Accueil Imprimer

 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS:

Nous sommes à la recherche d'un hangar fermé ou local proche de St Just St Rambert (ZI Andrézieux Bouthéon, La Fouillouse, même St Etienne) afin d'y stocker et trier nos bouchons. Nous ne pouvons plus le faire au domicile de Maxence car il est impossible d'y tenir un emplacement net. Pas besoin d'eau ni d'électricité. Merci pour votre aide.

Complice

LOTS LOTO de MAXENCE du 7 JANVIER 2018

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 11h00

GROS LOT: 1 croisière d'une semaine pour 2 personnes

2 parties à l'américaine: PS4 et 2 jeux/ordinateur portable avec windows10

8 parties composées de 2x1ligne; 1x2 lignes et le carton plein

De nombreux lots tels qu'un canapé d'angle convertible, un trampoline géant de diamètre 3,66m, une tondeuse à gason tractée, une plancha à gaz, un salon de jardin et ses 6 fauteuils, un vélo élyptique, un lave vaisselle 12 couverts, un banc de musculation...

1 bingo: 1 cafetière avec broyeur intégré

1 jeu double chance: 1 chance sur 3 de gagner au grattage (150 jeux ou jouets et 200 cadeaux surprises) et 2 chances de gagner au tirage une Télévision 121cm en 1er lot et un séjour pour 4 personnes 3jours/2 nuits en village vacances

Tarif cartons loto valables pour toutes les parties: 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons + 1 carton fétiche

Tarifs bingo: 2€ l'un, 5€ les 3

Tarifs jeu double chance: 2€ l'un, 5€ les 3

Complice

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

140815 freres2

Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

 

Complice

Cliquez ici pour COMMANDER votre CD

(édition limitée à 2000 exemplaires)

volepapillon_recto_lr1

 

Retrouvez mes nouvelles,

quotidiennement sur facebook, en cliquant sur ce coeur:

Facebook Maxence 

Cliquez sur cette photo,

vous vivrez un moment inoubliable

entre Maxence et la Team Tigen

 

Sur l'ensemble de l'année 2015, ce site a reçu 23 000 visiteurs!

Merci à tous pour votre fidélité.

(depuis sa création mi 2010, 100 000 visiteurs)