Accueil PDF Imprimer Envoyer

 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

140815 freres2

Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

.

SOIREE FAMILIALE D'HALLOWEEN 2019
.
Allez sur le site de ZONE 154 afin d'y récupérer le "code photo" de la photobox: 

.

halloween

.
Cliquez ensuite sur le lien de KRUU et vous serez redirigés automatiquement vers leur site afin d'y récupérer vos photos de la photobox:
.

affiche loto maxence 2019 jpeg 300

.

LOTO de Maxence

Dimanche 12 Janvier 2020 14H

ouverture des portes 11H

Gros lot: Croisière pour 2 personnes 7 jours

2 parties à l'américaine: Ensemble nettoyage avec un aspirateur eau/poussière + laveur haute pression

                                          Barbecue gaz pour 12 personnes

8 parties composées de 2x 1lignes, 1x 2lignes et le carton plein

"Bricolage" avec une perceuse à percussion, "Bébé" avec une balancelle électrique, "Electroménager"avec un lave-linge, "Vin" avec une cave à vin 40 cases, "Jardinage" avec un motoculteur thermique, "Détente en plein air" avec un salon de jardin, "On s'amuse à plusieurs" avec un escape game à plusieurs, "Fitness" avec un vélo élyptique

1 partie "spéciale luxe": Tireuse à bière Seb + 1 fût + 1 verre à Bière

                                          Vélo électrique

                                          Frigo américain

1 bingo: TV 152 CM

1 tombola avec grattage: Cookéo en gros lot et environ 330 lots à gagner au grattage

Tarif cartons loto : 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons

Tarif carton partie "spéciale luxe": 5€ la planche de 2 cartons

Tarifs bingo: 3€ l'un, 5€ les 2

Tarifs tombola: 2€ le ticket, 5€ les 3

Complice

Cliquez ici pour COMMANDER votre CD

(édition limitée à 2000 exemplaires)

volepapillon_recto_lr1

 

Retrouvez mes nouvelles,

quotidiennement sur facebook, en cliquant sur ce coeur:

Facebook Maxence 

Cliquez sur cette photo,

vous vivrez un moment inoubliable

entre Maxence et la Team Tigen

 

Depuis sa création mi 2010 à novembre 2018, ce site a reçu 154 000 visiteurs!

Merci à tous pour votre fidélité.

 

 

Mon panier

VirtueMart
Votre panier est actuellement vide.

Nos produits

CD

Connexion

Newsflash

L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".