Maxence fait sa rentrée car chaque journée à l’école compte pour lui, il est tellement peu scolarisé. Mais le 7 janvier, jour de l’anniversaire de Florian (13 ans), nous prenons la route à destination de Necker en neurologie.
Dès le lendemain, le service de la douleur le prend en charge avec la mise en place de patch de morphine entre autre. Malgré sa voie centrale et ses soins en stérile, nous ne sommes pas dans une chambre seuls et c’est même pire que çà car le petit garçon de 2 ans qui vient d’être installé a de la température, 37,8°C. La maman ne parlant pas du tout français, on ne sait pas depuis combien de temps. Dans la nuit il a 38,5. Dans le même temps, Maxence a 37,8 au réveil puis 38,1°C, peut-être une simple coincidence... Pains de glace entre les jambes et dans le dos. Il les garde pour aller passer la densitométrie osseuse. On ne sait pas si c'est la fièvre qui lui donne si chaud ou le patch de morphine... Mais voilà, il faut faire des hémoccultures à cause de cette fièvre. On est plutôt optimiste car il n'a absolument pas frissoné mais en attendant sa sortie est reportée... 39,2°C. On a refait des hémoccultures et donc encore piqué pour prise de sang (compliqué pour piquer...). Il supportait bien le patch de morphine mais il faut le retirer à cause de la fièvre... Sinon il a passé des radios du torse pour son squelette puis on lui a mis en place un holter car suite à un examen cardiaque fait en fin de matinée, les résultats montraient des anomalies... Une nouvelle hospitalisation est déjà programmée pour le 3 février car un docteur du service de gastro est venu et lui a promis une prise en charge urgente. Nous sommes le 10 janv et Maxence a encore 38,5°C malgré le perfalgan et un antibioique. Les hémoccultures ne poussent pas pour l'instant. Il est très fatigué, vomit beaucoup, ce n’est pas la forme...
Nous sommes très déçus de ne pas être au loto demain... Mille mercis à toutes celles et ceux qui le préparent et qui feront le show !
Le 11 janv est une date importante car Maxence vient de se sauver la vie à 3h15 du matin : en se levant pour aller aux toilettes alors qu'il venait de le faire 30 minutes avant, il s'est aperçu que sa tubulure de perfusion était rouge et m'a demandé si c'était normal... 2 tubulures s'étaient déconnectées donc les pompes poussaient leur perfusion dans le "vide" (parterre) et donc ne risquaient pas de bipper et lui se vidait de son sang de l'autre côté. La poupée de bandage faite pour protéger cette connection était rouge, cela s'était dévissé. Un ange gardien l'a réveillé, ce n'est pas possible autrement... s'il ne s'était pas levé, il se serait vidé de son sang...il s'est SAUVÉ.
Une crise extrêmement douloureuse vient de se terminer. Un mal de ventre et de gorge (oesophage) sans précédent avec vomissements vert malgré l'estomac en siphonnage (de couleur verte également comme ses selles) et des pertes importantes de sang avec caillots... le médecin de garde est venu en urgence, a demandé 2 radios qui viennent d'être faites au lit puis avis d'un chirurgien de gastro. La crise est terminée. Maxence ne vomit plus et ne tousse plus. Il est paisible, sa fréquence cardiaque est retombée à 130. Toujours 38,5°C sans que l'on sache pourquoi. Il va tenter de s'endormir. On croise les doigts pour qu'il n'y ait rien de grave pour cette nuit mais que demain tout le monde se penche dessus. De nouvelles prescriptions viennent d'être faites: nubain (morphine) en continu, d'autres antibios sont mis en place, corticoïdes, perfalgan en systématique, nouveaux bilans sanguins, prélèvements des pertes de sang, nouvelle chambre sans voisin.... le professeur du service de gastro est venu l'ausculter ce matin alors qu’il est en neurologie. Il n'y a pas de place dans son service mais ils vont essayer de le transférer non loin. Dans tous les cas, son dossier médical est "ouvert" et passé de mains en mains: la "machine est en marche". Des examens et explorations vont être programmés puis un avis chirurgical sera demandé. Cependant ils craignent énormément de l'opérer étant donné qu’il supporte très mal les anesthésies. Il n’a plus de voix à cause de l'épisode d'hier soir mais tout le monde à bien compris qu’il ne veut pas qu'ils abandonnent. Par contre ses frères lui manquent déjà beaucoup. Je lui ai promis de les faire venir très rapidement grâce aux fonds collectés au loto ; cela aidera à financer ces voyages et hébergements pour notre bien. Maxence est transféré aux soins continus. Un immense merci à Marie-Bé et son mari de nous avoir apporté tout le matériel nécessaire à Maxence étant donné que notre séjour était prolongé. Le nubain en continu le soulage énormément. On attend une place en gastro et le programme des examens. Le 13 janv Maxence n’a plus de température et la douleur est bien maitrisée (il ne faut tout de même pas palper son ventre). Il est placé en isolement tant qu'on ne sait pas trop ce qu’il a mais aujourd'hui les gastro entérologues vont discuter de son dossier et nous allons enfin connaître la suite des évènements sachant qu’il a toujours beaucoup de pertes de sang. Une journée à être patient! Le 15 janv Maxence a eu une très forte "crise de douleur" qui lui a pris le bas du dos, les cuisses et genoux. Cette douleur est impossible à noter sur une échelle de 0 à 10. Le patch de morphine va lui être remis (on arrête le nubain) et une pompe à morphine lui est prescrite si cela recommence. Sinon, on poursuit les corticoïdes mais les selles et le sang qui avaient bien diminués hier et cette nuit, ont repris ce matin. Il va être essayé de lui administrer du questran par la gastrostomie pour les brûlures oesophagiennes qui pourraient être biliaires selon les gastros. On va ne mettre que 20cc en espérant qu’il les "gardera" et ne pas avoir mal au ventre. Nous devions rencontrer un cardiologue aujourd'hui mais on vient d'apprendre qu'il y a eu un "loupé" dans la prise de RDV. Du coup, rien... Il a toujours 3 antibiotiques en plus du reste mais plus de température. Les médecins sont satisfaits. Et quand je demande ce qui lui a donné cette fièvre et pourquoi les antibios, on me répond "on ne sait pas, mais c'est déjà bien qu'il n'ait plus de température!". Du coup, le 19 janvier on sort !!! Les docteurs souhaitent que Maxence fasse une pause jusqu'au mois prochain et voir si toutes les nouvelles prescriptions donnent de bons résultats dans sa vie quotidienne et non couché dans un lit branché 24h/24. Il rentre avec patch de durogésic, laroxyl, corticoïdes, questran. Nous avons rencontré la cardiologue avant de sortir qui nous a expliqué qu’il a une tachicardie paroxystique. Il faut faire un examen sous anesthésie générale la prochainefois pour connaître la forme exacte et savoir s’il n’est pas atteint du syndrôme de Wolff Parkinson White (WPW). Il va refaire un holter à la maison également. L'ORL a confirmé que son oesophage est totalement inflammé à cause des reflux. C'est pour ça qu’il se plaint de sa gorge depuis le mois de mai! Enfin on attend un chirurgien de gastro afin qu'il établisse la "liste" des examens qu'il voudra en février. Voilà! On avance et cette fois, la gastro a bien ouvert son dossier et la cardio en prend connaissance car avant toute intervention chirurgicale il faudra qu'ils donnent leur accord...
De retour, Maxence reprend l'école.
Il commence un peu plus tard (9h15) car il a beaucoup plus de soins et il se repose l'après- midi. Mais le principal, c'est de pouvoir y aller! Nous recevons la nouvelle convocation pour Necker : départ dans 10 jours pour le service de gastro. Cette fois, il est attendu, enfin j'espère!
Le holter est posé le 28 janv au service de cardiologie à l'hôpital de St Etienne puis prise de mesures de ses pieds pour de nouvelles chaussures orthopédiques (mieux adaptées contre ses ongles incarnés) Nous sommes le 2 fev à Necker en gastro. Dès le lendemain, Maxence a un examen auditif (potentiels évoqués) et une consultation ORL afin de savoir si l'oreille gauche peut être appareillée avec la pose d'un implant. Il reste à faire un scanner des rochers. Puis il y a eu un TOGD qui consiste à avaler un liquide pâteux et faire des clichés en même temps. Un petit garçon très courageux qui a souffert durant l'examen avec un important mal abdominal et beaucoup de vomissements mais qui a tenu jusqu'au bout: une maman très fière de son fils.
