L'école
De la maternelle au lycée professionnel, son parcours scolaire s'est construit avec les absences, les adaptations et beaucoup de persévérance.
On nous parle d'une école pour tous. La promesse républicaine d'un même accès au savoir dans tous les établissements de France sonne faux. Les inégalités persistent et sont d'autant plus intolérables que l'école est censée être le creuset de l'égalité des chances.
Mais si les chances ne sont pas données dès le départ, comment nos enfants sauront-ils se débrouiller dans leur vie d'adulte ? Comment apprendront-ils à vivre avec leur handicap, à s'insérer dans la société ?
Dès que Maxence a été en âge d'être scolarisé, nous l'avons inscrit à la maternelle. Malheureusement, les hospitalisations à répétition et ses longs branchements à son alimentation parentérale ont fait qu'il y est très peu allé. Il faut savoir que l'école n'étant pas obligatoire avant le CP (cours préparatoire), les enfants hospitalisés n'ont pas d'école... Qu'ils restent 1 semaine, 1 mois ou 6 mois, c'est pareil... c'est au bon vouloir de l'institutrice qui enseigne dans le service et de ses disponibilités.
L'année scolaire 2009-2010
Maxence allait à l'école 1h15 chaque matin car la maîtresse avait une personne qui l'aidait à encadrer les enfants à ce moment-là. Elle le prenait également en soutien deux soirs par semaine. Nous nous sommes « battus » pour qu'il puisse bénéficier d'une A.V.S. (Auxiliaire de Vie Scolaire) afin d'être plus scolarisé. En fin d'année, il a obtenu 6h deux fois par semaine, qui ont pu être mises en place fin mai et juin. Malheureusement, devant le manque de vie en communauté, Maxence est insociable et a encore beaucoup à apprendre. Il a donc été décidé de lui faire redoubler sa grande section de maternelle.
L'année scolaire 2010-2011
Nous l'avons changé d'école. Il est alors à l'École Saint-Joseph de Saint-Bonnet-le-Château. Le directeur est une personne qui s'implique énormément dans les difficultés que rencontre Maxence. Le corps enseignant est très à l'écoute de nos demandes. Grâce à leurs efforts et à l'Association des Paralysés de France (SESSAD), Maxence a obtenu 12h d'A.V.S. par semaine, soit la possibilité d'aller à l'école tous les matins, durant son temps de « débranchement ». Malheureusement, quelle n'a pas été notre mauvaise surprise à la rentrée : pas d'A.V.S. désignée. Grâce au SESSAD, il a pu y aller le jour de la rentrée. Il a fallu ensuite attendre 2 semaines pour qu'une personne soit nommée... 9h par semaine dispatchées en 2 matins et un après-midi... chose pour l'instant impossible car il est branché ! Il ne peut donc aller à l'école que le mardi matin et le vendredi matin. Nous n'en restons pas là, d'autant que le directeur de l'école et les représentants du SESSAD ont également décidé de se mobiliser.
Après un certain « forcing » de tous, l'AVS vient les lundis matins. Ne reste plus que les jeudis... Suite à notre entretien avec M. Chossy, député de la Loire, nous espérions qu'il pourrait débloquer la situation. Malheureusement, rien de plus. Nous avons alors écrit au président de la République, lettre qui lui a été remise en mains propres grâce à une maman et sa fille invitées à l'arbre de Noël de l'Élysée. Il nous a répondu dans les jours qui ont suivi et a remis le dossier au préfet. Ce dernier a fait le nécessaire pour que Maxence ait une AVS tous les matins. Malheureusement, Maxence est alors hospitalisé... Il le sera de novembre à avril, 6 longs mois durant lesquels ses copains de classe « avancent » dans le programme scolaire. En mai, Maxence a trop de soins médicaux au quotidien pour qu'il puisse sortir. De plus, n'acceptant pas l'échec, il n'aurait pas supporté de ne pas « suivre » le niveau de la classe. Nous décidons donc de le déscolariser.
Durant son hospitalisation à Lyon, il va à l'école 1h à 1h30/jour, 4 fois par semaine. S'il ne peut pas se déplacer, c'est la maîtresse qui vient à lui. Il adore apprendre.
13 mai 2011
Très bonne nouvelle, la commission de la maison du handicap accorde la scolarisation de Maxence en CLIS4... reste plus qu'à attendre la commission d'harmonisation du 23 juin, qui statue sur quel enfant aura une place dans cette école à Saint-Galmier (42) car il y a beaucoup plus de demandes que de places !
23 juin 2011
OUI ! OUI ! et encore OUI ! Maxence fera sa rentrée des classes comme tous les enfants le 5 septembre, en CLIS4. Cette nouvelle va bouleverser nos vies : celle de Maxence et celle de maman. Maxence ira à l'école en fauteuil électrique, branché à sa pompe. Le midi, il sera débranché au sein de l'école, et l'après-midi, il sera libre : pour la récré ce sera super ! Reste à trouver le cabinet infirmier pour effectuer les soins durant la période scolaire et à aménager la pièce pour y effectuer ces soins. De plus, il va falloir établir le P.A.I., sans affoler le corps enseignant mais sans rien oublier de tous les risques vitaux qu'encourt Maxence.
Jeudi 18 août, à 9h30…
Chacun met sa pierre à l'édifice pour que Maxence aille à l'école comme tous les enfants, jusqu'aux auditeurs de RTL ! Jeudi 18 août, à 9h30, sur l'émission de RTL, une infirmière accepte de prendre en charge les soins à effectuer à notre petit homme durant le temps de l'école. Cette émission nous a permis de parler de « la différence » mais aussi de « la scolarisation pour tous », entre autres. De nombreux messages de soutien ont suivi et, il faut l'avouer, cela fait du bien pour affronter la suite.
Nous allons maintenant, avec l'aide des infirmières de l'HAD, établir une liste de tout le matériel nécessaire à l'école pour y effectuer les soins : chariot en inox, meuble à tiroirs, mallette de secours, mallette de transport pour refaire le stock en matériel médical toutes les semaines, un fauteuil de prélèvement pour que Maxence y reçoive ses soins. Le tout coûte très cher...
Lundi 5 septembre
Une date que nous attendions tous depuis 2 mois... une date qui signifiait un nouveau départ avec cette rentrée scolaire tant attendue. Finalement, elle débute avec un petit garçon épuisé, pris en charge en réanimation, sous ventilation mécanisée. Pourquoi cette maladie ne le laisse-t-elle pas goûter les choses simples de la vie ? Il ne demande pas le bout du monde, juste aller à l'école...
Lundi 19 septembre
Mais il faut rebondir car Maxence a décidé de continuer à se battre ! Lundi 19 septembre, rendez-vous à l'école de Maxence pour établir ce fameux P.A.I. avec le médecin scolaire, le corps enseignant, l'APF (Association des Paralysés de France), l'HAD (infirmières à domicile) et l'infirmière qui effectuera les soins à l'école. Maxence rentre le même jour à la maison, enfin !
