensité. Maxence retourne alors en service de gastro et fait quelques examens en attendant la pose du nouveau broviac fixé au jeudi 5 avril. Un examen ophtalmo dévoile des tâches dans les 2 yeux, un nouvel examen sera alors programmé pour comprendre ce que c'est. Des radios du système osseux confirment bien une forte fragilité osseuse. Enfin un scanner montre que l'intestin nécrosé est inflammatoire, "bourré" de ganglions.

ski 439

La pose du 21ème cathéter central se passe sans problème. La sortie est alors prévue 2 jours plus tard en attendant une place en centre de réeducation car

le verdict est tombé: Maxence a besoin d'une transplantation multi viscérale estomac-foie-pancréas-intestin​ grêle-colon mais il n'est pas transplantable vu son état musculaire et osseux... A savoir que les fortes doses de corticoïdes qu'il devra recevoir post greffe l'achèveront s'il est dans cet état et il passera le reste de sa vie en fauteuil. Il doit donc être placé dans un centre médicalisé dans les Yvelines afin de suivre une rééducation importante tel un sportif de haut niveau se préparant aux JO. Cela pour une durée minimale de 6 mois...En fonction des résultats obtenus il sera ou non inscrit rapidement sur liste mais de toute façon poursuivra sa rééducation. Necker n'a JAMAIS vu çà, une telle ostéoporose à seulement 7 ans. Deplus, ils restent persuadés que Maxence est atteint d'un autre syndrôme et veulent le découvrir. Nous rencontrons le médecin le jour du départ de Necker pour en connaitre toutes les modalités. C'est une nouvelle épreuve pour nous tous...mais nous y ferons face!

Pâques en famille! Un doux moment que nous apprécions d'autant que Maxence est en forme. Ce sont les vacances scolaires, et la fraterie séparée 3 semaines peut alors profiter pleinement de moments de complicité. L'association de Pascal Olmeta, "Un sourire un espoir pour la vie", nous invite une semaine à Serre Chevalier avec d'autres familles d'enfants malades. Nous découvrons alors un monde qui nous est totalement inconnu: le ski! Maxence pratique de la luge fauteuil tous les jours, se baigne dans les thermes...ses frères aînés apprennent à skier. C'est une véritable bouffée d'oxygène, un rêve, une sensation de liberté!

ski 569
ski 706

 

De retour à la maison, Maxence est en forme 2-3 jours puis une douleur à l'oreille...otite! Il est alors mis sous antibiotique par voie veineuse en plus des gouttes. Cela ne l'empêche pas de venir visiter le centre hospitalier pédiatrique de rééducation de Bullion le 25 avril. Nous y sommes très bien accueillis et Maxence "adhère" tout de suite au point de demander à y rentrer au plus vite!!

En attendant, nous organisons une bourse aux livres à St Just St Rambert les 28 et 29, pour laquelle de nombreuses personnes se sont déplacées et ont trouvé leur bonheur! Cette manifestation a pu voir le jour grâce à de nombreux dons de livres: plus de 3000 venus de toutes parts! Cela fût un tel succès que nous en referons une nouvelle courant octobre 2012, avant l'arrivée des longues soirées d'hiver!! Durant cet magnifique week end, le conteur, Fabrice Devésa nous a fait l'honneur de venir pour le plaisir des petits et des grands et surtout de Maxence qui l'écouta très attentivement... Il eu le privilège d'écouter une chanson écrite pour lui et retraçant sa vie: c'était tout à fait magnifique!

foire aux livres foire aux livres

 

 

 

 

 

 

fabrice devesa2

Les jours se suivent et se ressemblent...l'otite persistant, Maxence ne va pas à l'école. Nous l'occupons de notre mieux à la maison mais il se fatigue très vite même s'il déborde d'énergie! Il fera une petite sortie lors de la brocante d'Andrézieux-Bouthéon sur laquelle les sapeurs pompiers volontaires tiennnent un stand orchestré par l'un d'eux, Stéphane. La recette de la vente est reversée à l'association. Il en sera de même pour un concert de Gospel au Chambon Feugerolles, durant lequel Maxence s'est "éclaté"!!