Le 4 fev , c’est la pose d'un cathlon à 6h puis douche comme hier soir, puis pose de patchs à l'artère fémorale de ses 2 jambes. Une entrée au bloc très angoissée... exploration électrophysiologique cardiaque afin de déterminer le pourquoi de la tachicardie arythmique, des angoisses incontrôlables et angines de poitrine de ces dernières semaines. Pour faire simple, mise en place d'une aiguille dans la fémorale au pli de l'aine (cathétérisme) et envoi de courant électrique au cœur. Interdiction de se lever pendant 24h. Résultat: il s'agit bien du syndrôme Wolff Parkinson White pour lequel il faut intervenir chirurgicalement car les conséquences de la forme dont est atteint Maxence sont dangereuses. Peut-être une intervention la semaine prochaine.
Nous sommes le 10 fev et demain Maxence ira au bloc en cardiologie. En attendant, il a rencontré le chirurgien "viscéral" avec qui on a discuté 2h et avons fait le point sur son quotidien, ses souhaits et comment il envisage l'avenir. Ouah! Enfin! J'attendais tellement cette rencontre. 2 options se présentent à lui. L'une est de l'opérer sur "différents " organes digestifs afin de parer au mieux à ses douleurs au quotidien (reflux, douleur pancréatique, rectite...), l'autre est d'entreprendre les démarches pour une multigreffe viscérale (estomac-foie-pancréas-intestin grêle-colon). Les 1ers résultats des examens et son état général sont encourageants pour poursuivre les investigations. Du coup, on a déjà un RDV avec lui le 30 mars pour faire le point. Il a demandé des examens supplémentaires que Maxence va faire ces jours-ci. Pour l'instant, on pense à demain afin de soigner son coeur puis on "reprendra" le système digestif!
C’est le jour du bloc en cardio, 11 fev. Bilan des courses: après 4h, l'intervention n'a pas été concluante. Impossible d'atteindre et de brûler "le fil électrique"... le matériel nécessaire à cette complication n'est pas sur Necker. Il va devoir se faire opérer dans une clinique sur Paris, Jacques Cartier, qui est à la pointe de l'équipement en cardiologie. Retour à la case départ!
En attendant, le 14 fev , Maxence passe un après-midi de rêve aux côtés de Dominique et son mari Yohann dit "Jean-Michel" venus nous rencontrer et lui offrir un super camion, des tee-shirts et un important don de 3500 euros.
Merci à l'ensemble des bénévoles de l'association "Timothé et compagnie". Le 18 fev, Maxence passe un examen qui a duré 5h: une clairance afin de faire le point sur la fonction reinale. Ce n'est pas un examen compliqué sauf qu'il a fallu poser un cathlon. Ensuite on lui a prélevé du sang toutes les heures (14 tubes) après lui avoir injecté un produit de contraste et il devait faire pipi toutes les heures.
Le lendemain matin il passe un angioscanne (système veineux) et l'après-midi une entéro IRM (système digestif et plus particulièrement le pancréas). Son moral est au beau fixe même si sa maison lui manque ainsi que ses frères mais il est soulagé de faire tous ces examens qui vont enfin permettre aux docteurs de lui trouver des solutions pour améliorer sa qualité de vie.
Ici, tout le monde est gentil, les infirmières et auxiliaires sont géniales, il fait de supers activités entre 2 examens avec Isabelle, l'animatrice de la salle de jeux, les bénévole de Main dans la Main et il a de la visite d'amis et de la famille! A la maison rien ne va plus le 21 fev : la mamy de l’Isère fait un infarctus chez nous. Elle a été prise à temps par le SAMU mais du coup, c’est une nouvelle organisation à la maison et ses frères ne pourront pas venir le voir car Papa doit s’organiser autrement. L’important est qu’elle aille mieux. Elle est hospitalisée à St Etienne. Depuis la veille, Maxence a de nouveau du sang dans les selles sachant que cela fait 3 jours que les corticoïdes ont été arrêtés... du coup on lui fait des lavements 3 fois/jours, c'est pas cool et douloureux. Le 23 fev, il est épuisé et douloureux après l'opacification recto colique faite le matin. Normalement sortie demain. Les prochains examens et consultations sont les 3 et 4 mars puis 30 mars en attendant les dates de bloc en cardio et en ophtalmo.
Mais Maxence se met à frissonner et a 39°C. On ne regrette pas l'examen de ce matin même s'il est certainement à l'origine de cette fièvre et sûrement septicémie. Le chirurgien a enfin pu faire le point sur les montages digestifs et ne s'attendait pas à retrouver quasi tout son colon. Etant donné que l'opacification consiste à passer un liquide d'un bout à l'autre de l'intestin, cela a tout "nettoyé" et donc a bougé beaucoup de "p'tit monde" qui habitait dans le colon sans avoir l'habitude d'être dérangé depuis des années puisqu'il n'est pas relié au système digestif mais juste au rectum. Du coup, il est possible que les maux de ventre dont souffre Maxence soient dus à une colique devenue chronique. Durant l'examen, une bactérie a due passée dans le sang... les antibios dont le Tiénam sont mis en place ainsi qu'un premier remplissage car la fréquence cardiaque est trop haute. Puis on passe de nouveau 2 remplissages, 3 sortes d'antibiotiques et du perfalgan pour aider Maxence à maintenir le cap. La température commence alors à baisser et il n'est plus question de changer de service et d'aller aux soins continus pour la nuit, ouf!! Merci à notre super infirmière de gastro qui a assuré tout l'après-midi afin que Maxence reste dans le service. Malheureusement une nuit loin d'être de tout repos avec de nouveau des bilans sanguins et donc prise de sang à 1h du matin car la température remontait et rebelotte à 6h30... On attend avec impatience les résultats des hémoccultures afin de savoir si les antibiotiques mis en place sont pleinement efficaces. Nous appelons le soir à la maison : dur dur d'apprendre à mes frères que nous ne rentrerons pas aujourd'hui. Cela aurait été moins dur si cette sortie ne leur avait pas été annoncée... une fois de plus ! La nuit du 25 février est sans température, idem pour le matin. Le mal de ventre et les vomissements se sont estompés en fin de matinée grâce à plusieurs antalgiques associés. On continue les antibiotiques en attendant les résultats des hémoccultures. La date du bloc en cardio vient d'être fixée au 12 mars. A partir de ce soir, on commence des irrigations par l'entérostomie. Un nouvel antibiotique, mieux ciblé, va être mis en place. Programme pour la semaine prochaine :Lundi Maxence fera un test au carmin par cet entérostomie. Les médecins cherchent à savoir s'il est nécessaire de lui laisser son colon alors qu'il ne lui sert à rien, voir même peut-être à l'origine de problèmes. Mardi il passera une manométrie oesophagienne afin de savoir si l'on peut faire quelque chose contre ses vomissements et tous ses reflux. Mercredi matin il rencontrera un orthopédiste afin de faire le point sur ses postures à cause de ses douleurs osseuses et musculaires. Mercredi après-midi il aura rdv à la Fondation Rothschild pour fixer la date d'opération pour son oeil puis ce sera retour à la maison ! On continuera les antibiotiques jusqu'à lundi car la CRP est quasie nulle donc l'infection due à la translocation intestinale est bien maîtrisée. Par contre son mal au ventre et l'amplification de ses vomissements sont dus à une pancréatite...il faut attendre que cela passe. Ce matin il a donc passé un scanner des rochers en prévision d'un futur appareillage pour son oreille gauche avec un implant. Il a également passé une radio du ventre à cause de ses maux de ventre. Cet après-midi il passe une échographie à cause de la pancréatite révélée par le bilan sanguin du matin.
1er mars Pause difficile d'un cathlon bleu (gros diamètre) car le scanner à faire en urgence à cause de la pancréatite que personne n'explique mais qui lui redonne très mal au ventre...