Nous allons ensemble chercher son ordinateur pour l'école, à l'inspection académique, le jeudi. Nous écoutons attentivement toutes les recommandations concernant cet outil très précieux et réservé exclusivement au corps enseignant. Il n'y a rien d'installé dessus, c'est aux instituteurs de l'école ou de l'hôpital d'y mettre ce qu'ils veulent afin que Maxence puisse travailler.
Lundi 26 septembre
Future date anniversaire : la rentrée de Maxence à l'école ! Il y va dans un premier temps le matin afin de se familiariser avec ce nouvel environnement. Cela durera la première semaine. Le samedi, Maxence reprend l'entraînement de foot fauteuil avec joie ! Cela valait vraiment le coup qu'il se batte en réanimation, on reprend espoir, peut-être est-ce le début d'un quotidien qui s'installe : école, sport, vie de famille à la maison !
Maxence va ensuite à l'école toute la journée. Le matin, c'est donc branché à sa pompe qu'il part tout heureux rejoindre ses nouveaux camarades de classe. Il se déplace alors en fauteuil car il est incapable de porter le sac à dos contenant la perfusion et la pompe. Son ostéoporose le rend incapable de porter quoi que ce soit sur son dos, lui occasionnant immédiatement des douleurs. De plus, cela permet de sécuriser le branchement de la perfusion, évitant ainsi de se prendre dans le fil et d'arracher le broviac. Par contre, notre véhicule n'étant pas adapté, c'est du sport pour le transporter ; c'est pourquoi l'école a accepté que nous le laissions dans la classe du lundi au vendredi. Nous en avons besoin le samedi pour le foot fauteuil ou pour des balades le week-end.
« Maxence a découvert l'Amérique ! », ce sont les mots de la directrice. C'est vrai que Maxence est heureux même si les devoirs, les premiers soirs, sont un peu laborieux : il ne baisse pas les bras ! Premier devoir : connaître les 3 premiers jours de la semaine. Facile, se dit-on... il a fallu plus de 3h d'acharnement de sa part pour y arriver. On avait beau lui dire « c'est pas grave, tu vas en apprendre un par jour », non ! Il a rabâché encore et encore. Même ses frères aînés l'ont soutenu. Le lendemain matin, Maxence était fier de pouvoir réciter : lundi, mardi, mercredi !
Maxence apprend vite. Sa peur du « comment on se fait des copains ? » est très vite oubliée ! Le corps enseignant est très à l'écoute de ce nouvel écolier qui a tout à apprendre de la vie en société. Cela va être un long apprentissage : cela tombe bien, Maxence ne demande que ça !
Vendredi 7 octobre
Maxence va vite, mais les mauvaises nouvelles aussi... il n'a pas le temps de finir sa 2ᵉ semaine de petit écolier que la maladie le rappelle à l'ordre. Il est au bloc opératoire pour retirer le broviac « contaminé » par une bactérie. Devant tant d'hospitalisations qui s'enchaînent encore et encore, nous décidons de nous renseigner sur la visioconférence. Cela existe dans le Rhône entre l'hôpital et certaines écoles. Les élèves ont un emploi du temps avec des plages horaires colorées : rouge, pas de connexion car personne dans la classe ; orange, connexion possible mais on écoute seulement ; vert, obligation de se connecter car une leçon à laquelle il faut participer, une interrogation... Le principe nous plaît, nous avons trouvé notre nouveau cheval de bataille ! Prochaine étape : l'inspection académique de la Loire.
Les mois passent et se ressemblent ; quand Maxence n'est pas hospitalisé, il retourne au plus vite à l'école de Saint-Galmier. Durant son hospitalisation à Necker en début d'année 2012, la maîtresse du service de gastro-entérologie interpelle les médecins devant les difficultés que rencontre Maxence dans l'apprentissage de la lecture : il n'y arrive pas alors qu'il fait de très nombreux efforts. Une IRM cérébrale est alors évoquée pour tenter de comprendre si cela ne peut s'expliquer médicalement, mais l'idée de cet examen reste dans un fond de tiroir...
Le 13 mai
Le 13 mai, date du départ pour le centre hospitalier de Bullion, Maxence y intègre une nouvelle école. D'abord en classe avec des cours individualisés, puis courant juin en classe de CP dans laquelle ils sont peu d'élèves. Maxence y découvre un nouveau support de lecture, La Planète des Alphas, qui lui convient à merveille !
Rentrée scolaire 2012-2013
Il y fait sa rentrée de septembre 2012-2013 et reste dans la même classe : ils sont 3 élèves ! Maxence est très suivi par sa maîtresse, qui « croit » en lui, et il fait d'ailleurs de gros progrès dans la reconnaissance des lettres et de leur son. Il apprend même avec succès des poésies. Concernant les mathématiques, tout roule !
Rentrée scolaire 2014-2015
L'année scolaire 2014-2015 a été très chaotique, à cause du décollement de rétine entre autres. Au final, il a été très peu à l'école : moins de 90 jours !
Septembre 2015
Nous sommes maintenant en septembre 2015, et Maxence effectue sa dernière rentrée scolaire au primaire. Cette année, la CLIS change de nom pour l'ULIS. Il est en CM2, en classe de référence.
Depuis 2014, 4 intervenants s'occupent de Maxence : kinésithérapeute, psychomotricien, éducatrice et psychologue.
La psychomotricité
Le psychomotricien agit sur le corps pour rétablir les fonctions physiques, mentales et affectives entravées. Il aide son patient à trouver ou retrouver un équilibre psychocorporel, à mieux prendre conscience de son corps, à le maîtriser, à en faire un instrument capable de s'exprimer et de communiquer. Son travail relève aussi bien de la rééducation que de la thérapie.
Maxence est très demandeur dans ce domaine : il travaille énormément sur 2 thèmes, apprendre à extérioriser et maîtriser sa colère, et aimer son corps malgré la douleur. Pour rien au monde il ne manquerait une séance !
Le kiné
En juin et juillet 2011, un kiné vient à la maison 2 à 3 fois par semaine afin d'aider Maxence à prendre confiance dans ses déplacements, à lui apprendre à marcher de façon plus « fluide », à se relaxer, à « s'économiser »... Des séances de massage peuvent être faites les jours où il ne se sent pas très bien.
À partir du mois de mars 2012, ces séances sont reprises par le kiné de l'APF durant le temps scolaire, au sein même de l'école. C'est beaucoup plus pratique et facile à organiser. Mais le 13 mai, c'est le départ pour le centre hospitalier de Bullion... Il faut que Maxence intègre cette structure afin de renforcer sa structure osseuse et musculaire. Du coup, les séances de kiné sont intensifiées. Il en est prescrit 5 par semaine. Ces séances ne durent pas plus de 45 minutes car Maxence fatigue très rapidement.
Lorsque le diagnostic de la neuropathie tombe, les séances de kiné doivent immédiatement être réorientées car certains exercices ne doivent absolument plus être pratiqués. Du côté de la maison, nous entreprenons des aménagements : installation d'une douche hydromassante et d'une baignoire balnéo, financement d'un fauteuil massant. Tout doit être mis en œuvre pour soulager les douleurs liées à l'ostéoporose et à la neuropathie, et limiter leur développement trop rapide. Mais tous nos aménagements se font dans une maison en location... En septembre 2013, nous emménageons dans notre maison ; ainsi, toutes les installations que nous faisons resteront pour Maxence, c'est un investissement durable. Nous aménageons une pièce en salle de motricité, rénovons la piscine et la mettons au sel. En 2015-2016, nous avons le projet de stabiliser la cour afin que Maxence puisse s'y déplacer de façon autonome.
