Maxence se bat tous les jours pour vivre, c'est à nous de rendre son quotidien plus supportable par le confort et la distraction. Nous essayons également de maintenir un équilibre familial fragilisé par les nombreuses et longues hospitalisations et donc de soutenir au mieux ses 3 frères qui vivent ces instants comme une déchirure. 

Chacun peut mettre sa pierre à l'édifice, vous même pouvez y participer:

Soit en organisant des manifestations dont les bénéfices sont reversés à "Vole, papillon d'amour" et qui servent à financer les frais que sa maladie engendre au quotidien (tel que les couches pour la nuit, des pansements non remboursés, les frais de déplacement (gasoil) pour aller jusqu'à Lyon chaque fois qu'il est hospitalisé, etc..) ainsi que le ou les projets du moment; actuellement nous souhaitons aménager les abords de son domicile afin qu'il puisse y accéder en fauteuil et y faire rouler sa potence, en résumé qu'il garde son autonomie.

Plusieurs projets annoncés il y a quelques mois sur cette page ont été réalisés grâce à des dons: Une salle de motricité, le réaménagement de la piscine au sel (le système de désinfection au sel et la rénovation de la piscine financés par l'association, la couverture de la piscine financé par la famille), un véhicule aménagé aux handicaps de Maxence (financement des options par l'association, le véhicule en lui-même financé par la famille), un ordinateur portable (afin de l'occuper lors de ses nombreuses hospitalisations et de ses difficultés au niveau des doigts à tenir "longtemps" un crayon à cause de l'ostéoporose et pour l'école), un lecteur DVD portable, un fauteuil roulant électrique (ainsi Maxence est devenu autonome même branché à l'extérieur et permettant ses déplacements lorsqu'il est trop douloureux pour marcher à cause de l'ostéoporose, il a pu intégrer l'équipe de foot fauteuil, et cela était indispensable pour une éventuelle scolarisation), un tricycle motorisé (pour que Maxence puisse se muscler même branché à sa pompe), la climatisation de sa chambre et de la salle de jeux (pièces où Maxence vit le plus) car il ne régule pas sa température et peut perdre 1 kg en quelques jours à cause de la chaleur, un assénisseur d'air (afin de limiter la prolifération de mauvaises bactéries), une table inox, un fauteuil à prélèvements et une table d'examen (pour équiper l'école pour faire les soins), et un fauteuil massant (complémentant ses séances de kiné).

Soit en faisant un don financier, quelque soit son importance, et qui participera aux projets cités précédemment ou aux frais quotidiens liés à sa pathologie (certains pansements non remboursés, couches, nombreux pyjamas, vêtements spécifiques adaptés à ses appareillages...).

Soit en leur proposant une activité atypique, féérique comme un baptême de l'air, des entrées pour parcs d'attraction, spectacles, cirque, possibilité de séjour à la mer, à la neige, de la thalassothérapie pour Maxence, des bons d'achats...

Soit en achetant une nos fabrications à l'éfigie de l'association

Soit en lui offrant, neuf ou d'occasion, des jouets, du matériel informatique, des jeux vidéos...

Soit en récoltant des cartouches d'encre usagées, bouchons... (voir chap: nos actions)

N'hésitez pas à nous soumettre toutes vos propositions d'actions: TOUT nous intéresse afin d'aider Maxence entouré de sa fraterie qui vit sa maladie à ses côtés depuis sa naissance.

En souhaitant que nous ayons pu vous faire comprendre l’importance capitale de chacun des petits ou grands gestes que vous faîtes ou ferez pour lui, pour eux, ne négligez rien en vous disant que cela ne changera pas la situation. Un bonheur, un instant, c’est déjà du répit et c’est beaucoup quand on endure un tel quotidien.

Et puis, même s’il en a déjà, vous lui apporterez du courage…

Merci pour lui

Maxence a 4 ans

Merci à RTL de nous avoir soutenu et d'avoir cru en nous!

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