Les soins quotidiens à la maison

Une alimentation directement dans les veines

Dans certaines maladies, les besoins alimentaires qui sont normalement absorbés par l’intestin à la suite des repas ne peuvent pas l’être. Ils sont alors totalement apportés directement dans les veines par perfusion, réalisant l’alimentation parentérale. Ce type de traitement, souvent utilisé à l’hôpital, peut l’être à domicile en cas de maladie longue ou définitive, empêchant l’absorption par l’intestin.

Des poches préparées sur mesure

Les perfusions, parfaitement stériles, sont présentées sous forme de poches souples renfermant les éléments nutritifs, les électrolytes, les vitamines et les oligoéléments. Elles sont perfusées dans une veine profonde (veine sous-clavière) par l’intermédiaire d’un cathéter. La vitesse de perfusion est contrôlée par l’intermédiaire d’une pompe électrique munie d’une alarme. Ces poches sont perfusées en moyenne 15 h tous les jours pour Maxence, voire plus longtemps s’il ne se sent pas bien. Elles sont fabriquées toutes les semaines, sous la responsabilité d’un pharmacien de l’hôpital de Lyon, et livrées à domicile en véhicule réfrigéré tous les lundis, sans rupture de la chaîne du froid. Elles sont fabriquées « sur mesure » en fonction de ses besoins et de son poids. Pour ce faire, Maxence a une prise de sang tous les mois afin de l’ajuster.

Perfusion quotidienne

15 h

en moyenne

Branchement

45 min

pour installer la perfusion

Débranchement

20 min

pour terminer le soin

Des soins réalisés en stérile

Avant toute manipulation, il faut se laver les mains. C’est la mesure la plus importante et la plus facile à réaliser pour la prévention des infections. L’utilisation d’un savon antiseptique, de l’eau tiède et d’une friction pendant deux minutes enlève la saleté, les débris et la plupart des micro-organismes de notre peau. Ensuite, tous les soins se font en stérile. Un branchement dure en moyenne 45 minutes et un débranchement 20 minutes, durant lesquels il y a une injection d’Inipomp 80 mg (médicament limitant l’acidité dans l’estomac), entre autres…

L'alimentation entérale peut être administrée de différentes façons. Le principe reste toujours le même : contrairement à la nutrition parentérale, les nutriments passent par le système digestif. En revanche, le chemin utilisé pour les y amener peut changer en fonction de l'âge de l'enfant, de son état de santé, de son système digestif et de la durée pendant laquelle cette nutrition est nécessaire.

Maxence en a connu plusieurs au cours de son parcours.

La sonde nasogastrique : par le nez jusqu'à l'estomac

Au début de sa vie, Maxence a reçu son alimentation entérale par sonde nasogastrique.

Il s'agit d'un petit tube souple introduit par une narine, qui descend dans l'œsophage jusqu'à l'estomac. L'alimentation liquide peut alors être apportée directement dans l'estomac sans que l'enfant ait besoin de la boire.

La sonde est maintenue sur le visage à l'aide d'un système de fixation. Mais avec un bébé ou un jeune enfant, il arrive qu'une petite main trouve malgré tout le chemin jusqu'à la sonde…

Et Maxence l’arrachait.

Il fallait alors la remettre.

Pour les parents qui ont été formés à ce geste par l'équipe médicale, cela signifie introduire à nouveau délicatement la sonde par le nez et la faire progresser jusqu'à l'estomac, selon la technique et les repères qui leur ont été enseignés.

Mais la poser ne suffit pas : il faut impérativement s'assurer qu'elle est correctement positionnée avant de l'utiliser.

C'est un point essentiel de sécurité, car une sonde introduite par le nez ne doit évidemment pas aboutir dans les voies respiratoires. La position de la sonde doit donc être contrôlée selon le protocole enseigné par l'équipe soignante, notamment à l'aide d'un prélèvement du contenu gastrique dont le pH peut être vérifié avec une bandelette adaptée. Si sa bonne position ne peut pas être confirmée, la sonde ne doit pas être utilisée et l'équipe médicale doit être sollicitée.