3 mars Dur dur l'examen de ce midi : manométrie oesophagienne... il ne reste plus que la consultation avec l'orthopédiste demain matin puis il quitte Necker pour aller à la fondation Rothschild pour faire le point sur ses yeux puis retour à la maison! Nous retournerons à Necker le 11 mars afin qu'il soit pris en charge pour le bloc en cardiologie qui se fera dans un autre hopital mais on l’y transportera en ambulance juste pour l'acte chirurgical car ils ne gèrent pas les enfants en alimentation parentérale et donc pas les broviacs. S'il venait à y avoir un problème infectieux ou une subocclusion par exemple, ils ne pourraient pas le gérer. Du coup, nous sommes tous très rassurés par cette organisation. Après il restera certainement encore un peu sur Necker afin de faire sa cure d'arédia sur 3 jours pour l'osthéoporose. On attend la date de l'écho endoscopie qui aura lieu dans un autre hopital à la Clinique de l’Alma car Necker n'est pas équipé. Cela se fera sous anesthésie générale. Après cet examen, il sera décidé quelle intervention chirurgicale il sera fait afin d'améliorer sa qualité de vie au plus vite.
Départ le 4 mars. Nous sommes rentrés à 23h30 car nous avons attendu 3h30 en ophtalmologie (pour s'entendre dire de reprendre contact en avril pour enlever le silicone, sans donner de date pour l'instant), du coup bouchons sur le périphérique parisien puis mauvaise surprise en arrivant sur Lyon avec le tunnel de Fourvière fermé pour travaux donc déviation! Maxence passe une journée tranquille à la maison, à reprendre ses marques. D’autant que ce soir, nous l’emmenons au spectacle de son idole à St Etienne.
Cela faisait plusieurs mois que son Papa avait pris le risque de réserver des places pour assister au spectacle de Jeff Panacloc et Jean-Marc. Ouf, il est sorti de l’hopital juste à temps !! Un moment de détente surprise car il ne s'y attendait pas! En fin de journée du 6 mars, nous sommes allés à la porte ouverte du collège qui accueillera Maxence dans un an et demi car il y a une section ULIS.
On va monter le dossier rapidement car il n'y a que 12 places mais ce qui est super c'est que ce collège se trouve à 5 minutes de la maison et qu’il est parfait !! Maxence retourne quelques jours à l'école (3 demies-journées) avant une nouvelle hospitalisation.
Nous sommes le 11 mars et arrivons à Necker. Le lendemain, il se fait opérer à l'hopital privé Jacques Cartier à Massy (91) en cardiologie.
Tout se passe bien cette fois-ci. Le 13 mars, la cardiologue fait un électrocardiogramme de contrôle qui est excellent. Pour l'instant il n’a pas le droit de se lever à cause du point de compression. On a eu la visite de l'orthopédiste qui ne voit pas sur les radios du rachis ce qui pourrait expliquer ses douleurs du dos. Elle va programmer une IRM. Au niveau de ses pieds, il a un valvus très prononcé sur des pieds très creux, ce qui est très rare. Elle pourrait pratiquer une opération pour tenter de redresser ses pieds mais tant que l'on ne comprend pas ses douleurs de bas de dos, je préfère attendre. De plus, il va devoir rencontrer un spécialiste en neuromusculaire car selon l'orthopédiste sa fatigabilité musculaire est anormale et très importante. Le lendemain, il commence une cure d'arédia pour son ostéoporose. La densitométrie osseuse faite en janvier montre une très importante déminéralisation qui est à l'origine de ses fractures et certainement de douleurs. Cette cure se fait sur 3 jours pendant 4h, durant le temps où il n’a pas d’alimentation parentérale car on ne peut pas les mettre ensemble. Normalement nous sortons lundi matin et revenons le 30 mars afin de passer une écho endoscopie sous anesthésie générale le 31.
En attendant la sortie, Maxence effectue son travail scolaire malgré des journées qui sont lourdes en soins avec 2 intramusculaires anticoagulantes, 3 lavements au tapioca par l'entérostomie, 2 soins de pied pour ongle incarné qui ne se soigne pas et pour lequel il faut passer la pommade antibio sous l'ongle, la cure d'arédia pendant 4h avec scope et prise de tension tous les quart d'heure et température toutes les heures, bilan sanguin avant et après cure, questran par la gastrostomie 4 fois/jour pour limiter au mieux les reflux acide (en plus des médicament intra veineux), 3 médicaments 2 fois/j par la bouche (très dur à avaler pour Maxence) et un point de compression très oedémateux et donc douloureux. La pancréatite est toujours bien présente au bilan sanguin.
Nous sommes de retour à la maison le 16 mars et dès le 19, c’est retour à l’école ! mais le 21 mars ce n’est pas la forme…beaucoup de vomissements, douleurs au niveau du pancréas. Du coup, estomac déclampé, perfusion 24h/24, augmentation des antalgiques...en a marre. Après un dimanche passé sous le signe de la tranquillité il retente d'aller à l'école le lundi matin. Il aura également kiné avec des massages qui lui font un bien fou et psychomotricité qu’il adore. Puis l’après-midi c’est repos à la maison et on reçoit ses nouvelles chaussures orthopédiques. Il les met juste pour l'essayage mais ne les supporte plus tellement son ongle incarné suite au panari lui fait mal.
Nous sommes le 30 mars, en route pour Paris, direction l'hôpital Necker. Le lendemain c’est direction la clinique de l'Alma.
L’examen sous anesthésie générale se passe bien et montre que la tête du pancréas est hétérogène et qu’il y a bien une pancréatite chronique expliquant une partie de ses douleurs au quotidien (bilan de l'examen de ce matin). On me parle de la possiblité de pratiquer une neurolyse, Cette intervention pourrait rendre son quotidien plus vivable mais apparemment très complexe de réalisation sur un bout de chou à cause de l'aorte très proche... ils vont en discuter mais "pas entre deux portes" selon les termes du chirurgien ayant pratiqué l'échoendoscopie. Nous rentrons sur Necker. A la prise des constantes avant le branchement on observe une tachycardie et 38,1°C... puis 38,5°C: hémoccultures sur le broviac et en périphérique (prise de sang). Pour l'examen, il a fallu envoyer beaucoup de gaz et l'intestin n'a pas dû aimer... 1er avril, l'antibiotique a l'air de faire de son effet! Le lendemain, la température n'est pas remontée. Du coup on rentre à la maison en continuant les antibiotiques, je les lui ferai toutes les 8h. Maxence reprend l’école à partir du 11 avril mais les vacances de printemps sont là. Nous profitons de ces instants calmes pour vivre comme une "famille normale".
Le 15 avril, le chirurgien-professeur en gastroentérologie m’appelle pour me confirmer sa décision de l'opérer.
Il y aura plusieurs gestes au cours de ce bloc opératoire dont un anti reflux (nissen), une neurolyse au niveau du pancréas, le retrait d'une partie d'intestin, l'ablation de ses 2 stomies, la mise en place d'une stomie de soupape et peut-être une remise en continuité de son intestin... une grosse intervention chirurgicale prévue le 15 juillet à Necker avec une entrée 48h avant et un certain temps de réanimation prévu après le bloc. Le professeur est confiant, c'est l'opération de la dernière chance pour tenter de rendre son quotidien moins douloureux, la multi-greffe étant totalement écartée étant donné les nouveaux évènements comme le coeur, le décollement rétine inexpliqué. Maxence a trop d'organes de touchés sans que l'on sache pourquoi. Il y a surement un lien entre çà mais les recherches génétiques peuvent prendre plusieurs années.
En attendant, nous reprenons notre petit train de vie et nous organisons la bourse aux livres le week-end du 25 avril.
Il nous y est remis la recette de la vente des calendriers menée de main de maître par Karo, la marraine de notre asso sur le thème humoristique du mariage. A partir du 28 avr, Maxence ne va à l'école que le matin car il est trop fatigué pour l'instant et il faut lui faire des apports en eau donc utilisation d'une deuxième pompe. Il fait donc ses devoirs à la maison.