goospel   goospel

Le 13 mai est une grosse journée organisée par Ingrid Bunel (basketteuse au CASE basket) sur le handisport qui nous attend!!

flyer 13 mai

13 mai7  quentin et 13 mai

Les valides et les non-valides se sont retrouvés autour du sport afin que tous soient sur le même pied d'égalité! Ce fût une journée lourde en organisation mais qui a "réchauffé" le coeur à chacun des bénévoles qui a participé à son organisation. Chanteurs tel que Quentin Bertrant (qui nous offre un don suite à l'un de ses concerts), magicien et danseurs de hip hop avec les Melting Forces ont animés cette journée de partage auquelle Maxence a participée activement. Une colombe dressée lui a même été offerte par le magicien en guise de paix: notre petit homme l'a appelé...Liberté!

13 mai et colombe1

15 mai: C'est le grand départ pour le centre de rééducation dans lequel Maxence devra rester 6 mois. 500km vont nous séparer...

bullion panneau

L'adaptation à ce centre n'est pas très simple: il est pris en charge dans le service des -6 ans, du coup pas de salle de jeux adaptée à l'étage, pas de télévision, sieste l'après-midi, coucher à 20h... Maxence s'ennuie même si le service hospitalier est plutôt satisfait de son "intégration". Nous venons alors le voir 2 fois par semaine et restons entre 2 à 3 jours à chaque fois. Il se renferme sur sa DS et son lecteur DVD en notre absence mais c'est toujours mieux que rien... Ses "amis" facebook se mobilisent et lui envoient des courriers, des petits colis avec coloriages, DVD, autocollants...que du bonheur pour lui!

coloriage bullion max dvd bullion

Par contre, nous devons adapter le mobilier à l'âge des enfants présents dans le service! Car toutes ces petites têtes blondes de -6ans sont captivées par les jeux de Maxence qui ne sont pas adaptés à leur âge. L'association fait donc fabriquer une sorte de table de nuit sur mesure en résine, sur roulettes, avec 5 tiroirs fermés par une porte elle-même sécurisée par un code. A l'intérieur de chaque tiroir se trouve une prise électrique afin de mettre en charge sa DS en autre sans que des petites mains y touchent... Cette innovation à un coût mais résout tous les problèmes!

table de nuit1  table de nuit9

table de nuit 3  table de nuit13

Concernant ses soins, c'est un peu plus compliqué... Le matériel que nous utilisons est toujours remis en cause et pourtant nous en avons essayé!! Du coup, bien que j'ai précisé qu'il fallait de l'Algoplaque film pour protéger sa peau...une fois les stocks que j'avais apporté ont été épuisé, une autre marque a été utilisée et du coup: peau complètement brûlée que je découvre en refaisant ses pansements lors d'une de mes visites... Du coup, il a fallu courir de toute urgence les pharmacies des environs avec une ordonnance pour tant bien que mal en trouver une boîte au bout d'une dizaine de pharmacies "visitées". Maintenant nous fournissons et découpons tous les pansements et supports de stomie.

peau brulee  peau soigne

Il en est de même pour des problèmes d'ongles de pieds, problème sensible chez Maxence. Au bout de 2 semaines: ongle incarné. Du coup soins, bains de pied pendant plus de 2 mois et pommade antibiotique... Maintenant nous nous chargeons de lui couper les ongles.

ongle

Dernièrement, ses pieds se sont fortement asséchés et du coup des crevasses se sont formées sur les talons. Aujourd'hui, nous essayons de lui faire prescrire des soins pour graisser sa peau...ce n'est pas gagné malheureusement...