Ce sont des gestes qui peuvent devenir presque habituels lorsque l'on vit avec eux quotidiennement. Pourtant, ils ne sont jamais anodins.

Pour nous, l'alimentation par sonde nasogastrique signifiait donc aussi surveiller la sonde, sa fixation, vérifier qu'elle n'avait pas bougé… et parfois recommencer toute la procédure lorsque Maxence réussissait à l'arracher.

Puis la gastrostomie : directement dans l'estomac

Lorsque l'alimentation entérale doit se prolonger, il est possible de créer un accès directement à travers la paroi abdominale jusqu'à l'estomac : c'est la gastrostomie.

Dans le cas de Maxence, l'alimentation pouvait alors être administrée grâce à un bouton de gastrostomie. Il n'y avait plus cette longue sonde qui passait par le nez et descendait jusqu'à l'estomac : l'accès se faisait directement par le petit dispositif placé sur son ventre.

L'alimentation arrivait toujours dans l'estomac. C'est donc bien, comme avec la sonde nasogastrique, une alimentation entérale par voie gastrique. Ce qui changeait était le chemin emprunté pour atteindre l'estomac.

Et enfin, l'essai de l'alimentation par le jéjunum

Maxence a également connu une autre voie : l'alimentation jéjunale.

Cette fois, l'alimentation ne devait plus arriver dans l'estomac mais directement dans le jéjunum, une partie de l'intestin grêle.

C'est une différence importante. Avec une sonde nasogastrique ou une gastrostomie gastrique, le lait arrive dans l'estomac, qui joue notamment un rôle de réservoir avant de transmettre progressivement son contenu vers l'intestin. Avec l'alimentation jéjunale, cette étape est contournée.

L'alimentation doit alors généralement être administrée de façon progressive et contrôlée, souvent en continu à l'aide d'une pompe.

Dans le cas de Maxence, cet essai s'est fait avec un bouton de jéjunostomie et un protocole particulièrement contraignant : son lait devait être maintenu à 4 °C. Il fallait donc utiliser des pains de glace et les remplacer régulièrement pour conserver la température demandée.

Y compris la nuit.

Il fallait se réveiller, vérifier et changer les pains de glace afin de poursuivre son alimentation dans les conditions qui nous avaient été prescrites.

Ainsi, derrière un seul terme — « alimentation entérale » — peuvent se cacher des réalités très différentes.

Pour Maxence, elle a emprunté successivement plusieurs chemins :

le nez jusqu'à l'estomac avec la sonde nasogastrique, directement dans l'estomac avec le bouton de gastrostomie, puis directement dans l'intestin avec le bouton de jéjunostomie.

Des dispositifs différents, des contraintes différentes, mais toujours avec le même objectif : permettre à son organisme de recevoir, par son système digestif, tout ou partie de la nutrition dont il avait besoin.

Lorsque l'alimentation entérale doit être poursuivie sur une longue période, il est possible d'éviter le passage permanent d'une sonde par le nez en créant un accès direct à l'estomac : la gastrostomie. Un petit orifice, appelé stomie, est créé à travers la paroi abdominale jusqu'à l'estomac. Une sonde ou, comme dans le cas de Maxence, un petit dispositif appelé bouton de gastrostomie y est installé.

Le bouton reste en place grâce à un système situé à l'intérieur de l'estomac, généralement un petit ballonnet rempli d'eau pour les modèles à ballonnet.

À l'extérieur, il est très discret. Lorsque l'on souhaite l'utiliser, on vient connecter une tubulure spécifique sur le bouton. Une petite valve interne permet normalement au bouton de rester fermé lorsqu'aucune tubulure n'y est raccordée.

Sa fonction la plus connue est de permettre d'introduire directement dans l'estomac une alimentation liquide, de l'eau ou certains médicaments, selon les prescriptions médicales.

Mais une gastrostomie peut également permettre de faire l'inverse : au lieu de faire entrer quelque chose dans l'estomac, elle peut permettre d'en faire sortir.

Elle peut ainsi être utilisée pour évacuer de l'air ou du contenu gastrique et soulager un estomac qui se distend ou qui se vide difficilement. On parle alors de décompression de l'estomac. Et c'est précisément cette possibilité qui est devenue essentielle pour Maxence aujourd'hui.