Le 1er mai, nous organisons la vente de bouquets de muguet: 3-4 brins avec un papillon pour 3€. Il y aura 3 points de vente: la boulangerie Pouilly, la place de la république à St Rambert; le Pain du Meunier à St Just. Dans les jours qui suivent, Necker a appelé: l'opération viscérale aura finalement lieu le 22 juillet. Il sera également opéré le 18 juin pour ses yeux.
Durant les vacances nous faisons des activités à la maison. Notre but premier est qu'elle soit un îlot de paix pour les enfants, qu'ils s'y sentent bien car il est de plus en plus compliqué de sortir Maxence. Même si nous ne sommes qu'en début mai, les enfants peuvent se baigner car nous avons fait couvrir la piscine.
C'est la reprise de l'école et pourtant, pas moyen d'y aller cette semaine à part lundi. Pourtant il était déterminé mais à peine arrivé...vomissements...retour à la maison. Il est épuisé et douloureux.
Nous sommes le 28 mai, un jour comme les autres en apparence et pourtant… L'embout de son cathéter m’est resté entre les doigts : impossible de le rebrancher ce soir. Du coup il rentre aux urgences de Lyon qui n'ont pas de kit de réparation mais qui vont lui poser un cathlon afin de le perfuser. Il y a un kit à... Necker.
Du coup, nous n'avons pas pu être présents à la cérémonie de lancement du 2ème catalogue de Philippe Cœur Solidaire à la mairie de St Etienne, étant partis en urgence à l'hopital. Merci à Pascal de nous avoir représenté au pied levé. Un immense merci à Philippe en qui nous avons toujours cru et à toute son équipe.
Le lendemain, Lyon s’étant démené pour touver un kit de réparation, son cathéter est sauvé !
4 juin : 1er voyage de fin d'année avec sa classe de référence de CM1. Ils visitent un château du moyen-âge et c'est Papa qui l'accompagne. Une grande première pour lui également ! On reprend le rythme du monde hospitalier à partir du 10 juin : 4h, en route pour Paris à la Fondation pour consultation anesthésiste et ophtalmo afin qu’il se fasse opérer la semaine prochaine... de nouveau 1100kms de parcourus dans la journée, fatigué mais content que cette journée marathon (une de plus) soit terminée! En attendant ce bloc, on garde le cap !
Et le 13 juin au matin, grâce aux Kiwanis, il fait un baptême de l'air avec toute sa classe de CLIS. Il a eu très très peur au moment de monter dans l'avion et pour le décollage. Mais après il s’est calmé et a profité pleinement de ce magnifique vol en compagnie d'un de ses copains et son Papa. Au final, il a adoré!!! Merci à tous les organisateurs, c'était génial ! L’après-midi de la même journée, c’est la kermesse de son école : Les élèves de la CLIS étaient en quelque sorte le « fil rouge » du spectacle.
16 juin, départ pour sa dernière matinée d’école avant de partir pour son opération des yeux à la fondation Rothschild de Paris, avec l’assistance de l’hôpital Necker enfants malades pour la gestion de sa nutrition artificielle. Il est heureux de récupérer son cadeau de la fête des pères qu’il avait eu le temps de fabriquer ! Par contre l'angoisse monte pour le lendemain, il a tellement souffert en novembre pour sa première opération des yeux. 18 juin, debout 6h pour se préparer.
Il est 8h quand les ambulanciers sont là pour le transporter à la Fondation et de retour dans sa chambre à Necker après 2h30 de bloc durant lequel le silicone a été enlevé dans un premier temps. Une "pellicule" s'étant formée sur la rétine, il a fallu refaire du laser. La rétine se redécollant de part et d'autre, il n'y avait pas le choix que de remettre du silicone par 3 petits trous qui ont ensuite été suturés: on recommence tout comme la 1ère fois mais sans le cerclage de l'oeil. La nuit suivante a été correcte. L'oeil droit s'ouvre s’il appuie sur son oeil gauche avec une compresse et s'il n'y a pas trop de luminosité. il ventile beaucoup ce dernier et change de compresse toutes les 5 minutes car il coule. Il a eu du paracétamol mais cela ne suffit pas. On lui prescrit alors de l'acupan. On ne retente pas l'oramorphe car la dernière fois cela l'avait constipé et il était en occlusion. Ses patchs de morphine sont la dose maxi qu’il peut tolérer sans détraquer le système digestif. Chaque fois que l'oeil droit bouge dans sa cavité, l'oeil gauche bouge aussi et du coup les fils de suture qui dépassent de l'oeil frottent sur la paupière fermée et l'irritent. Nous rentrons pour 4 jours à la maison puis retournons à la fondation pour une visite post opératoire. On recommence tout comme la dernière fois, pfff.... mais pas question de se laisser abattre. Les antalgiques le soulagent et la volonté d'aller de l'avant fait le reste. Après son bloc opératoire, je n’avais pas eu de bonnes nouvelles concernant ses yeux. On ne peut pas combattre, il faudra vivre avec mais qu'importe, on va aménager les abords de la maison, on va l'organiser afin de faciliter ses déplacements pour qu’il garde son autonomie. ses repères sont dans notre maison, entouré de sa famille. Nous sommes le 22 juin et les antalgiques le soulagent au point où il va à sa séance de psychomotricité cet après-midi! Il retournera peut-être à l'école la semaine prochaine pour finir cette année scolaire. L’état de santé de Maxence étant plutôt encourageant, nous lançons alors un appel sur facebook: « les 8 et 9 juillet je vais camper avec l'association des paralysés de France (SESSAD). Je vais dormir avec mes copains! Par contre, papa et maman devront loger sur le camping afin d'assurer mes soins et d'être là pour le moindre problème dont la pompe de perfusion. Pour ce faire, ils ont réservé un emplacement à l'opposé d'où je serai pour faire "comme si" ils n'étaient pas là!! Mes frères les accompagneront. Par contre nous n'avons pas de tente. Nous recherchons donc le prêt d'une tente 5 places ou 2 petites tentes pour cette nuité! ». Notre appel est entendu, et l’on nous propose plusieurs tentes, merci beaucoup !
En attendant, à partir du 23 juin, afin de se préparer au bloc opératoire du 22 juillet, en plus des lavements, Maxence commence des bains de siège 3 fois/jour à l'écorce de chêne car le professeur va tenter une remise en continuité partielle. Il passe également une IRM à St Etienne pour voir l'état de sa colonne vertébrale.
Il n’a pas bougé bien que son oeil le gratte énormément. Il a une sacrée volonté ! Le lendemain, soit le 24 juin, nous sommes de nouveau dans la salle d'attente pour sa consultation ophtalmologique à la Fondation Rothschild à Paris et donc encore 1100kms dans la journée…
Durant l’été, notre commune organise des mercredis en fête et le 1er juill, « On a rendez-vous au soleil » avec le Collectif Métissé à St Just St Rambert!
Le 3 juill, nous partons le matin à 5h pour Necker, Les examens en cardiologie se sont bien passés et les résultats sont bons. S’en suit la consultation d'anesthésie en vue du bloc opératoire pour la chirurgie viscérale du 22 juillet puis retour à la maison. Encore combien de kilomètres dans une même journée…lol ! Arrive le grand jour pour Maxence, jeune garçon âgé de 10 ans et qui veut vivre comme les autres : le 8 juillet. Il est au camping avec son groupe du SESSAD. Ils ont monté leur tente. Maxence est responsable "infirmier".
Avec ses frères, nous avons installé notre campement quelques mètres plus loin. Je le récupère le temps de faire ses soins que je pratique dans notre véhicule totalement aménagé pour.
Ce petit séjour a été très lourd en organisation (transport d’un frigo par exemple pour maintenir ses poches de perfusion à 4°C) mais c’est une grande victoire sur la maladie !