2016 – L'entrée au collège
En septembre 2016, une nouvelle étape commence pour Maxence : l'entrée au collège Anne Frank de Saint-Just-Saint-Rambert. Il intègre le dispositif ULIS (Unité Localisée pour l'Inclusion Scolaire), qui permet aux élèves en situation de handicap de bénéficier d'un enseignement adapté à leurs besoins tout en étant inclus, lorsque cela est possible, dans les classes ordinaires de l'établissement. Maxence travaille ainsi le français, les mathématiques et l'anglais au sein du dispositif ULIS, tandis qu'il rejoint une classe de 6e ordinaire pour l'histoire-géographie, les arts plastiques et la musique.
Malheureusement, cette première année de collège est rapidement interrompue par la maladie. Peu de temps après la rentrée, Maxence est hospitalisé pendant une longue période. Lorsqu'il peut enfin reprendre le chemin du collège, il est extrêmement affaibli et doit se déplacer en fauteuil roulant. Cette longue absence n'est évidemment pas sans conséquence sur sa scolarité. Maxence présente notamment d'importantes lacunes en français, particulièrement en grammaire et en conjugaison. Pour l'aider à les combler, l'association finance des cours de soutien scolaire à domicile avec une ancienne institutrice.
Et cette rencontre va être une vraie chance. Entre eux, la connexion est immédiate. Elle comprend Maxence, trouve la bonne façon de lui expliquer les choses et, surtout, lui redonne confiance en ses capacités. Maxence apprend vite et progresse énormément. Les cours de soutien deviennent ainsi bien plus qu'un simple rattrapage scolaire : ils lui permettent de reprendre confiance après une année particulièrement difficile.
2017 – La 5e et des progrès qui se confirment
En septembre 2017, Maxence entre en 5e et poursuit sa scolarité avec le dispositif ULIS. Ses inclusions en classe ordinaire deviennent plus nombreuses : il y suit désormais l'histoire-géographie, les arts plastiques, la musique, la technologie et l'espagnol. Et l'espagnol réserve une jolie surprise. Maxence s'y débrouille particulièrement bien, alors qu'il ne s'agit plus seulement d'apprendre quelques mots de vocabulaire : il faut également comprendre et utiliser de la grammaire et de la conjugaison, exactement ce qui lui avait posé tant de difficultés en français.
En parallèle, il continue ses cours de soutien à domicile. Le travail porte ses fruits : ses résultats scolaires sont très bons et les appréciations de ses professeurs sont excellentes. Mais plus Maxence grandit, plus une question commence à s'imposer à nous : que pourra-t-il faire plus tard ? Avec sa maladie et surtout son importante fatigabilité, nous savons que toutes les professions ne lui seront pas accessibles. Il faut commencer à réfléchir à son avenir sans limiter ses ambitions, mais sans non plus ignorer la réalité de son handicap. À ce moment-là, nous n'avons encore aucune réponse. Une seule certitude : avec ses résultats et sa motivation, Maxence nous montre qu'il a envie d'avancer.
2018 – La 4e, toujours en ULIS
En septembre 2018, Maxence entre en 4e, toujours accompagné par le dispositif ULIS. Ses résultats restent excellents et les retours de ses professeurs sont toujours très positifs. Une difficulté devient cependant de plus en plus évidente : l'anglais. Au sein du dispositif ULIS, les élèves travaillent ensemble malgré des niveaux et des parcours différents. Dans le groupe de Maxence, les apprentissages reprennent beaucoup de notions déjà vues les années précédentes, comme les couleurs ou les jours de la semaine. Maxence progresse donc très peu dans cette matière et son niveau d'anglais reste faible.
La comparaison avec l'espagnol est d'ailleurs assez étonnante : alors qu'il suit l'espagnol en classe ordinaire et doit y apprendre du vocabulaire mais aussi de la grammaire et de la conjugaison, il y obtient de bien meilleurs résultats qu'en anglais. Cette année-là, la question de son avenir devient de plus en plus présente.
2019 – « Et maintenant, qu'est-ce que tu veux faire plus tard ? »
En janvier 2019, alors que Maxence est en 4e, on commence à nous parler officiellement d'orientation. Une question qui, évidemment, nous trotte dans la tête depuis déjà bien longtemps. Nous décidons alors de poser les choses avec Maxence : qu'est-ce qu'il aime ? Qu'est-ce qui pourrait lui plaire ? Et surtout, qu'est-ce qui pourrait être compatible avec son handicap et sa fatigabilité ?
Petit, Maxence voulait devenir cuisinier. Un rêve devenu quelque peu paradoxal pour un jeune qui, lui-même, ne mange pas ! Il fallait donc chercher ailleurs. En discutant avec lui, une évidence apparaît : Maxence aime beaucoup les petits animaux. Nous commençons alors à chercher une école, sans encore savoir précisément vers quel métier cela pourrait le conduire. Nous découvrons le lycée agricole Saint-André, à Sury-le-Comtal, tout près de chez nous, et décidons de nous rendre à sa journée portes ouvertes. Maxence étant alors en 4e, on nous présente la 3e professionnelle proposée par l'établissement, permettant de découvrir notamment trois secteurs : l'animalerie, la cuisine et la puériculture.
Maxence est emballé et il postule. Quelques jours plus tard, la réponse tombe : sa candidature est refusée. La déception est d'autant plus difficile à comprendre que Maxence a de bons résultats scolaires et d'excellentes appréciations. Nous demandons donc un rendez-vous avec le directeur de l'établissement.
Lors de cet entretien, celui-ci nous explique les réticences entourant l'accueil d'un jeune présentant autant de difficultés liées au handicap et ayant effectué jusque-là toute sa scolarité avec un dispositif ULIS. L'établissement dépend du ministère de l'Agriculture et la crainte exprimée est que Maxence ne puisse pas suivre sans l'encadrement auquel il était habitué, même si les classes du lycée restent à effectifs réduits. Nous sentons le directeur très gêné par la situation, particulièrement face à Maxence qui, lui, ne se laisse pas abattre et comprend difficilement pourquoi ses bons résultats et sa motivation ne suffisent pas.
Le directeur nous propose alors une solution qu'il espère pouvoir faire accepter : accueillir Maxence dans son établissement, mais en lui faisant refaire une 4e. Cette année supplémentaire lui permettrait d'arriver dans un nouvel environnement avec des programmes dont il connaît déjà une partie, tout en consolidant et en ajustant son niveau en français, en mathématiques et surtout en anglais. Maxence accepte immédiatement. De notre côté, nous décidons de demander une AVS individuelle afin de mettre toutes les chances de son côté. Rien ne garantit alors que cette aide nous sera accordée, mais nous voulons essayer.