Et pour Maxence aujourd'hui ?

Aujourd'hui, nous n'utilisons plus le bouton de gastrostomie de Maxence principalement pour le nourrir. Nous l'utilisons dans l'autre sens : pour permettre à son estomac de se vider.

Maxence souffre de troubles très importants de la motricité digestive. Son estomac se vidange très mal et, chez lui, le contenu digestif peut remonter vers l'estomac au lieu de progresser normalement dans le tube digestif.

Cette situation peut aller jusqu'à faire remonter dans son estomac un contenu intestinal d'aspect et d'odeur fécaloïdes. Sans possibilité de drainage, ce contenu peut poursuivre sa remontée et arriver jusque dans sa bouche. La gastrostomie nous offre alors une sorte de « porte de sortie ». Pour cela, le bouton doit pouvoir rester ouvert afin que le contenu présent dans l'estomac puisse s'écouler en permanence.

Avec le matériel dont nous disposons, nous avons donc adapté un appareillage permettant de maintenir le petit clapet du bouton ouvert et de raccorder le dispositif à une poche de recueil de stomie. Le liquide qui remonte et s'accumule dans l'estomac peut ainsi s'évacuer vers l'extérieur et être recueilli dans cette poche. Et ce drainage ne se fait pas seulement quelques minutes par jour. Pour Maxence, il fonctionne en continu, jour et nuit. C'est donc un détournement de l'utilisation que beaucoup de personnes associent spontanément à une gastrostomie : au lieu de nous servir de cette ouverture principalement pour faire entrer l'alimentation dans l'estomac, nous nous en servons aujourd'hui pour permettre à ce qui s'y accumule d'en sortir. Cette vidange permanente contribue à soulager son estomac et, surtout, à limiter les remontées de son contenu jusqu'à la bouche.

Un bouton de gastrostomie peut donc avoir une fonction très différente d'un enfant à l'autre et même, comme pour Maxence, changer complètement de fonction au cours de la vie.

Pendant une période, ce petit bouton nous a permis de nourrir Maxence. Aujourd'hui, il nous permet avant tout de vider et de décomprimer son estomac. Le dispositif est le même. Son rôle, lui, a complètement changé. Dans le cas de Maxence, le bouton est changé tous les trimestre, acte réalisé par la maman.

Une stomie digestive est une ouverture créée chirurgicalement pour faire arriver une partie de l'intestin directement à la surface de l'abdomen. Au lieu de poursuivre son chemin jusqu'à l'anus, le contenu intestinal sort alors par cette ouverture et est recueilli dans une poche fixée sur la peau. Selon la partie de l'intestin utilisée pour créer cette ouverture, la stomie porte un nom différent.

La colostomie

Lorsque la partie de l'intestin amenée à la peau appartient au côlon, c'est-à-dire au gros intestin, on parle de colostomie. C'est le type de stomie que Maxence a eu au tout début de son parcours.

Le côlon se situe après l'intestin grêle. L'une de ses fonctions importantes est de récupérer de l'eau et des électrolytes dans le contenu intestinal. Plus le contenu digestif avance dans le côlon, plus il se transforme progressivement pour former les selles. Lorsqu'une colostomie est réalisée, une partie de ce travail a donc généralement déjà eu lieu avant que le contenu intestinal n'arrive dans la poche. L'aspect et la consistance des selles dépendent cependant beaucoup de l'endroit précis du côlon où se trouve la stomie.

L'iléostomie

Une iléostomie est différente. Cette fois, ce n'est plus le côlon qui débouche sur la peau, mais l'iléon, qui correspond à la dernière partie de l'intestin grêle. Le contenu digestif sort donc du corps avant de parcourir le côlon.

Cela explique notamment pourquoi les effluents d'une iléostomie sont généralement plus liquides que ceux d'une colostomie. Ils peuvent également être particulièrement irritants pour la peau située autour de la stomie. La surveillance de la quantité de liquide recueillie est importante car, lorsque le débit de l'iléostomie est élevé, les pertes d'eau et d'électrolytes peuvent devenir importantes.