A quelques jours de notre départ pour Necker, je décide de rencontrer le député de notre circonscription afin de parler de plusieurs sujets: la MSA (sécurité sociale de l'agriculture) de notre département la Loire n'a pas signé de convention avec la maison des parents de l'hopital Necker malgré les courriers que je leur ai déjà envoyés depuis 2008. Concrètement, d'habitude je dors avec lui et cela ne coûte rien mais vu qu’il doit aller en réanimation après son bloc, je vais devoir payer le prix maximum pour être logée en chambre double à la maison des parents pour 32 euros/nuit. S'il y avait eu une convention, il serait appliqué un tarif dégressif en fonction des revenus. Autre sujet: la PCH (Prestation de Compensation Handicap). Je suis son aidant familial. Je déclare aux impôts cette prestation, cotise pour une petite retraite, me suis engagée à n'avoir aucun autre emploi mais je n’ai aucun statut et donc toute la famille sera en janvier 2016 sous le régime de la mutuelle du boulot ue Papa. Seul hic, cette mutuelle ne correspond pas du tout à ses besoins. Je me suis renseignée partout: il n'y a pas le choix. Le "petit monde" des handicapés a été oublié dans cette législation qui nous prive de nos droits, de notre liberté. Il faut que les choses changent, nous devons nous mobiliser.
Le 12 juillet, l'oncle de Maxence se marie. Habitant dans le Nord, ils avaient décidé de le célébrer sur notre commune afin que nous puissions y participer. Toute la famille se mobilise autour de notre situation et c'est une force que l'on ne nous enlèvera pas. Merci à eux. Du coup, les enfants peuvent profiter entre autre de leur arrière-grand-mère venue pour l'occasion et faire la fête!
Le 21 juillet est là, jour du départ pour Paris avec une première étape à la Fondation Rothschild avec une consultation pour faire le point sur son oeil gauche.
Il est observé que les fils de suture abîment l’œil et qu’il faudrait les retirer au bloc le lendemain. Ce ne sera certainement pas facile à organiser la veille pour le lendemain au cours d’un bloc en viscéral mais je tenterai le tout pour le tout une fois à Necker. 2ème étape: justement Necker. Nous rencontrons dès notre arrivée l'anesthésiste qui me confirme une intervention d'au moins 7h. Les poches de sang vont être commandées dès que son bilan sanguin aura été fait car il y aura transfusion sanguine. Demain, l'un des actes chirurgicaux pratiqués consistera à faire un anti-reflux mécanique (nissen) ce qui lui permettra de ne plus avoir de remontées acides et de ne plus vomir tous les jours, plusieurs fois par jour...
Cela l'effraie tout de même un peu car il a toujours vomi afin de se soulager, on le soulagera uniquement en déclampant sa gastrostomie (appareillage au niveau de l'estomac qui sert habituellement à l'alimentation artificielle mais qui pour lui, ne sert uniquement à le vidanger). On va également alcooliser le système nerveux de son pancréas (acte pratiqué généralement chez l'adulte en phase terminale de cancer du pancréas) afin de le soulager des douleurs quotidiennes dues à la pancréatite chronique qui lui fait un mal de chien. Enfin, le chirurgien va reprendre tout le montage de son intestin en en enlevant une partie et en créant une iléostomie de soupape afin qu’i fasse une partie des selles par voie naturelle et une partie dans une poche de stomie. Il espère ainsi qu’il ne fasse plus d'infection. Seul hic, il n’a jamais fait ses selles naturellement et le risque est qu’il soit incontinent. On s'est donné 4 mois pour qu’il y arrive. Passé ce délai, s’il n'y arrive pas, il reprendra le montage car il n'est pas question pour lui de porter des couches en permanence. En attendant, on espère que sa peau des fesses ne sera pas trop abîmée par les selles qui sont très acides c'est pourquoi il faisait des bains de siège à l'écorce de chêne depuis des semaines mais cela ne marche pas à tous les coups.
Concernant son ongle incarné, si aucun orthopédiste ne peut venir, ce sera son chirurgien en viscéral qui le fera. C'est le meilleur!
Après 8h de bloc, Maxence est toujours en salle de réveil car il a eu plusieurs biopsies dont une hépatique (foie) qui demande plusieurs heures de surveillance.
La péridurale ne fonctionnant pas, on lui a installé une pompe à morphine car il est très douloureux. Le chirurgien viscéral a dû ouvrir le ventre sur toute sa hauteur, ne pouvant pas tout pratiquer par célioscopie comme il l'aurait espéré. Sinon tout s'est bien passé. Les orthopédistes et ophtalmo ont également pu intervenir. Il a donc été "retouché" de la tête au pied: la révision des 20 000 kms a été faite comme a dit le chirurgien!
Maxence est en colère pour l'instant mais qui ne le serait pas avec de fortes douleurs à la cicatrice du ventre et au pied, un cathlon à chaque bras et une sonde urinaire entre autre. Il a été transfusé et a également eu besoin de plasma.
Le 24 juill, Maxence est stable toute la journée. Toujours sous oxygène et avec la pompe à morphine mais il a réussi à jouer 15 minutes à sa DS et donc à se mobiliser un peu. Le transit reprend très faiblement au niveau de sa stomie. Par contre au niveau du duo soignant qui s'est occupé de lui aujourd'hui c'était un enfer: une auxilliaire pas tendre du tout qui lui a fait sa toilette en le mettant en pleurs et lui faisant monter sa douleur à 8/10 alors qu'il n'était qu'à 1. Du coup je lui ferai sa toilette demain. Et une infirmière complètement incompétente. JAMAIS en 10 ans je ne me suis permise de critiquer ouvertement une professionnelle mais là... Toute la journée elle n'a fait que des erreurs. J'ai appris dans le courant de l'après-midi que c'était une intérimaire et que c'était sa 1ère journée aux soins intensifs! Elle a mis du spasfon dilué dans 10ml à un débit de 5ml/h soit sur 2h au lieu de 20min. Elle a préparé la seringue d'Acupan (antidouleur) dans 56ml au lieu de 48ml (sur un débit de 2ml/h, la dilution est importante). Elle devait faire la surveillance de la pompe à morphine en relevant les données toutes les 3h; elle a fait la 1ère à 9h30 puis la suite à 18h30. Elle a vidé 450ml d'urine sous le lit car elle avait mal clipsé la poche de recueil; du coup l'auxilliaire a posé des alaises pour absorber mais les a laissées, j'ai dû les jeter au bout de 3h car cela me dégoûtait de voir ce manque d'hygiène qui ne dérangeait personne. Elle a dû faire un bilan sanguin sur le cathéter mais ne l'ayant JAMAIS fait, elle l'a fait sous la directive d'une autre infirmière qui lui disait à mesure chacune des étapes à suivre. Au point même qu'une fois la seringue de prélèvement mise dans le cathéter, l'infirmière compétente demande à l'intérim:" tu sais combien tu dois prélever de sang?" Et l'autre répond :" euh.. non...". Elle a fait le prélèvement sans mettre de champs stérile et a mouillé le drap, elle a oublié un bouchon dans le lit qui avait glissé sous Maxence qui ne peut bouger et marque tout de suite. Et comble de tout, elle n'a pas suivi la prescription concernant les perfusions en oubliant de mettre la poche d'alimentation parentérale, c'est l'équipe de nuit qui l'a mise lorsque je lui ai demandé de vérifier s'il ne manquait pas quelque chose car je trouvais bizarre qu'il n'est qu'une perfusion à 30ml/h et des lipides... et je ne raconte pas toutes les erreurs car il y en a eu d'autres avec la pompe des lipides entre autre Après avoir pris l'air ce soir, je suis retournée voir l'équipe de nuit et leur ai demandé si je pouvais refuser qu'une infirmière ne s'occupe de mon fils. Elles m'ont avouée être justement en train de parler des intérims. Demain elle ne sera pas là. Par contre il y aura d'autres intérims... elles vont s'assurer que les enfants avec des soins très lourds soient suivis par des infirmières du service. Par contre elles m'ont demandée de tout mettre par écrit et de le signaler. Ce sera la 1ère fois mais je vais le faire pour Maxence et pour tous les autres enfants.
Les jours suivant on retire l’oxygène, puis la sonde urinaire et l’on arrête la pompe à morphine pour d’autres antalgiques. Maxence commence à se lever comme le lui demande son chirurgien. Il enchaîne la progression de minute en minute.