crevasse talon

Concernant sa prise en charge scolaire, Maxence est pris en chage à son arrivée par une maîtresse sur le principe d'une CLIS. Il adore son institutrice qui lui trouve une méthode de lecture, la méthode des "Alpha", qui lui convient à la perfection et fait alors de gros progrès en lecture. Malheureusement, l'arrivée de nouveaux enfants au centre début juin, oblige l'équipe éducative à réorganiser ses classes et du coup Maxence change de maîtresse et va en CP. Il s'adapte très rapidement à ce changement mais manque beaucoup d'autonomie. Il participe à une représentation théâtrale dans laquelle il a créé son personnage et son dialogue. L'institutrice est très satisfaite de lui (cf chap. école). Le 16 juillet nous allons en famille à sa kermesse durant laquelle un baptême de moto est organisé et la visite de Mickey!

kermesse  kermesses

Le 27 juin 2012, Maxence a RDV à Necker pour un électromyogramme afin de tenter d'expliquer un déficit des releveurs (problème pour lever les pieds, surtout le gauche et les orteils) C'est un examen douloureux que Maxence appréhende beaucoup puis au bout d'un quart d'heure a fini par accepter. La conclusion n'est pas glorieuse mais au moins on peut mieux comprendre ce que l'on voit sur les déplacements de Maxence: l'étude des conducteurs met en évidence une altération des conductions motrices plus que sensitives aux membres inférieurs. Cet examen est en faveur d'une neuropathie... Cela explique pourquoi Maxence ne ressent pas la douleur d'un ongle incarné, des crevasses, etc. RDV est pris avec les médecins de Necker et du centre pour faire le point, la date est fixée au 2 août.

En attendant, notre association continue son "bonhomme de chemin": marché artisanal à St Chamond, action en faveur de l'asso lors du 4ème open d'échecs à St Just début juin, baptême de l'air offert aux frères de Maxence par Kiwanis le 9 juin (Maxence était invité mais...), rencontre avec les Anysetiers de St Priest en Jarez, le 25 juin, aui souhaitent nous aider dans le financement d'un projet pour Maxence à hauteur de 2500€, enregistrement d'une émission de radio sur RCF afin de faire connaître l'association d'un point de vue local, participation au gala de danse de St Cyprien le 30 juin avec un stand et remise d'un chèque de 50€. Gala pour lequel Maxence a eu une permission exceptionnelle de rentrer à la maison pour le week end!! Cela a fait du bien au moral de toute la famille! Du coup, comme cette permission s'est très bien passée, une nouvelle a été accordée pour le 13 juillet. Ainsi il a pu participé à la soirée disco de Bonson organisée également à notre profit et pour laquelle on nous a remis un chèque de 500€.

rcf  corinne

gala danse  papillon gala danse2

bonson disco2  bonson disco4

Maxence retourne au centre le 16 juillet, date à laquelle nous nous installons au camping de Rambouillet pour 3 semaines afin d'être à ses côtés tous les jours. Durant ce séjour, le 24 juillet, des bénévoles de l'association participent au concert de Mickael Jones à St Romain le Puy afin de vendre des CD d'"Enfants Solidaires", chanson nouvellement interprétée par Vik toria, jeune chanteuse acceptant de prendre la place de Sonia Ollier avec qui, ainsi que son conjoint, nous avons de graves de problèmes (bientôt des explications sur cette affaire dans le chap. Enfants Solidaires).

michael jones juillet3  michael jones juillet5

2 août, Rdv à Necker avec le service de gastro entérologie avec qui nous faisons le point sur les 3 mois passés à Bullion et sur les examens réalisés. Vu la neuropathie nouvellement démontrée, on nous conseille de continuer son séjour jusqu'à Noël afin d'adapter au mieux ses soins de Kiné, psychomotricité, de poursuivre les recherches médicales afin d'établir un lien ou non entre sa pathologie digestive et ses troubles neurologiques et savoir ainsi s'il y a ou non une contradiction pour la greffe... On nous donne un nouveau RDV le 20 août à Necker mais cette fois avec le neurologue.