De la colostomie à l'iléostomie : le parcours de Maxence

Pour Maxence, les choses ont évolué au fil des opérations. Au début de sa vie, il avait une colostomie : une partie de son côlon avait donc été amenée à la peau pour permettre l'évacuation du contenu intestinal.

Mais au cours de son parcours, Maxence a subi plusieurs résections intestinales. Une résection signifie qu'une portion de l'intestin est retirée chirurgicalement. Son tube digestif est ainsi devenu progressivement plus court. À mesure que les interventions se sont succédé et que certaines portions de son intestin n'étaient plus disponibles, la stomie a été réalisée plus en amont dans son tube digestif. Maxence est ainsi passé d'une colostomie à une iléostomie.

Cette différence de quelques lettres, « colo » ou « iléo », peut sembler minime lorsqu'on découvre ces mots. Dans la vie quotidienne, elle change pourtant beaucoup de choses. Avec une iléostomie, le contenu intestinal est recueilli avant son passage dans le côlon. Les effluents sont donc généralement plus liquides et leur contact avec la peau peut être très agressif. Il faut trouver un appareillage adapté à la stomie et à la peau de l'enfant, surveiller les fuites, protéger la peau autour de la stomie et vider ou changer régulièrement la poche.

Une poche qui remplace la voie naturelle d'évacuation

La stomie elle-même n'est pas la poche. La stomie est la petite partie de l'intestin que le chirurgien a amenée jusqu'à la surface de l'abdomen. Elle est généralement rouge ou rosée et humide, car il s'agit de muqueuse intestinale. Autour d'elle est installé un appareillage spécialement conçu pour recueillir les effluents qui sortent de l'intestin.

Contrairement à l'anus, une stomie ne possède pas de sphincter permettant de contrôler volontairement le moment où les selles vont sortir. Les effluents arrivent donc dans la poche au rythme du fonctionnement de l'intestin, de jour comme de nuit.

Vivre avec une iléostomie ne signifie donc pas simplement « avoir une poche sur le ventre ». Cela signifie apprendre à observer la stomie, protéger la peau qui l'entoure, gérer les appareillages et les éventuelles fuites, surveiller la quantité et l'aspect de ce qui sort de l'intestin et s'adapter en permanence à son fonctionnement.

Pour Maxence, cette stomie raconte aussi une partie de son histoire chirurgicale : d'abord une colostomie puis, au fil des résections et du raccourcissement de son tube digestif, une iléostomie.

Les soins quotidiens de l'iléostomie

Avoir une iléostomie implique des soins réguliers et minutieux. Dans le cas de Maxence, nous utilisons un appareillage en deux parties : un support adhésif, qui vient se coller sur la peau autour de la stomie, et une poche qui vient ensuite se clipser sur ce support pour recueillir les effluents.

Le support ne peut pas simplement être posé tel quel. Son ouverture doit être découpée en fonction de la taille et de la forme de la stomie, au plus près de celle-ci, sans la comprimer. C'est une étape importante : si l'ouverture est trop grande, une partie de la peau reste exposée aux effluents de l'iléostomie, qui peuvent être très irritants. La peau doit également être propre et bien sèche afin de favoriser l'adhérence du support. Une fois celui-ci correctement positionné autour de la stomie, la poche peut être clipsée dessus.

Sur le papier, cela peut sembler relativement simple. Dans la réalité, changer un appareillage d'iléostomie peut être beaucoup plus compliqué, en particulier lorsque la stomie produit des effluents en continu. La stomie n'a pas de sphincter : on ne peut donc pas lui demander de « s'arrêter » quelques minutes le temps de réaliser le soin. Il faut retirer l'ancien appareillage, nettoyer et sécher la peau, préparer puis positionner le nouveau support… tout en sachant que l'intestin peut continuer à se vider à n'importe quel moment. Lorsqu'il coule sans interruption, les effluents peuvent arriver sur la peau précisément au moment où l'on essaie de la nettoyer et de la sécher, ou sur le nouveau support au moment de le poser. Il faut alors parfois nettoyer à nouveau et recommencer. C'est une situation particulièrement difficile lorsque le débit est important.