C'est sa force et on sait pourquoi il en est là aujourd'hui. Il a une volonté de s'en sortir hors du commun! Le 27 juill, son transit intestinal est bien en route: c'est la débâcle! Le nouveau montage digestif qui a été fait au bloc a consisté à lui laisser une iléostomie de soupape et réaboucher son intestin au rectum. Les médecins espèrent ainsi que son intestin ne sécrète plus de substance infectieuse au niveau du rectum qui depuis 10 ans n'était plus en fonction. Du coup il fait des selles par la stomie (faible débit aujourd'hui) et par les fesses (il n'arrête pas). Le chirurgien est très content car il arrive à se retenir juste le temps d'aller sur le pot qui se situe non loin de lui. C'est super car ce n'était vraiment pas gagné car jamais son sphincter n'a réellement travaillé. Il espère juste aller moins aux toilettes par la suite...
Du coup, les docteurs sont tellement contents qu'ils veulent retenter de faire travailler son système digestif en reprenant l'alimentation entérale (gavage par le bouton de gastrostomie avec du lait pepti junior). On commence tout doucement à 5ml/h pendant 4h/6 soit 80ml sur 24h. C'est très très peu mais cela n'était pas prévu au programme... D'accord il ne vomit plus pour l'instant mais je suis un peu réticente vu le nombre d'essais déjà faits par le passé. A suivre... La fin de journée s'est soldée par une forte diarrhée qui lui a très abîmé les fesses, elles sont en sang... Du coup il est sous Nubain en systématique toutes les 6h. Par contre, du fait qu’il soit allé énormément aux toilettes, la cicatrice de la stomie qui a été refermée au bloc s'est entièrement ouverte. C'est très douloureux et saigne pas mal... Le 28 juillet, le professeur vient faire lui-même les soins.
Il a mis des strips tout le long de la cicatrice du ventre ainsi qu'à l'ancienne stomie car cela se rouvre de part en part. Il a également fait un prélèvement car il y a un écoulement verdâtre. Concernant le gavage, on va passer de 5 à 10ml/h. Ce matin tout a fuit entre la peau et le bouton de gastrostomie: on colmate! Le service de gastroentérologie ferme des lits pour le mois d'août mais ils vont essayer de le reprendre tout de même dans leur service afin de surveiller l'alimentation entérale. Ouf! Dernière nuit à la maison des parents : la facture pour avoir dormie 5 nuits à la maison des parents avec le petit déjeuner est de 160 euros ; la MSA (sécurité sociale agricole) de notre département (Loire) n'ayant pas signé de convention avec cette maison des parents.
Mais aujourd'hui nous avons reçu un appel puis un mail de la MSA nous apprenant que notre député Dino Ciniéri, suite à notre RDV, les avaient contactés pour leur faire part du problème qui dorénavant n'en sera plus un puisqu'ils vont signer la convention. Du coup, au lieu de payer plein tarif, nous avons droit au tarif dégressif en fonction de nos revenus et la MSA prendra la différence en charge et cela pour tout habitant de la loire dépendant du régime agricole et allant à Necker. Un immense merci pour l'efficacité de notre député! Cela sera un stress en moins la prochaine nuit qu'il faudra y dormir !
Le service de la douleur est passé en début d'après-midi et a represcrit de la morphine toutes les 4h à la place du nubain qui n'est pas assez efficace. Du coup il est plus serein et se repose en regardant un dvd. Ainsi, en étant détendu et l'esprit occupé, il pense moins à aller aux toilettes et aux douleurs atroces que cela lui procurent...et ainsi cela tire moins sur les cicatrices. Le lendemain, les strips ont lâchée sous le pansement.
L'ouverture est béante car les chaires se sont ouvertes et non plus seulement la peau. L'infirmière refait les soins où cela s'est rouvert afin de gratter la fibrine qui s'est formée au fond de la plaie et remettre une mèche. C’est extrêmement douloureux. Du coup, le lendemain, il est décidé de mettre en place un vac. C’est un système de traitement des plaies par aspiration. Cela n'a pas été une partie de plaisir à poser mais c'est fait.
Le principe consiste à faire le vide sous le pansement (il ne faut donc pas de fuite d'air) et cela aspire les impuretés et favorise la cicatrisation.
Le 1er août, Maxence passe une nuit correcte mais il reste douloureux, fatigué et il retourne beaucoup aux toilettes (22 fois hier). Il ne peut quasiment pas marcher car la plaie est trop sensible. Le service de la douleur passe le lendemain : on arrête le paracétamol mis en systématique et remise en place du patch de morphine. Il est débranché 4h et en profite pour aller dans les couloirs au bras, histoire de marcher un peu sans trop s'éloigner tout de même des toilettes!
Suite au staff du 04 août, les médecins pensent qu’il devrait sortir dans quelques jours car il y a beaucoup d'attente pour le service de gastro (beaucoup de lits sont fermés tout le mois d'août) et il n'y a pas assez d'infirmières formées en gastro dans le service de chirurgie donc il est "trop compliqué" à gérer. Ils préfèrent donc qu’il rentre pour l'instant. Ils maintiennent son alimentation parentérale (par le cathéter) 20h/24 tous les jours et ils rajoutent une alimentation entérale (lait spécifique) la nuit sur 12h par le bouton de gastrostomie afin de faire travailler l'intestin et ainsi éviter les saignements. Il aura toujours le vac (appareillage d'aspiration de la plaie) pour lequel il faut absolument des infirmières (HAD) car on ne peut pas se procurer les pansements spécifiques à domicile autrement que par ce biais. Nous devrons quantifier 24h/24 toutes ses pertes (urines, iléostomie, anales) afin d'être sûr que la nouvelle alimentation ne fasse pas plus de mal que de bien. Nous reverrons les deux professeurs (gastro et chirurgie viscérale) le 28 août afin de faire le point et connaître la suite du programme! Mais à 23h…
38,6°C (malgré le paracétamol) Maxence frissonne et à froid. On arrête le lait car il a mal au ventre et cherche à vomir malgré le nissen. L'infirmière appelle l'interne de garde. Le lendemain matin, il a 40°C… depuis cette nuit, on lui fait hémoccultures sur hémoccultures afin de trouver ce qui est responsable de cette septicémie et pouvoir l'enrayer et sauver le cathéter et surtout avant qu'il ne fasse un choc septique.
Il monte jusqu’à 41°C. Les premiers résultats des hémoccultures tombent: 2 staphylocoques et un pyo dans le sang et un autre germe dans les urines. Nous attendons l'identification des staphylocoques car s'il y a l'Auréus (plus connu sous le nom de doré), il faudra retirer le cathéter au bloc et faire une échographie cardiaque. En attendant un autre antibiotique est rajouté et on continue le paracétamol qui permet de ne plus excéder les 39°C. Aïe: Bloc demain pour enlever le broviac totalement infecté (staph doré) et mise en place d'un simple cathéter pour 3 semaines, le temps d'éradiquer tous les germes avec plusieurs antibiotiques. Puis il sera reposé un autre broviac au bloc...
Le 07/08, Maxence part au bloc. Il en a marre, 7ème anesthésie générale en 10 mois et une autre dans 3 semaines. Combien en 10 ans... incalculable. On ne s'habitue jamais à voir son fils partir au bloc. De retour du bloc, il change de service, il est maintenant en gastro, ouf! L'emplacement du cathéter provisoire est douloureux car il est maintenu par des fils de suture sur l'épaule gauche, proche du cou. On surveille le saignement de l'emplacement de l'ancien broviac, on continue les antibiotiques, on prend régulièrement sa température et sa tension: tout est ok pour l'instant!! Il est un peu fatigué mais il vient d'apprendre une super nouvelle qui le rebooste: papa et ses 3 frères viennent lui rendre visite mercredi et jeudi! C'est trop génial car ils nous manquent beaucoup!
Le 10/08, nous avons une super nouvelle : ses frères ne devaient rester que 2 jours sur Paris afin de limiter les coûts d'hébergement mais grâce à l'association Inno'sens qui nous payent les billets de train, ils resteront 1 semaine!!
Le 12/08, ce sont de supers retrouvailles avec ses frères. Il passe de supers moments avec eux ainsi les journées passent plus vite! La date de son prochain passage au bloc opératoire est fixée au 21 août.