La discussion avec le directeur se poursuit sur l'avenir. Il demande à Maxence ce qu'il envisage après la 3e. Pour lui, la réponse est toute naturelle : obtenir son brevet des collèges, puis continuer jusqu'au baccalauréat. Le directeur tempère alors ses ambitions. Il faudra peut-être, lui explique-t-il, être réaliste et envisager plutôt un CAP après la 3e. Mais Maxence ne s'arrête pas là. Il lui demande ce qu'il devrait faire pour pouvoir envisager malgré tout une entrée en seconde.
La réponse est claire : il faudrait qu'il fasse partie des tout premiers élèves de sa classe. En seconde professionnelle arrivent également des élèves venant de 3e générale d'autres établissements, avec un niveau scolaire potentiellement plus élevé. Pour pouvoir prétendre à cette poursuite d'études, Maxence devra donc démontrer qu'il est capable de suivre. Cette phrase n'est pas tombée dans l'oreille d'un sourd…
Les mois suivants sont consacrés aux dossiers, aux demandes et aux différentes commissions nécessaires pour préparer cette nouvelle scolarité. Et en septembre 2019, ce qui paraissait encore très incertain quelques mois auparavant devient réalité : Maxence fait sa rentrée en 4e professionnelle au lycée Saint-André de Sury-le-Comtal. Et avec une excellente nouvelle : une AVS individuelle lui est accordée à temps plein.
Une nouvelle aventure commence.
2019-2020 – Une quatrième professionnelle qui change tout
En septembre 2019, Maxence fait donc sa rentrée en quatrième professionnelle au lycée Saint-André de Sury-le-Comtal. Après toutes les inquiétudes qui avaient accompagné son admission, cette première année va finalement être une très belle surprise. Il découvre une équipe pédagogique bienveillante, attentive à ses particularités et soucieuse de lui permettre de progresser dans les meilleures conditions possibles.
Quelques jours avant la rentrée, nous recevons d'ailleurs un appel totalement inattendu de son futur professeur principal. Il souhaite mieux comprendre Maxence, ses difficultés, ses besoins mais aussi sa personnalité, afin de pouvoir adapter au mieux les cours et la vie de la classe. Et il ne s'arrête pas à un simple échange téléphonique : il vient à notre domicile pour rencontrer Maxence, discuter avec lui et apprendre à connaître le personnage ! Jamais, jusque-là, un enseignant n'avait eu cette démarche envers lui. Cette attention et cette bienveillance nous ont énormément touchés et nous ont immédiatement rassurés sur l'année qui l'attendait.
Mais l'un des piliers de cette réussite sera incontestablement Laetitia, son AVS, présente à ses côtés à temps plein. Bien plus qu'une aide en classe, elle devient pour Maxence une personne de confiance et une véritable amie. Son excellente maîtrise de l'orthographe, son organisation impeccable, sa connaissance des cours et son investissement en font une aide extrêmement précieuse. Avec elle, Maxence peut travailler dans d'excellentes conditions, compenser certaines de ses difficultés et surtout gagner encore en autonomie et en confiance.
Et les résultats sont là. L'anglais, qui nous inquiétait beaucoup après les années passées en ULIS où son apprentissage était resté très limité, ne pose finalement pas de problème particulier : son niveau est tout à fait comparable à celui de ses camarades. C'est davantage en physique-chimie qu'il rencontre quelques difficultés… mais il est loin d'être le seul dans la classe !
Maxence adore surtout les cours liés à l'animalerie. Il retrouve enfin ce domaine qui l'avait attiré lors de notre première visite de l'établissement et qui avait largement motivé son envie d'intégrer Saint-André. Il s'épanouit, travaille, progresse et trouve sa place dans la classe. Et au-delà des résultats scolaires, quelque chose de tout aussi important se produit : il se fait deux très bons copains.
À la fin de cette première année, le bilan dépasse tout ce que nous avions pu espérer quelques mois auparavant. Celui dont on craignait qu'il ne puisse pas suivre hors du dispositif ULIS termine sa quatrième professionnelle… premier de sa classe. Il a trouvé une AVS en qui nous avons une confiance totale, deux super copains et une équipe pédagogique qui a su regarder ses capacités avant son handicap.
Cette année-là nous aura surtout confirmé une chose : lorsqu'on donne à Maxence les moyens adaptés et qu'on lui fait confiance, il sait parfaitement montrer de quoi il est capable.
2020-2021 – Une troisième entre difficultés médicales et brevet des collèges
L’année de troisième commence avec davantage de difficultés sur le plan médical. Les nuits de Maxence sont éprouvantes et, le matin, les nausées sont souvent très importantes. Certains jours, se lever et partir au lycée devient tout simplement impossible. Laetitia continue alors à prendre soigneusement tous ses cours, mais nous nous rendons vite compte que cela ne remplace pas une présence en classe. Maxence perd les explications des enseignants, les échanges avec ses camarades et, surtout, ce lien avec la classe auquel il tient tant. Il nous faut trouver une autre solution.
C’est à la suite d’un reportage que nous découvrons l’existence du cartable connecté. Pour nous, cela devient immédiatement une évidence : si Maxence ne peut pas aller en classe, pourquoi la classe ne pourrait-elle pas venir jusqu’à lui ? Nous nous renseignons, montons les dossiers et faisons les différentes demandes nécessaires. Et une nouvelle fois, la providence semble être de notre côté : le dossier de Maxence est accepté ! Le lycée donne son accord, tout comme les parents des élèves de sa classe, notamment pour les questions liées au droit à l’image. Le dispositif peut alors être mis en place.
Depuis la maison, Maxence peut désormais suivre ses cours en direct grâce à un système vidéo comprenant une caméra dirigée vers le tableau et une autre permettant de voir la classe. Il peut ainsi suivre ce que le professeur écrit, entendre ses explications et rester au plus près de ce qui se passe avec ses camarades. Et, une fois encore, Laetitia gère toute cette organisation d’une main de maître. Le cartable connecté ne remplace évidemment pas le fait d’être physiquement au lycée, mais il change énormément de choses : même les jours où son état de santé l’empêche de se déplacer, Maxence reste un élève de sa classe. Il conserve le lien avec ses enseignants et ses copains et peut poursuivre sa scolarité malgré ses absences.
Lorsqu’il peut être présent au lycée, Maxence continue de s’épanouir, notamment pendant les cours canins qu’il apprécie particulièrement. Mais cette année de troisième est aussi celle d’un grand objectif : le brevet des collèges. À mesure que les épreuves approchent, le stress monte. Maxence travaille énormément, apprend, révise et se prépare avec beaucoup de sérieux. Comme pour tous ses camarades, c’est une grande première, mais pour lui il faut également anticiper tout ce que son handicap et ses soins imposent le jour de l’examen.
Nous nous battons donc pour obtenir les aménagements qui lui permettront de passer les épreuves dans les meilleures conditions possibles. Nous réussissons notamment à faire en sorte que Laetitia soit présente à ses côtés. Elle connaît parfaitement Maxence, ses capacités et ses besoins et peut assurer le rôle de lecteur, scripteur et reformulateur. Une salle située à proximité des toilettes lui est également attribuée afin qu’il perde le moins de temps et surtout le moins d’énergie possible lorsqu’il doit interrompre une épreuve pour effectuer ses soins. Tout est finalement réuni pour qu’il puisse passer son examen dans de bonnes conditions.