Nous avons également RDV avec le médecin du centre qui nous conforte dans notre demande de changer Maxence de service étant donné que son séjour va fortement se prolonger, il sera transféré dans un nouveau bâtiment avec les 6-12 ans, ainsi cela lui sera mieux adapté. Ainsi, nous devrions avoir moins besoin d'être présents à ses côtés et donc, malheureusement mais c'est la triste réalité, nous diminuer les frais de transport et d'hébergement... déjà 20000 km de parcourus...

Durant notre séjour au camping, nous faisons plusieurs sortie en famille afin de partager d'agréables moments tous ensemble. Ainsi nous allons au parc Astérix, visiter le château de Versailles, à la cité de la science, à l'exposition sur Thoutankamon, au zoo de Thoiry. Beaucoup de visites culturelles mais Maxence et ses frères en sont passionnés!

chateau versailles  cite des sciences entree

cite de la science  cahier de vacances

france miniature presentation  france miniature voiture

france miniature tour eiffel  parc asterix

15septembre 195  15septembre 298

Malheureusement tout a une fin et nous repartons le 6 août, laissant notre petit prince très triste...

Sitôt rentrée à St Just, sitôt repartie à Bullion, Maman retourne 2 jours auprès de Maxence, suivie de Mamy et Evan 3 jours plus tard! Tant qu'il ne changera pas de service nous continuerons nos aller-retour pour ne pas laisser la déprime s'installer.

Le 11 août, un superbe soutien pour l'association grâce à l'un des Anysetiers. Il nous a permis de rencontrer le directeur général du Leclerc de Firminy qui dirige 2 magasins. Il nous offre alors 1500€ par magasin afin de nous aider à financer le tricycle thérapeutique nécessaire pour Maxence mais valant 5400€, l'accès à la galerie mrchande pour vendre nos papillons quand on veut, la mise en vente du CD dans ses 2 centres culturels et le droit d'emballer les cadeaux pour Noël! C'est un soutien immense qui fait très chaud au coeur après les déboirs que nous essuyons avec certaines personnes concernant l'association.

devis velo therapeutique  tricycle seul

 

tricycle

La rentrée scolaire se fait au centre de Bullion.  C'est la 2ème fois qu'il est présent le jour de la rentrée, car à chaque fois il était allité...par contre cela se fait sans parent à ses côtés, il assume seul avec son nouveau cartable. Maxence est en classe de CP (au lieu de CE2) avec 2 autres élèves! C'est une chance pour lui car cela devient des cours particuliers. Il change de service et "emménage" dans le bâtiment des plus grands c'est-à-dire avec les 6-12 ans. Il est dans une chambre avec un copain de 9 ans avec qui il se lie d'amitié. Les journées paraissent moins longues!

nouvelle chambre bullion nouvelle chambre bullion2

Vendredi 7 septembre, Maxence obtient une permission pour rentrer à la maison pour le week end. Ainsi nous assistons au concert de Michael Jones à la Tour de Salvagny. C'est un magnifique moment de détente. De retour à Bullion, Maxence étant en pleine forme, il lui est déjà accordé une prochaine permission pour dans 2 semaines!

concert jones1 9sept2012  concert jones2 9sept2012

concert jones 9 sept2012

Le 15 septembre, nous participons au forum des associations de St Just St Rambert durant lequel nous avons mis en place un atelier de fabrication de papillons: beau succès!

 forum des asso1  forum des asso

Le mardi 18 au soir, nous faisons notre assemblée générale à laquelle une quarantaine de personnes participent.

ag 002

L'absence de Maxence mobilise d'autant plus l'association à communiquer sur ses actions et sur notre "petit homme". C'est pourquoi le 20 septembre nous installons notre stand à la foire internationale de St Etienne. Nous devons y tenir une permanence durant 10 jours... C'est une expérience non lucrative mais très enrichissante et qui nous a, tout de même, apportée de nouveaux contacts pour notre recyclage.

foire st etienne9  salon st etienne

Pendant ce temps, Maxence continue son "chemin" au centre hospitalier et obtient même une permission durant le week end! Du coup, nous allons de stand en stand et découvrons les bienfaits d'un fauteuil massant qu'il adopte tout de suite après l'avoir l'essayé. Cela devient alors notre futur projet à financer...