Le 17/08, une fois de plus mon coeur de maman se déchire voyant 3 de mes enfants partir et Maxence resté avec moi à l'hôpital. Je suis tout de même soulagée de savoir qu'ils passent leur dernière nuit à l'hotel car situé dans une rue très très mal fréquentée (c'est d'ailleurs pour cela que j'y dormais avec eux les autres nuits). Ils reprennent le train demain matin avec leur mamy. Nous devrions nous-même rentrer ce week end. Maxence est content! Moi je suis très inquiète. Cela serait trop compliqué à expliquer mais en gros, les médecins changent tous les jours les quantités, durée et concentration de perfusion et de lait sans rien stabiliser. Chaque fois que Maxence marche un peu dans le couloir (20 mètres) en ayant un gavage de lait qui passe en même temps, il s'accroupit et cherche à vomir tellement il est nauséeux (mais ne peut plus vomir car il a eu un nissen fait lors du dernier bloc empêchant de vomir). Il ne fait presque plus de selles par les fesses et plus qu'avant l'opération par la stomie (1185ml/24h contre 600ml avant) alors que cela aurait dû être l'inverse (ce qui était le cas les 10 premiers jours après le bloc). Les infirmières constatent comme moi que Maxence n'est pas au top mais les médecins sont confient car les bilans sanguins sont stables. Que je regrette d'avoir signé cette fichue autorisation d'opérer. Si seulement ils s'en étaient tenus à faire les actes chirurgicaux et non pas à refaire leur tambouille comme en 2008 qui s'était soldée par un lamentable échec et que j'ai l'impression de revivre impuissante...
Le 18/09, on prend les mêmes (les médecins) et on recommence (changement de nouveau des prescriptions alimentaires): nouveau lait (plus enrichi) et changement du volume de la parentérale. On nous a promis de ne plus rien modifier les jours à venir. Il ne reste plus que 4 jours pour tester!! Sinon la consultation anesthésie et séance de kiné se sont bien passées. Par contre le cathéter provisoire n'a plus de reflux donc le bilan sanguin de 6h ce matin s'est fini par une prise de sang et il en sera de même jusqu'à vendredi. Du coup, la parentérale et antibios passent mal, les pompes bippent sans cesse que la pression est trop haute.
Deux jours plus tard, à 3h30 des nausées et maux de ventre ont réveillé Maxence; du spasfon en intraveineux et l'arrêt du gavage de lait pendant 1h lui ont permis de le soulager et qu'il se rendorme.
A 8h, idem mais du coup il prend du retard dans le gavage et ne reste débranché que 2h avant le prochain bolus de gavage. A 11h, visite des docteurs. Alors Maxence prend la parole et dit qu'il en a marre d'avoir mal au ventre et d'être nauséeux et d'essayer de vomir pour se soulager. Alors il lui est répondu: "oui mais tu as moins mal au ventre qu'avant l'opération et tu vomis moins qu'avant aussi, n'est-ce pas?" Alors c'est un petit garçon, baissant la tête, qui répond "oui" et qui rajoute doucement "je voulais ne plus avoir mal..." Alors on lui promet que cela ira forcément mieux à la maison et que l'on va rajouter un autre anti acide, la ranitidine (qu'il avait avant le bloc opératoire). Demain, il lui sera posé son broviac au bloc opératoire, samedi il se repose et dimanche on rentre. Entre temps on attend un ophtalmo car depuis hier une nouvelle tache noire est apparue dans l'oeil gauche qui a le silicone suite au décollement de rétine.
On lui rechange de lait car ses débits de stomie (selles) sont trop importants. Et concernant son oeil, c'est une bulle de silicone qui serait passée de l'autre côté de la paroi. La rétine est toujours bien plaquée mais il faut retourner rapidement voir le professeur à la Fondation Rothchild.
21/09 : parti au bloc, 8ème en 10 mois, pour retirer le cathéter sous cutané et reposer un broviac, le 21ème...tristes records. Le début de nuit est calamiteux: un mal de ventre qui a commencé à 21h (douleur 4/10) soit 1h après le début de l'alimentation entérale (gavage de lait). L'infirmière vient alors nous dire à 21h30 que la prescription est du spasfon...par la gastrostomie. Maxence a son bouton de gavage depuis la naissance afin de vidanger l'estomac mais nous n'y passions aucun médicament car il les vomissait systématiquement et avait mal au ventre. Mais les médecins ont estimé qu'avec le nissen il ne pouvait plus vomir et que cela passerait bien... 2 minutes après lui avoir administré le spasfon, les nausées se sont amplifiées et la douleur au ventre est passée à 7/10... le medecin de garde a été appelé, a constaté, lui a prescrit du spasfon et tout autre antalgique en intra veineux. Il a commencé à être soulagé à 00h40... cet entêtement, acharnement des médecins n'est plus vivable car c'est toujours l'enfant qui trinque. Mais comme on a dit à Maxence, afin de justifier sa sortie demain: "tu vomis moins qu'avant et tu as moins mal au ventre qu'avant, n'est-ce pas?"...
Le 23/09, nous quittons Necker. Ce n'est que du bonheur! Il faut juste qu’il reprenne ses marques et que nous nous adaptions à tous les changements concernant sa nutrition.
Midi c'est le branchement de l'alimentation entérale c'est-à-dire gavage du lait préparé à la maison: peptijunior+dextrine maltose+huile. Le tout doit être donné avec un pain de glace pour garder au frais.
A 14h, les 100ml de lait sont passés, arrêt du gavage. Rinçage à l'eau chaude de la poche et tubulure afin qu'il ne reste pas de dépôt de lait. Puis on la met au frigo car à 4°C on risque moins les développements bactériens. Toute cette procédure car nous n'avons droit qu'à une poche et tubulure/jour: restriction budgétaire!
17h, préparation de 100ml de lait et branchement de l'alimentation entérale sur le bouton de gastrostomie qui fuit malgré le colmatage! La stomatérapeute a dit qu'il n'y avait rien d'autre à faire. Cela fuira quand même car l'estomac est sous pression, il se vidange très mal et très doucement. Impossible d'aller au-delà de 50ml/h sinon c'est la cata...
19h fin de l'alimentation entérale. Débranchement et rinçage à nouveau de la poche et tubulure puis mises au réfrigérateur! 250815 branchemt parenterale
20h30, branchement de l'alimentation parentérale c'est-à-dire perfusion sur le broviac (cathéter), soin fait en stérile. Dans le même temps, injection de l'Inipomp 40mg (anti acide).
22h, préparation de 500ml de lait. Puis branchement avec 200ml dans la poche avec pain de glace. Les 300 autres ml sont mis au frigo et seront rajoutés durant la nuit en mettant un nouveau pain de glace et pour changer Maxence.
2h du matin, on remet 100ml de lait dans la poche ainsi qu'un nouveau pain de glace et on change Maxence. Le fait de remettre du lait à mesure permet de ne pas rompre la chaîne du froid mais également qu'il soit brassé et qu'ainsi l'huile contenue dans le mélange ne remonte pas en surface et reste sur les parois de la poche...
4h30, on met la dernière dose de lait avec un nouveau pain de glace, pour les raisons citées précédemment et on change Maxence. Ce dernier ayant été opéré afin de remettre son intestin en continuité, il fait aléatoirement des selles par l'iléostomie ou par les voies naturelles. Dans le dernier cas, il ne maitrise pas la nuit. Il déteste se sentir sale et nous avons donc convenu de lui changer ses protections à chaque fois que l'on remet du lait.
8h, Maxence dort encore. On débranche son alimentation entérale (gavage de lait) et on le change. Cette fois on peut jeter la poche et tubulure de lait, pas besoin de les rincer!
10h, débranchement de l'alimentation parentérale en stérile et perfusion de l'inipompe 40mg et lock d'antibio.
10h20, on enchaine avec la douche et les changements de pansements ainsi que la pesée, température, soins aux yeux. On fait le point sur les débits de stomie, urine et selles car Maxence ne doit pas aller aux toilettes mais sur une chaise pot et pistolet (pour uriner) afin de tout quantifier. La nuit on pèse les couches. Voilà le programme sur 24h !!
Le 2 sept, sa rentrée qui s'est super bien passée. Il est toujours dans sa CLIS4 (maintenant appelée ULIS) et en classe de référence CM2. Le lendemain, pas d'école car RDV à l'hopital de St Etienne en ORL pour faire le point: encore une baisse de l'audition surtout dans les sons aigüs. Du coup, RDV la semaine prochaine chez l'audioprothésiste pour réadapter l'appareil auditif. Sinon, aucune douleur durant la journée: çà c'est positif!
