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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES

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PARC DES ESSARTS à

ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON:

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du 21 au 26 Février

du 3 au 8 Avril

du 15 au 20 Mai

du 3 au 8 Juillet

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LOTO du 11 février 2024 à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1 000€ en BONS ILLICADO

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1ère partie

1 ligne X2

Jeu de société

Crêpière électrique réversible

2 lignes

Batteur Bosch ou salon de coiffure Smoby

Carton plein

Trottinette électrique adulte

 

2ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Réchauffe mains

2 lignes

Machine à soda + 2 recharges ou circuit Mario kart

Carton plein

Ordinateur Chromebook 15,6 pouces

 

3ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Projecteur de contes

2 lignes

Colonne de son ou bateau pirates Playmobil

Carton plein

Cave à vin

 

4ème partie : partie à l’américaine

2 peluches

 

PAUSE

 

5ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Cuiseur à riz

2 lignes

Robot pâtissier ou cuisine Smoby

Carton plein

Aspirateur-robot

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6ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Pèse-bébé évolutif

2 lignes

Friteuse air fryer ou drône lumineux

Carton plein

Cafetière broyeur

 

7ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Peluche lion

2 lignes

masseur dos chauffant ou camping-car Barbie + 2 poupées

Carton plein

Lave-vaisselle

 

8ème partie : partie à l’américaine

Gros nounours

 

PAUSE

 

9ème partie

1 ligne X2

Jeu de société

Plancha XXL

2 lignes

Appareil à raclette pour 8 personnes ou Tut tut dinosaure

Carton plein

Bon illicado 200€

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10ème partie : super partie

1 ligne X2

Robot pâtissier multifonctions

Cafetière nespresso

2 lignes

Console Nintendo Switch Lite

Carton plein

TV 164cm connectée

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 Bingo si pas gagné durant l’après-midi : Séjour Disney 2j/1nuit pour 2 adultes/2 enfants ou bon voyage d'une valeur équivalente

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11ème partie : partie finale

1 000€ en bons illicado

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TARIFS LOTO-BINGO-ENVELOPPES SURPRISES-DÉFI:

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto sauf super partie

4€ le carton

12€ les 4 cartons

16€ la planche de 8 cartons non découpables

20€ la planche de 12 cartons non découpables + 1 carton fétiche offert

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Super Partie

5€ la planche de 2 cartons non découpables

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BINGO

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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ENVELOPPES SURPRISES (1 enveloppe sur 3 gagnantes)

2€ l'envelopppe

5€ les 3 enveloppes

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JEU DE DÉFI (estimer longueur d'une ficelle entourant jambon cru à gagner)

2€ la mise

5€ les 3 mises

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TARIF ENFANTS

12€: 1 planche de 2 cartons valables toutes les parties sauf super partie+boisson+goûter+bonbons+cadeau

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FORMULE CASSE-CROÛTE

6€: croque-monsieur+boisson+crêpe au sucre+1 carton

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".