Entre temps, le 21 septembre, nous sommes conviés chez Sanofi, grand groupe pharmaceutique (Doliprane!! entre autres) afin qu'il nous soit remis un chèque de 1000€ en soutien à notre projet de la visio-conférence entre l'école et l'hôpital (ou la maison). Nous avions pu participer à leur concours grâce à Frédérique qui y travaille.

sanofi

Les semaines se suivent et malheureusement se ressemblent concernant Maxence. Nous ne notons pas de progrets notoires sur son endurance, sa résistence à l'effort...  Par contre, d'un point de vue scolaire, il commence à lire grâce à la "méthode" des Alphas qui lui réussit! Du coup, nous décidons d'en faire l'acquisition afin qu'il puisse en bénéficier à la maison et que nous apprenions à nous en servir!

telephone 3511  telephone 3513

Il a plus de week end de permissions, ce qui lui redonne du baume au coeur. C'est ainsi que le 13 octobre qu'il participe à la marche de St Héand (42) organisée par le groupe Easydis d'Andrézieux-Bouthéon (en tricycle!!). Cette manifestation est une grande réussite et Maxence, qui malgré une arrivée timide, en repart enchanté! Nous nous verrons remettre quelques jours plus tard un chèque de 4200€, recette de la marche et de la tombola organisée en même temps (avec de magnifiques lots comme un téléviseur écran plat de 120cm), afin de payer dans sa totalité le fauteuil chauffant nécessaire à Maxence! Sans le Directeur de cette plate-forme et "2 Stéphanies" qui se reconnaîtront, rien n'aurait pu être possible.

marche easydis affiche 001  marche2 octobre2012 montage photo

marche6 octobre2012  marche8 octobre2012

marche1 octobre2012  marche octobre2012

cheque easydis1  cheque easydis2

fauteuil massant

Cette journée du 13 octobre ne se termine pas sur un coup de pédale mais en notes de musique car nous allons au foot concert organisé à Lyon pour l'association Huntington Avenir. Maxence a le privilège de rencontrer les stars à la conférence de presse (un immense merci à la présidente et à tous les bénévoles). C'est ainsi qu'il se retrouve à signer des autographes...aux stars telles que M. Pokora, Jenifer, Grégoire, la troupe de Mozart opéra rock, Pascal Obispo... Car, offrant son CD "enfants solidaires", il s'est mis dans la peau de l'artiste!! Un moment plus qu'émouvant et INOUBLIABLE! Nous retiendrson une phrase dite lors de cette soirée: "ils ne se battent pas contre la maladie mais vont vers la vie".

Cliquez sur la photo avec Jenifer afin de voir son interview parlant de sa rencontre avec Maxence

foot concert13  foot concert4

foot concert5  foot concert28

foot concert8  foot concert14

foot concert7  foot concert9

foot concert12  foot concert30

foot concert20  foot concert21

foot concert15  foot concert23

Maxence repart au centre hopitalier le lendemain avec une tonne de souvenirs en tête et le trophé du foot concert à la main!! Quant à l'équipe de l'association, nous nous préparons pour notre 2ème bourse aux livres qui a lieu les 20 et 21 octobre.

bourse livres1  bourse livres2

bourse livres3

Nous enchaînons le week end suivant avec un stand au Show Open Génisse, manifestation agricole au parc des expo de St Etienne. Et puis arrivent les vacances de la Toussaint.

genisse3  genisse4

genisse5

Maxence obtient alors l'accord de Necker de rentrer une semaine à la maison!! Sur le chemin du retour, nous faisons alors quelques haltes dans la famille et chez des amis de facebook comme Mari-Bé qui avait organisé en début d'année, avec sa fille Pauline, une superbe manifestation à Dohem, ou Pierrette qui nous soutient énormément.