Et le résultat dépasse nos espérances : Maxence obtient son brevet des collèges avec la mention Très Bien ! Une immense fierté après cette année durant laquelle il aura dû conjuguer travail scolaire, absences et difficultés médicales. Premier de sa classe tout au long de l’année, il apporte également la meilleure réponse possible aux inquiétudes exprimées deux ans auparavant sur sa capacité à poursuivre sa scolarité hors d’un dispositif ULIS.
Cette fois, la question de savoir s’il peut continuer ne se pose plus vraiment. Son orientation est une évidence : Maxence intégrera la seconde professionnelle du lycée Saint-André.
2021-2022 – La seconde : gagner en autonomie et trouver sa voie
Nous passons l’été 2021 avec une véritable inquiétude. Nous apprenons que Laetitia quitte l’établissement pour des raisons professionnelles et personnelles et, pour nous, c’est un petit séisme. Après deux années passées aux côtés de Maxence, elle était devenue bien plus que son AVS : elle était un pilier, une personne en qui nous avions une confiance absolue, presque une véritable fée dans son parcours scolaire. Elle connaissait Maxence par cœur, anticipait ses besoins et savait exactement comment l’accompagner. Une seule question nous obsède alors : comment va-t-il faire sans elle ?
Dans le même temps, la direction de l’établissement change. Nous sommes reçus afin de préparer la rentrée et faire le point sur les besoins de Maxence. Et là, très bonne surprise : plutôt que de nous imposer quelqu’un, on nous demande ce que nous attendons de sa future AVS afin de rechercher immédiatement la personne qui pourrait lui correspondre au mieux. Nous décrivons donc tout ce que faisait Laetitia, sa façon de travailler et toutes ces qualités qui avaient tellement contribué à la réussite de Maxence. La barre est haute… Il nous faut trouver une nouvelle perle rare.
En septembre, Maxence fait ainsi la connaissance de Sandrine. Le changement est important pour lui, mais également pour elle puisqu’elle débute dans cette fonction et n’a encore jamais accompagné un jeune comme Maxence. Il faut donc lui expliquer beaucoup de choses et lui apprendre toutes les particularités de son accompagnement. Heureusement, avant son départ, Laetitia a pris soin de beaucoup la briefer pour lui transmettre ses méthodes et ses petites astuces. Et Sandrine apprend vite, très vite ! Elle écrit suffisamment gros pour Maxence, utilise des codes couleurs, s’occupe du cartable connecté, l’aide à s’organiser et apprend surtout à savoir quand il a besoin d’être soutenu. En physique-chimie, en revanche, elle est parfois aussi perdue que lui ! Et finalement, ce n’est peut-être pas une mauvaise chose : il arrive alors que ce soit Maxence qui lui explique ce qu’il a compris, un peu comme en mathématiques. Les rôles s’inversent et cela lui donne de l’importance et de la confiance en ses propres capacités.
Mais l’entrée en seconde fait apparaître une nouvelle difficulté. De nouveaux élèves rejoignent la classe, certains venant de collèges où ils étaient scolarisés en cursus général. En anglais, la différence de niveau est flagrante et le retard accumulé par Maxence durant ses années en ULIS refait brutalement surface. Un véritable fossé s’est creusé. Mais Maxence sait ce qu’il veut : son objectif est désormais d’obtenir son baccalauréat et il n’est pas question pour lui de laisser l’anglais compromettre ce projet. Il décide donc de prendre le problème à bras-le-corps et l’association lui finance des cours chez Wall Street English. Cela représente énormément de travail supplémentaire : des heures à travailler à la maison, des déplacements à Saint-Étienne pour suivre les cours et passer les différents niveaux, tout cela en plus du lycée, de sa maladie et de ses soins. Mais Maxence s’accroche. Il ne veut pas subir cette différence de niveau, il veut la rattraper.
Et comme si cette année de seconde n’était pas déjà suffisamment chargée, Maxence se lance dans un autre défi qui lui tient particulièrement à cœur : apprendre à conduire et gagner encore un peu plus en autonomie. Le 10 novembre 2021, il débute sa formation initiale à la conduite accompagnée sur une voiture à boîte automatique. Il doit donc ajouter à son travail scolaire et à ses cours d’anglais l’apprentissage du code de la route. Là encore, il s’investit pleinement et obtient son code le 5 février 2022. En février et mars, il suit ses premières heures de conduite et, le 10 mars 2022, il reçoit enfin le feu vert pour commencer la conduite accompagnée.
Conduire n’était pourtant pas une évidence pour Maxence en raison de ses problèmes de vue. Il a perdu la vision de son œil gauche et son œil droit est myope, une myopie qui est bien corrigée par ses lunettes. Son aptitude à la conduite a donc dû être évaluée par un médecin spécialisé, qui lui a délivré le certificat médical nécessaire, certificat qu’il devra renouveler tous les cinq ans. Une nouvelle aventure commence alors : nous lui trouvons une Twingo à boîte automatique, qu’il prend rapidement en main, et je deviens son accompagnatrice. Kilomètre après kilomètre, il apprend à conduire. Pour lui, cette possibilité représente bien davantage qu’un futur permis : conduire, c’est aussi gagner en indépendance et pouvoir envisager plus sereinement sa future vie professionnelle.
Cette année de seconde marque justement une autre étape essentielle : la découverte du monde professionnel avec huit semaines de stage obligatoire. Nous trouvons la possibilité pour Maxence d’intégrer le rayon animalerie du Botanic de La Fouillouse. Et cette expérience va être une véritable révélation. Jusqu’ici, l’animalerie était un domaine qui lui plaisait énormément ; après ce stage, il en est certain : c’est dans ce domaine qu’il veut travailler. Son projet professionnel devient enfin concret et il sait désormais vers quoi il souhaite aller.
Tout au long de cette année particulièrement intense, Maxence se donne les moyens d’atteindre ses objectifs. Il travaille énormément au lycée mais également à la maison, où il a encore besoin d’être beaucoup soutenu : il faut l’aider à trouver des méthodes d’apprentissage adaptées, l’accompagner dans son travail, l’encourager et parfois simplement lui redonner confiance lorsqu’il doute ou que la fatigue prend trop de place. Entre le lycée, les cours supplémentaires d’anglais, le code de la route, la conduite, les stages, les soins et les contraintes imposées par sa maladie, son emploi du temps est particulièrement chargé. Mais il tient bon.
Et une nouvelle fois, les résultats sont au rendez-vous. Ses bulletins scolaires sont exceptionnels, avec des notes et des appréciations qui vont bien au-delà de ce que nous avions osé espérer. Maxence termine sa seconde deuxième de sa classe.
Trois ans auparavant, lorsqu’il avait demandé au directeur de Saint-André ce qu’il devait faire pour pouvoir envisager un jour une seconde, on lui avait répondu qu’il devrait faire partie des tout premiers de sa classe. Cette phrase, décidément, n’était vraiment pas tombée dans l’oreille d’un sourd. Après avoir terminé premier en quatrième puis premier en troisième, Maxence termine sa seconde à la deuxième place.