Il faut également réussir à conserver une bonne adhérence du support au fil des heures. La chaleur et la transpiration peuvent compliquer cette adhérence et favoriser le décollement de l'appareillage. Dès qu'une petite zone se soulève ou qu'une fuite se crée sous le support, les effluents peuvent entrer en contact avec la peau. Il faut alors intervenir rapidement, car la peau située autour de la stomie peut devenir rouge, douloureuse et très irritée. Une fuite n'est donc pas seulement un problème de poche ou de vêtements : elle peut rapidement devenir un véritable problème cutané.

Pour Maxence, des soins qu'il ne peut pas réaliser seul

Toutes ces manipulations demandent de la précision : retirer l'ancien appareillage, prendre soin de la peau, découper correctement le support, gérer les effluents pendant le changement, positionner le nouveau support au bon endroit, clipser la poche et vérifier que l'ensemble est parfaitement fixé et étanche.

Maxence ne peut pas réaliser seul ces soins. Ils nécessitent donc l'intervention d'une autre personne, aujourd'hui encore. Derrière son iléostomie, il y a ainsi une dépendance quotidienne que l'on ne voit pas forcément lorsque l'on aperçoit simplement une poche sur son ventre.

Il faut aussi être disponible lorsque l'appareillage décide de ne plus tenir. Une fuite ou un support qui se décolle ne choisit évidemment ni son heure ni son jour. Le soin peut devenir nécessaire au mauvais moment, pendant une activité, un déplacement ou la nuit. Et lorsque l'iléostomie coule en continu, changer l'appareillage peut devenir un véritable exercice de patience : essayer de nettoyer, sécher et protéger quelques centimètres de peau pendant que l'intestin, lui, continue simplement de fonctionner.

C'est peut-être l'une des choses les plus difficiles à expliquer à quelqu'un qui n'a jamais vécu avec une stomie : la poche est la partie visible, mais elle ne représente qu'une petite partie de tout ce qu'il faut gérer autour d'elle. Pour Maxence, l'iléostomie signifie aussi des soins, une surveillance, des changements d'appareillage, des problèmes d'adhérence, des fuites possibles et la nécessité d'avoir toujours quelqu'un pour l'aider à s'en occuper.

Aux nombreux soins quotidiens de Maxence s'ajoutent ceux de son œil gauche. Il y a plusieurs années, un glaucome a gravement endommagé cet œil lui faisant perdre la vision. Avec le temps, son état s'est fortement dégradé et il est devenu source de douleurs. Maxence a bénéficié d'une greffe de cornée, réalisée dans son cas afin de tenter de soulager cet œil très fragilisé sans redonner la vue mais juste l’aider à mourir sans douleur…

Aujourd'hui encore, cet œil nécessite des soins plusieurs fois par jour. Maxence reçoit deux collyres différents, l'Indocollyre et le Tobradex, à raison de trois administrations quotidiennes selon la prescription de son ophtalmologue. L'Indocollyre est un collyre anti-inflammatoire non stéroïdien possédant également une action antalgique. Le Tobradex associe quant à lui un corticoïde, qui agit contre l'inflammation, et un antibiotique.

Cela représente six instillations de collyre réparties au cours de chaque journée, qui viennent s'ajouter à tous ses autres soins. Comme pour beaucoup de gestes qui rythment désormais notre quotidien, quelques gouttes dans un œil peuvent sembler anodines vues de l'extérieur. Mais lorsqu'elles doivent être données tous les jours, trois fois par jour, en plus des soins de stomie, des dispositifs digestifs et de tout le reste, elles font pleinement partie de l'organisation permanente nécessaire pour prendre soin de Maxence.

Lorsque Maxence rentre à la maison et qu'il est sous antibiotique, nous utilisons des « baxters » qui diffusent le médicament à la vitesse souhaitée sans utiliser de pompe. Cela le rend plus libre de ses mouvements. Lorsque ce n'est pas possible avec ce matériel, nous utilisons le traditionnel pousse-seringue, qui reste intransportable si nous devons sortir.