Samedi 10 novembre, Radio Plaine (de St Just St Rambert), nous accorde une interview en direct afin de faire connaître l'association. Durant l'émission, u bénévole de l'association du Père Noel du Lundi est intervenu pour offrir un don de 250€ à Maxence et un jouet pour chacun de ses frères...moment très émouvant durant l'émission (bientôt le lien pour écouter l'émission).

radio plaine1  radio plaine2

Le soir, nous sommes attendus au Centre de Congrès de St Etienne, à la soirée des Anysetiers, afin qu'ils nous remettent un chèque de 2500€ qui permet de solder l'achat du tricycle qui en vaut plus de 5000... Maxence fait ainsi leurs connaissance même s'il s'endort lors de la cérémonie car il avait trop chaud et ne régulant pas sa température, il s'est réfugié dans le sommeil afin de moins souffrir de la chaleur...

soiree anysetiers  soiree anysetier2

soiree anysetiers3  soiree anysetier4

cheque anysetiers

La semaine passe très vite et déjà le départ sonne... La semaine suivante (12 novembre) est très enrichissante pour l'association qui continue son chemin en tenant 2 conférences à Sanofi (site Auvergne) lors de la semaine du handicap. Nous sommes également invité le lendemain sur le site de Vitry afin d'y vendre des papillons fabriqués dans des bouteilles plastiques. Le personnel s'y est mobilisé et a permis une vente de 450€ de papillons à l'effigie de Noël et l'entreprise nous a offert 2 magnifiques affiches présentant notre association. N'ayant pas de signalitique, c'est un cadeau très apprécié qui va énormément nous aider lors de nos manifestations.

sanofi1  sanofi4

sanofi2  sanofi3

affiche sanofi1  affiche sanofi2

Vendredi 16 novembre... rendez-vous avec les médecins de Necker et Bullion afin de faire le point sur plus de 6 mois d'hospitalisation et l'avenir de la greffe. Une bonne nouvelle: Maxence rentre définitivement à la maison le 22 décembre d'autant qu'à chaque permission tout c'est très bien passé d'un point de vue médical. Par conte, concernant la greffe, cela devient plus compliqué. Les maladies digestives dont souffre Maxence ne sont que la partie visible de l'iceberg... L'iceberg est une maladie neurologique... Il devra être hospitalisé dans le courant du premier trimestre 2013 en neurologie à Necker afin de déterminer quel mal le ronge. Si l'équipe de transplantation venait à lui mettre un greffon mais qu'il n'y a pas de "connection" qui fonctionne à quoi cela servira-t-il??... Il faut savoir: même si cela ne porte pas de nom, les médecins doivent savoir comment "fonctionne" Maxence dans sa globalité. C'est un diagnostic un peu assommant mais quelque part, depuis la découverte de la neuropathie, nous nous y attendions...

Nous rentrons avec Maxence en gardant le sourire et en positivant car le lendemain, 17 novembre, c'est son ANNIVERSAIRE!! 8 ans! 8 ans de bonheur, 8 de galère, 8 an de douleurs... mais son anniversaire est fêté à la maison: c'est tellement rare!!

anniversaire3  anniversaire1

anniversaire8  anniversaire7

anniversaire9  anniversaire10

anniversaire11  anniversaire12

anniversaire dinette  anniversaire cuisine jeu

Nous allons à la journée du don d'organe organisée par l'association "donnez la main, don de soi", près de Lyon: magnifique manifestation qui a permis de battre le record du monde de cartes de donneur d'organe. Maxence repart dès le lendemain, le coeur gros. Les départs de la maison deviennent de plus en plus durs.