Cette fois, il n’est plus question de savoir s’il est capable de poursuivre. Son passage en première se fait tout naturellement.
Et son objectif, lui, reste inchangé : obtenir son baccalauréat.
2022-2023 – La première : prendre confiance et élargir ses horizons
Après les nombreux changements et défis de l’année précédente, l’année de première est beaucoup plus sereine. Maxence a désormais parfaitement pris ses marques au lycée et avec Sandrine. Tous les deux se connaissent bien, chacun sait comment fonctionne l’autre et l’accompagnement est devenu naturel. Pour une fois, cette année scolaire se déroule sans bouleversement particulier, et cela fait du bien !
Maxence poursuit néanmoins ses efforts en anglais avec Wall Street English. Le travail supplémentaire entrepris depuis la seconde porte réellement ses fruits : son niveau s’améliore énormément et, surtout, il prend beaucoup plus d’assurance à l’oral. Cette progression est d’ailleurs remarquée et confirmée par son professeur d’anglais. Quand on repense au fossé qui existait à son entrée en seconde, le chemin parcouru est considérable. Maxence continue également à prendre plaisir dans les autres matières, avec un petit faible pour l’histoire-géographie qu’il apprécie particulièrement.
Mais ce qu’il aime toujours autant, c’est évidemment tout ce qui touche aux animaux. L’animalerie pédagogique présente au sein de l’établissement représente pour lui un énorme plus au quotidien. Elle lui permet de ne pas rester uniquement dans la théorie et d’apprendre à manipuler et à s’occuper de différentes espèces : serpents, chinchillas, lapins et bien d’autres. Au fil des cours, il acquiert de nouvelles connaissances mais également des gestes, de l’assurance et une véritable aisance auprès des animaux. Du côté professionnel, l’aventure commencée l’année précédente se poursuit puisque Botanic de La Fouillouse accepte de l’accueillir à nouveau pour ses périodes de stage. Maxence retrouve donc avec plaisir le rayon animalerie et découvre toujours davantage la réalité du métier : nettoyage et entretien des espaces de vie des animaux, soins quotidiens, mais aussi accompagnement des vendeurs auprès des clients. Ces nouvelles semaines passées sur le terrain ne font que renforcer son envie de travailler plus tard dans ce domaine.
Cette année-là, le lycée propose également aux élèves la possibilité d’effectuer un stage Erasmus à l’étranger. Pour Maxence, c’est un projet incroyable et il s’y jette corps et âme. Nous nous mettons à la recherche d’un maître de stage en Europe susceptible de l’accueillir et finissons par trouver une animalerie à Malte. Difficile d’imaginer mieux : non seulement ce stage correspond parfaitement à son projet professionnel, mais il lui permettrait aussi de mettre enfin en pratique cet anglais qu’il travaille avec tant d’acharnement depuis l’année précédente.
Maxence prend contact en visioconférence avec le propriétaire de l’animalerie. Plusieurs rendez-vous sont organisés et les échanges se passent très bien. Les discussions sont fluides, Maxence se débrouille en anglais et le projet prend forme. Il se voit déjà partir. Mais environ deux mois avant le départ, tout s’écroule. Le maître de stage nous annonce qu’un problème familial l’oblige à rejoindre sa famille en Italie pendant deux mois… précisément en juin, au moment où Maxence devait effectuer son stage à Malte.
La déception est immense. Maxence avait tellement investi dans ce projet et s’était tellement projeté dans cette expérience que l’annulation est très difficile à accepter. Mais après tout le chemin parcouru, nous n’avons pas envie que l’histoire s’arrête là. Avec l’aide de l’association, nous décidons donc de financer malgré tout un séjour à Malte. Il n’y aura plus de stage Erasmus, mais Maxence partira quand même. L’objectif est désormais différent : découvrir un autre pays, continuer à prendre confiance en anglais et surtout transformer cette énorme déception en une nouvelle expérience.
Nous partons ainsi à Malte du 10 au 22 juin. Et comme souvent avec Maxence, une rencontre inattendue va donner une toute autre dimension au séjour. Sur place, il fait la connaissance d’un couple qui tient une animalerie. Le courant passe immédiatement et, au fil des échanges, ils sympathisent. Maxence se retrouve même à les aider à monter leur stand à l’occasion d’un salon organisé à Malte ! Le stage qui devait l’amener jusque-là n’aura finalement jamais eu lieu, mais il aura tout de même réussi, une fois sur place, à créer spontanément des liens avec des professionnels du milieu qui le passionne. Une fois encore, Maxence a cette capacité assez incroyable à fédérer les personnes autour de lui.
Évidemment, partir douze jours à l’étranger avec Maxence ne s’organise pas tout à fait comme un voyage ordinaire. Sa maladie, son alimentation, son matériel et ses soins imposent une logistique considérable. Mais cette partie de l’aventure appartient davantage au récit de sa vie quotidienne et de ses voyages. Ici, ce que nous retiendrons surtout, c’est qu’un projet qui semblait complètement anéanti deux mois auparavant s’est finalement transformé en une expérience formidable.
Cette année de première aura donc été une année de continuité, mais aussi d’ouverture. Maxence a trouvé son rythme avec Sandrine, ses efforts en anglais portent leurs fruits, son projet professionnel auprès des animaux se confirme et cette aventure maltaise lui permet de prendre encore davantage confiance en lui. Les résultats scolaires suivent toujours : comme en seconde, il termine l’année deuxième de sa classe.
Le passage en terminale se fait donc naturellement. Et avec lui se rapproche désormais ce fameux baccalauréat qui, quelques années auparavant, paraissait encore si difficile à envisager.
2023-2024 – La terminale : le bac… et après ?
Ça y est, nous y sommes. L’année de terminale commence et nous essayons de nous dire que, finalement, c’est presque devenu la routine. Maxence poursuit toujours ses cours d’anglais avec Wall Street English, Sandrine est toujours à ses côtés en tant qu’AVS et les premiers bacs blancs se passent bien. Il est toujours deuxième de sa classe, apprend facilement et poursuit son année avec le même sérieux. Et puis, le 29 février, une nouvelle étape importante est franchie : Maxence obtient son permis de conduire. Après la conduite accompagnée et tous les kilomètres parcourus, il peut désormais prendre sa voiture et conduire seul. Une autonomie supplémentaire qui prend tout son sens au moment où il commence justement à penser à son avenir.
Car une question revient, presque comme quelques années auparavant : que faire après le bac ? Cette fois, plutôt que de chercher immédiatement un métier, une autre idée fait son chemin : pourquoi ne pas poursuivre ses études ? Maxence a de très bons résultats, il aime apprendre et il en est parfaitement capable. Nous nous rendons alors à la journée portes ouvertes du campus Agronova, au lycée agricole de Précieux. L’établissement n’est qu’à une bonne vingtaine de minutes de la maison, ce qui, compte tenu de la santé de Maxence et de ses soins quotidiens, semble tout à fait envisageable. Nous y sommes très bien accueillis et expliquons évidemment les particularités de Maxence. Mais une information nous inquiète immédiatement : en BTS, il n’aura plus d’AVS. Après toutes ces années d’accompagnement, difficile de ne pas se demander comment il va pouvoir faire seul. Maxence ne peut pas écrire des pages entières de cours à la main, notamment en raison de ses problèmes osseux. Il va donc devoir gagner encore davantage en autonomie.