Le lendemain matin il est allé à l'école pendant que nous avions RDV avec l'ALLP (prestataire) pour son alimentation entérale. L’après-midi, il fait ses devoirs pendant son gavage. Il reste à la maison car il ne peut pas participer aux TAP (Temps d'Activités Périscolaires).
Le lendemain: des douleurs et encore des douleurs... l'école a appelé d'urgence pour venir le chercher car son cathéter lui fait très mal (7/10 de douleur) comme hier soir et comme avant hier... J’ai eu son médecin référent au téléphone et je le lui ai passé pour qu’il lui décrive sa douleur. Une opacification du cathéter va être programmée jeudi 17. Si le nombre de douleurs augmente il faudra aller à l'hôpital avant...
Après la matinée du mercredi à l'école, il est allé avec son petit frère Melvin, à un vrai cours d'échecs avec le club de Corbas (à côté de Lyon). C'était génial, le professeur est super gentil. Vivement mercredi prochain!
Sinon, pas de douleur au cathéter depuis 24h. Par contre il a de nouveau du sang et des caillots dans ses selles... l'opération de juillet et tout ce cirque avec le gavage du lait étaient censés arrêter les entérocolites...pffff
Le 11 septembre, il est presque minuit, et une fois de plus maux de ventre accompagnés de vomissements tout comme le matin à 4h30... injection de spasfon et diminution du débit du gavage pendant 1h en passant de 50 à 25ml/h. Du coup cela augmente le temps de gavage: encore moins de liberté. Vivement jeudi, la consultation à l'hopital de Lyon pour faire le point d'autant qu'il y a toujours du sang dans les selles.
Le quotidien n'est pas facile. Le 17, il est à l'hopital de Lyon depuis le matin afin de faire le point et une radio du ventre car ses débits de stomie baissent de jour en jour. Egalement prise de sang et retrait des points de suture du broviac. Tout est compliqué. Heureusement que 2 jours avant il avait participé à la kermesse Envol des Anges de l'association "Anges des eaux vives".
Le lendemain, nous finissons d'installer le stand de notre association à la Foire de St Etienne. Nous y organisons 2 jeux dont le jeu du bouchon qui aura un franc succès.
Le 19 sept, date anniversaire de Evan (12 ans), c’est aussi le premier match de l’équipe de France de rugby : comme promis, Maxence encourage les joueurs: Allez la France
10 jours plus tard, nous sommes en consultation à l’hôpital Necker avec le chirurgien afin de faire le point. On fait une opacification pour comprendre pourquoi la totalité des selles va dans la stomie et rien par le colon. La dernière opacification avait été très douloureuse, Maxence appréhende beaucoup et est en pleurs. La fin de journée est compliquée avec maux de ventre et vomissements. L'opacification s'est faite à partir de l'iléostomie c'est-à-dire que l'on a injecté le produit de contraste entre l'intestin grêle et le colon. Donc, logiquement, ce produit devait continuer le chemin de la digestion et donc partir dans le colon et non remonter... L'interprétation de l'opacification est très limitée car le produit de contraste est d'abord parti dans l'intestin grêle et n'a cessé d’y aller jusqu'à ce que l'on fasse pivoter Maxence sur le côté. Le produit a alors finalement réussi à passer un peu dans le colon mais dans la douleur et les vomissements. Très peu est ressorti par les voies naturelles, la quasi-totalité est ressortie par l'iléostomie de soupape (toute la soirée et la nuit). Le chirurgien a avoué que Maxence est atteint d'une maladie digestive non étiquetée même si l'on sait qu'il a la maladie de Hirschsprung et la POIC (pseudo occlusion intestinale chronique). Selon lui, il y a bien d'autres choses mais quoi....
Le lendemain on retourne à Necker pour la consultation à 16h avec le professeur de gastro entérologie qui fait les mêmes constats que le chirurgien la veille.
7 octobre, après le cours d'échecs, Maxence participe à la fête foraine de notre commune. Il adore!!
Le 12 octobre, toute la fraterie de Maxence et leur Papy participent au nom de l’association, à la course relais de St Just St Rambert. Ils gagnent cette superbe coupe section handi. Nous sommes méga fiers!!
La joie est de courte durée car le lendemain pas d'école pour Maxence car la nuit a été dure. Il tousse beaucoup et a mal à la gorge. Du coup il vomit et a mal au ventre... Perfalgan, spasfon, antibio... le tout en intra veineux car il ne prend rien par la bouche. Pas vraiment de température (37,7), ouf. Il n’est tout de même pas du tout en forme. Du coup, la nuit suivante, en plus des pains de glace et du lait à rajouter, des couches à lui changer,à minuit, 2h30 et 5h30, il y a un antibiotique à mettre de minuit à 1h puis sa rinçure et rebelotte à 6h! Sans oublier qu'il y a ses frères à emmener au collège le lendemain matin! Quelle nuit!
Les antibiotiques font leur effet et tout rentre dans l’ordre sans avoir besoin d’aller à l’hôpital : ouf !!
5 novembre, c'est l'anniversaire de Melvin: 7ans!
Courant novembre, Maxence participe à un atelier de cuisine avec ses frères au salon de "Tout chocolat" à St Just St Rambert: fabrication d'un soufflé au chocolat.
17 nov c’est son anniversaire ! On le fête entre nous, à la MAISON : c’est le plus beau des cadeaux !! Nous avons décidé de le fêter avec ses copains et des amis le 23 novembre en faisant un laser game à Zone 154 de St Just.
4 jours plus tard, la toux et le mal de gorge s'amplifient mais surtout la fièvre s'est invitée... Nous n’avons plus de perfalgan, du coup nous sommes aux urgences à l’hôpital de St Etienne pour avoir une prescription et s'assurer qu’il ne couve rien d'autre car il a 39°C...Il est scopé et sa fréquence cardiaque qui ne veut pas baisser... pas d’anniversaire fêté avec les copains car il est hospitalisé par mesure de précausion. Je reste persuadée que ce n’est pas une septicémie car il ne présente aucun signe.
Le lendemain, la journée commence sans température mais se clôture avec un 38,9°C... on lui refait des hémoccultures.
23 nov , Maxence n’a pas de température de la journée! Du coup, il participe à une activité organisée au sein du service hospitalier par l'association "Le père Noël du lundi". C'est justement à cette association que nous avons offert quelques jours auparavant 120 jouets neufs (pour une valeur de 1800 €) afin qu'ils soient distribués aux enfants dans les hôpitaux pour Noël!
Maxence reprend le chemin de l'école le 1er décembre. Cela fait du bien pour le moral! Mais il ne supporte de nouveau plus le transport: il vomit...
Le 5 dec, notre association reprend le chemin des marchés de Noël afin d’y vendre les papillons que nous fabriquons.
7 dec : Nous sommes dans le TGV à destination de Paris, pour Necker. Maxence adore prendre le train! Consultation faite... une cata. Le chirurgien lui a mis un bouchon dans sa stomie afin d'obliger les selles à passer par le bas. Ainsi cela devrait arrêter la colite d'exclusion donc les saignements entre autre. Le risque si cela ne fonctionne pas est qu’il ait mal au ventre et qu’il vomisse. Pour l'instant, le bouchon en plastique lui fait très mal... on rentre à la maison
Maxence est très en colère, il en a marre de tous ces essais.
Le lendemain, rien de tel que de cuisiner pour redonner le moral: il prépare la pâte à crêpes pour la manifestation de "Coeur solidaire" à laquelle nous participons rue Louis Braille à St Étienne.
Nous enchaînons le week-end avec les marchés de Noël
Courant décembre, Maxence est invité à la salle de sport de Fabien Gil à Gym and Co de Sorbier (Mister Univers 2000). Une superbe rencontre et cela le fait travailler à son rythme mais avec un professionnel. RDV est pris pour que Maxence puisse y retourner chaque fois qu’il veut et surtout qu’il peut.
Noël se fait en famille, tout comme se fêtera le jour de l'an: en toute simplicité, comme on l'aime!