triste au revoir  triste au revoir

Lundi 19, nous commençons les pliages de cadeaux au centre Leclerc de Firminy. Nous y sommes invités jusqu'au 20 décembre sauf les week end, dans l'espace culturel.

papiercadeaux2 papiercadeaux3

Quelques jours plus tard, soit le 25 novembre, nous organisons notre 1ère belote avec casse-croûte offert à St Just grâce à Camille, amie de facebook. 52 personnes nous ont fait le plaisir d'y participer et toutes sont reparties enchantées et attendent avec impatience la prochaine belote mais cette fois elles ramèneront du monde en disant que c'est super!!

affiche belote  belote gagnant

belote camille  belote angelys

Décembre pointe son nez avec les marchés de Noël... Grâce aux petites mains, Laetitia, Christine et Brigitte, l'association a un stand à Bellegarde en Forez puis l'Etrat et Chambles. Les petits objets que nous fabriquons à l'effigie du papillon plaisent beaucoup.

marche noel bellegarde marche noel bellegarde

marche noel bellegarde marche noel l etrat

Entre temps, Maxence a rendez-vous à Necker avec un stomatologue pour commencer un détartrage. A notre grande stupéfaction, après un peu de réticence, il réussit à combattre son réflexe nauséeux permettant ainsi le détartrage de 4 dents! On est loin de toute sa dentition mais c'est un excellent début. A suivre lors d'un prochain rendez-vous...

stomatologue stomatologue

Le 7 décembre, nuit avant les illuminations, nous formons une petite équipe et jouons aux lutins au service de gastro entérologie de l'HFME de Bron afin d'y décorer tout le service (ainsi que la pneumologie). Nous avions collecté toute l'année des décos afin de combler aux manques de l'année dernière. Nous imaginons les enfants à leur réveil lorsqu'ils ouvriront la porte de leur chambre!

deco hfme deco hfme

deco hfme deco hfme

deco hfme

Le week end du 14 décembre, l'association est invitée au Carrefour market de Unieux (42) afin d'y installer un stand de papillons. C'est un vrai succès!

carrefour market unieux

Dimanche 16, c'est en Isère que nous faisons un marché de Noël, département natal du papa de Maxence, où habitent toujours ses grands-parents. Cela se répètera le week end suivant à Bourgoin Jallieu.

Jeudi 22, grâce à l'association "Anges des eaux vives", un carreleur (de St Maurice en Gourgois) vient d'urgence à la maison afin de terminé la salle de bains afin que Maxence rentre en toute sécurité dans le domaine de l'hygiène. Les travaux sont exécutés en 2 jours! l'électricité est faite dans la foulée par un bénévole, connaissance de "notre petite main" Brigitte.

travaux carreleur travaux carreleur

travaux carreleur travaux nettoyage

travaux electricite

Vendredi 21 décembre: après avoir fait le marché de Noël au sein de l'entreprise Sanofi, en région parisienne, nous faisons un crochet sur le retour pour..."rapatrier" Maxence définitivement à la maison!! Il arrive tard mais quel plaisir de retrouver son lit...

retour definitif maison

25 décembre: Noël à la maison en FAMILLE!! Trop bien! Il n'y a pas de mot pour décrire cette sensation de bien-être qui plane dans la maison. Les enfants reçoivent des cadeaux d'amis de facebook qui se sont mobilisés afin de leur offrir un magnifique Noël.

cadeaux mariebe cadeaux mariebe

cadeaux mariebe cadeaux mariebe

Maxence profite pleinement de toutes les améliorations financées par l'association: baignoire balnéo, tricycle, fauteuil massant... Il jongle de l'un à l'autre avec plaisir!

bain balneo fauteuil chauffant

ballade tricycle

 

Mon panier

VirtueMart
Votre panier est actuellement vide.

Nos produits

CD

Connexion

Newsflash

L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".