L’équipe nous rassure : dans l’enseignement supérieur, l’ordinateur occupe une place beaucoup plus importante et la prise de notes ne se fait plus nécessairement à la main. Une partie des évaluations est également réalisée au cours de la formation et, pour certaines épreuves nécessitant des aménagements, des demandes peuvent être faites afin que Maxence puisse bénéficier, si nécessaire, d’une personne assurant les fonctions de lecteur, scripteur ou reformulateur. Les classes sont à effectifs réduits et, peu à peu, ce qui nous semblait impossible quelques minutes auparavant commence à nous paraître réalisable. Une difficulté de taille subsiste cependant : pour intégrer cette formation en alternance, Maxence doit trouver un maître d’apprentissage.
Nous nous tournons naturellement vers Botanic de La Fouillouse, où Maxence a effectué ses stages et où il se sent si bien. Malheureusement, la réponse est négative : l’établissement a déjà recruté un autre apprenti. Commence alors une recherche acharnée. Nous écrivons partout, contactons les jardineries et animaleries, mais toujours dans un périmètre géographique raisonnable. Pour Maxence, la distance n’est jamais un simple détail : il faut constamment penser à sa fatigue, à ses soins et aux horaires imposés par les branchements et débranchements de son alimentation parentérale. Trouver un maître d’apprentissage, oui, mais encore faut-il que cette nouvelle vie reste compatible avec sa santé.
Arrive le mois de juin et avec lui les épreuves finales du baccalauréat. Tout se passe bien. Pour l’épreuve pratique, Maxence doit se rendre au lycée agricole des Combrailles, à plus de deux heures de route de chez nous. Il découvre un magnifique établissement et, lorsqu’il ressort de son épreuve, il est particulièrement fier de lui et très confiant. Il ne reste plus qu’à attendre les résultats. C’est aussi le moment de dire au revoir à Sandrine. Après trois années à ses côtés, leur aventure scolaire commune s’arrête ici. Une nouvelle page se tourne, avec beaucoup d’émotion, tandis que de notre côté nous poursuivons inlassablement les recherches pour trouver ce fameux maître d’apprentissage.
Puis les résultats tombent : Maxence obtient son baccalauréat avec la mention Bien ! Lui ressent malgré tout une petite déception : la mention Très Bien lui échappe pour seulement 0,8 point. Nous, nous sommes simplement tellement, tellement fiers de lui. Difficile à cet instant de ne pas repenser à ce rendez-vous de 2019, lorsqu’en quatrième Maxence avait annoncé au directeur de Saint-André qu’il voulait obtenir son brevet puis son baccalauréat. On lui avait alors expliqué qu’il faudrait peut-être être réaliste et envisager plutôt un CAP. Maxence avait simplement demandé ce qu’il devait faire pour pouvoir aller en seconde. Cinq ans plus tard, la réponse est là : il a son bac, avec mention Bien.
Mais l’histoire ne s’arrête finalement pas avec le baccalauréat. Nous recevons un appel du professeur principal du BTS : il pense avoir trouvé une possibilité de maître d’apprentissage à la jardinerie Loiseau, à Mably, près de Roanne. Cette fois, la distance est beaucoup moins idéale : plus de cinquante minutes depuis la maison. Mais après toutes ces recherches, nous nous disons que si c’est la possibilité qui permet à Maxence de poursuivre ses études supérieures, alors nous trouverons une organisation.
Maxence effectue une semaine d’essai au mois de juillet. Une semaine durant laquelle beaucoup de choses se jouent. Puis, la semaine suivante, la réponse tombe : le patron accepte de le prendre comme apprenti.
Quelques années plus tôt, nous nous demandions quel métier pourrait un jour être accessible à Maxence compte tenu de son handicap et de sa fatigabilité. Puis il y a eu Saint-André, l’animalerie pédagogique, les stages, Botanic, les cours d’anglais, le brevet, le permis et enfin ce baccalauréat qu’il avait décidé d’aller chercher envers et contre tout.
En septembre, une nouvelle aventure peut commencer : Maxence entre en BTS Technico-commercial Univers Jardin et Animaux de Compagnie, en alternance.
Et pour la première fois de sa vie, il ne s’agit plus seulement de réussir sa scolarité. Il entre dans les études supérieures et, en même temps, dans le monde du travail.
2024-2026 – Le BTS : les années passent et se ressemblent
En septembre 2024, Maxence entre en BTS Technico-commercial Univers Jardin et Animaux de Compagnie au campus Agronova de Précieux. Cette fois, le changement est immense. Après toutes ces années accompagné par une AVS, il doit désormais se débrouiller seul. Plus de Laetitia, plus de Sandrine. Il intègre une nouvelle classe, avec de nouveaux étudiants qu'il ne connaît pas, et doit apprendre à s'organiser de manière totalement autonome.
Sur le plan scolaire, Maxence reste fidèle à lui-même. Il a à cœur d'apprendre parfaitement ses cours, de rendre un travail impeccable et de donner le meilleur de lui-même. Lorsqu'il rencontre une difficulté ou a besoin d'une explication supplémentaire, il n'hésite pas à solliciter ses professeurs et trouve toujours auprès d'eux de l'écoute, de l'aide et une très bonne communication. Il découvre certaines matières avec beaucoup de plaisir, en apprécie d'autres un peu moins, comme tout étudiant, mais ses résultats restent excellents puisqu'il se maintient durant ces deux années parmi les cinq premiers de sa classe.
Il tente également de suivre les cours de sport pendant le premier trimestre de sa première année. Mais malgré tous ses efforts, son corps ne lui permet pas de faire ce que l'on demande aux autres étudiants. Recevoir de mauvaises notes alors qu'il donne absolument tout ce qu'il peut devient particulièrement démoralisant. Il finit donc par arrêter le sport et utilise ces deux heures pour se poser et récupérer. Avec le rythme qui est désormais le sien, ce temps de repos est loin d'être superflu.
Car parallèlement aux cours, il y a désormais le monde du travail. Nous resterons toujours extrêmement reconnaissants envers la jardinerie Loiseau de Mably d'avoir accepté de prendre Maxence en apprentissage : sans cette entreprise, il n'aurait tout simplement pas pu poursuivre ses études supérieures. Maxence s'investit énormément dans son travail et veut, là encore, faire ses preuves. Mais humainement, l'expérience est beaucoup plus difficile. Certaines relations au sein de l'entreprise sont compliquées à vivre et il arrive que Maxence rentre le soir en pleurs, tant certaines journées ont été éprouvantes.
À cela s'ajoute la fatigue physique. La jardinerie se trouve à plus de cinquante minutes de la maison et les trajets répétés pèsent lourd dans des journées déjà difficiles. Lorsque Maxence est en entreprise plusieurs jours consécutifs, nous prenons parfois une chambre d'hôtel à proximité pour une nuit afin de lui éviter un aller-retour et lui permettre de récupérer suffisamment pour assurer sa journée de travail suivante. Les étés sont particulièrement compliqués. Comme beaucoup de jardineries-animaleries, le magasin n'est pas climatisé et, pendant les épisodes de canicule, l'organisme de Maxence est mis à rude épreuve. Sa santé finit par imposer ses limites : incapable de s'hydrater normalement et perdant trop de poids, il doit être arrêté médicalement.
Humainement, les deux années de BTS ne sont pas beaucoup plus simples au lycée. Maxence ne crée pas avec ses nouveaux camarades les liens d'amitié qu'il avait connus auparavant et certaines relations sont même difficiles en raison de leurs différences. Heureusement, la fin du lycée Saint-André n'a pas effacé les vraies amitiés. Maxence garde quotidiennement contact avec son meilleur ami du lycée, qui a poursuivi ses études dans le domaine canin. Appels, visios, discussions autour de leur passion commune pour les animaux : même si leurs chemins scolaires se sont séparés, leur amitié, elle, est restée intacte.
Les mois passent ainsi, puis les années. Maxence travaille, apprend, s'accroche et compose en permanence avec ce que son corps lui permet ou lui interdit. Et malgré toutes les difficultés, il tient. En juin 2026, deux ans après avoir obtenu son baccalauréat, une nouvelle récompense vient couronner tout ce travail : Maxence obtient son BTS avec la mention Bien.
Mais quelques mois avant même les résultats, l'éternelle question avait déjà refait son apparition : et après ? Cette fois, deux possibilités s'opposent. D'un côté, Maxence se dit qu'il pourrait s'arrêter là. Ces deux années ont été éprouvantes, il n'a pas trouvé dans sa classe les relations humaines qu'il espérait et il n'est pas question de poursuivre son apprentissage à la jardinerie Loiseau tant certaines relations y ont été difficiles à vivre. De l'autre, il y a cette envie d'aller au bout de ce qu'il est capable de faire : poursuivre encore une année, obtenir une licence et pouvoir un jour se dire qu'il aura essayé d'aller aussi loin que ses capacités le lui permettaient, sans regret.
Avec Maxence, nous décidons finalement de laisser les choses se faire simplement : il cherchera un nouveau maître d'apprentissage. S'il en trouve un, il poursuivra en licence. S'il n'en trouve pas, alors nous aviserons. Commence donc une nouvelle fois le parcours des CV et des lettres de motivation. Maxence se présente dans les entreprises, explique son projet, recommence encore et encore. Il rencontre de grands sourires, des accueils encourageants… mais les réponses restent négatives : pas besoin d'apprenti, un apprenti déjà recruté, pas de poste disponible. Et parfois aussi ce sentiment difficile à chasser que le handicap et tout ce qu'il implique peuvent faire peur à un employeur. Le campus Agronova organise alors un job dating. Maxence connaît déjà l'exercice puisqu'il y avait participé avant son entrée en BTS, sans résultat. Autant dire qu'il n'est pas particulièrement enthousiaste : « De toute façon, personne ne voudra de moi. » Mais il suffit de le remotiver un peu pour que Maxence reparte. Il enfile son joli polo, son pantalon, soigne sa présentation et va défendre une nouvelle fois sa candidature.
Et cette fois, quelque chose se passe. Sa candidature intéresse Gamm vert de Montbrison. Quelques jours plus tard, l'entreprise le rappelle pour un deuxième entretien. Maxence a du mal à y croire : cela fait des années qu'il essaie de postuler dans ce magasin et, jusque-là, les réponses avaient toujours été négatives. Il se présente à ce nouvel entretien avec toute l'expérience acquise au fil des années. Il sait désormais parler de lui, expliquer ses capacités, ses contraintes et son parcours. Il ne cache pas la réalité, mais il sait aussi montrer tout ce qu'il est capable d'apporter. Et la réponse tombe : Maxence est retenu. Cette fois, tout semble presque trop beau pour être vrai. Une entreprise dans laquelle il souhaitait travailler depuis longtemps, un magasin situé à seulement 22 minutes de la maison, tout près de son école et, détail qui n'en est vraiment pas un pour Maxence : un magasin climatisé ! Après tant de portes auxquelles il a fallu frapper, l'une d'elles vient enfin de s'ouvrir. Maxence poursuivra ses études. En septembre 2026, une nouvelle aventure commencera : la licence.
Et maintenant, une nouvelle aventure commence…
En septembre 2026, Maxence débute son contrat chez Gamm vert de Montbrison, quelques jours avant sa rentrée en licence. Et dès cette première semaine, nous avons presque du mal à croire à ce qui se passe. Après deux années professionnellement et humainement éprouvantes, Maxence découvre un environnement où son handicap semble être pris en compte avec beaucoup de naturel. Ses responsables cherchent à comprendre ce qu’il peut faire, ce qui est plus difficile pour lui et comment adapter son travail en conséquence. Ils lui apprennent à utiliser l’ordinateur, lui confient déjà des tâches et des responsabilités et, surtout, lui font confiance. Il n’est pas constamment surveillé : on lui explique, on lui montre… puis on le laisse faire.
Même des détails qui pourraient sembler anodins prennent pour nous une importance particulière. Ses vêtements de travail ont été commandés spécialement pour lui, dans une taille adaptée. Jusqu’à présent, avec sa petite corpulence, Maxence avait souvent dû se contenter de ce que l’on parvenait à trouver, quitte à porter des vêtements qui n’étaient pas réellement faits pour lui. Cette fois, il aura ses propres tenues de travail, adaptées à sa taille. Un petit détail peut-être pour certains, mais pour lui, une façon supplémentaire d’être considéré comme n’importe quel autre jeune homme qui arrive dans une entreprise.
Et puis il y a tout ce qui concerne sa santé. Ses responsables lui ont clairement dit que ses rendez-vous médicaux seraient pris en compte et qu’il ne devait pas hésiter à parler de ses besoins ou de ses difficultés. La climatisation du magasin, qui pouvait paraître secondaire lors de nos recherches, prend déjà tout son sens : en ce début septembre, alors que nous traversons une nouvelle période de forte chaleur, Maxence peut travailler sans subir les températures qui l’avaient tant éprouvé les étés précédents. Ce ne sont encore que les premiers jours et nous savons trop bien que quelques jours ne permettent pas de raconter toute une année. Mais pour l’instant, l’accueil, l’écoute et la confiance qui lui sont accordés dépassent tout ce que nous avions imaginé. Après toutes ces années à devoir expliquer, demander, adapter, chercher des solutions et parfois se battre simplement pour qu’on lui donne sa chance, nous avons presque l’impression de rêver. Alors, forcément, une petite phrase revient dans nos têtes : pourvu que ça dure…
Lundi 7 septembre, Maxence fera sa rentrée en licence. Une nouvelle page va s’écrire, avec une école qu’il connaît déjà et une entreprise dans laquelle, pour la première fois depuis longtemps, il semble avoir trouvé sa place.
La suite de cette histoire, nous ne pouvons pas encore vous la raconter. Maxence est en train de l’écrire.