L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
Son quotidien, ses combats
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BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . . PASS SANITAIRE OBLIGATOIRE POUR TOUTES LES ACTIVITÉS . ESCAPE GAME ÉPHÉMÈRE . 1 heure d'énigmes à résoudre (à partir de 7 ans car sénario familial) . À LA SALLE DE L'EMBARCADÈRE 42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT . du 30 octobre au 1er Novembre . De 4 à 6 personnes, prix forfaitaire de 60€ donnant l'entrée gratuite à la soirée familiale . Réservation obligatoire sur www.lastdoor-escapegame.fr (bientôt en ligne) . . SOIRÉE FAMILIALE HALLOWEEN À LA SALLE DE L'EMBARCADÈRE 42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT . Le 31 Octobre 2021 à partir de 18H ENTRÉE 10€ gratuit -3ans
Manège pour les petits, chasse aux monstres en calèche, maquillage, tatouages éphémère, sculpture sur ballon, jeux en bois, pêche aux canards, chasse au trésor, bornes à selfie avec décor halloween... À partir de 20H, lancement de la soirée dansante . .Cliquez sur ce lien pour réserver vos entrées: . LOTO FAMILIAL d'HALLOWEEN
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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Le 1er Novembre 2021 à 14H: . . 1ère partie 1 ligne: Peluche tigre blanc ou renard 1 ligne: jeu de société Attrape tartines 1 ligne: Jouet Border Collie ou Berger Allemand 1 ligne: Fée volante ou Flash Mc Queen 2 lignes: Nerf garçon ou Nerf fille 2 lignes: Machine à slime "les Cradingues" Carton plein: Maison Pande (Enchantimals) ou bateau de pirate (Captaine Jake) . 2ème partie 1 ligne: Peluches 3 personnages Age de Glace 1 ligne: Jeu de société Scrtchy le chien 1 ligne: Power Dough violet ou rose 2 lignes: siège de bains interactif 2 lignes: Monster Hight ou robot orange 2 en 1 Carton plein: Super Wings aéroport ou Tutut bolide .` 3ème partie 1 ligne: Peluches 5 personnages Star Wars 1 ligne: Jeu de société Clap the Lignt 1 ligne: Poupée Raiponce ou Échappe requin 1 ligne: Barbie dauphin ou Teksta bleu 2 lignes: Créatures en cage 2 lignes: le bus Pet Shop ou robot Aotobot Sqweeks bleu Carton plein: Poney bascule ou licorne bascule . 4ème partie: partie à l'américaine 2 vélos adultes + 2 vélos enfants . Pause . Tirage tombola Overboard . 5ème partie 1 ligne: Peluche Mickey avec Pluto ou Minny avec Daisy 1 ligne: Jeu de société Spy Code 1 ligne: Voiture Drago radiocommandée ou Légo créator "espace" 1 ligne: Fabrique de savons ou circuit Cars 2 lignes: Barbie en voiture ou Transformert Bublebee 2 lignes: Poupée arbre Monster High ou Nerf Nitro 3 voitures Carton plein: Voiture 2 en 1 ou Bemy nage avec son dauphin . 6ème partie 1 ligne: Peluche grande licorne 1 ligne: Jeu de société Monopoly Junior Les Indestructibles 2 1 ligne: 3 poupées Funville ou circuit Cars 1 ligne: Poupée Novi Stars ou Aqudoodle Cars 2 lignes: Calèche des Hippocampes ou véhicule radiocommandée 2 lignes: Imprimante 3D + ses accessoires Carton plein: Kididoggy ou Playdoh + tablette . Bingo si pas gagné durant l'après-midi Carton plein: Ordinateur portable . 7ème partie Carton plein: Séjour à Disneyland Paris pour 2 adultes et 2 enfants 3 jours-2 nuits . . TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . . Carton loto pour les -10 ans Pack à 12€ comprenant: Planche de 2 cartons non découpable+goûter+boisson+bonbons+cadeau . Cartons loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 19,90€ la planche de 8 cartons non découpable . BINGO ORDINATEUR PORTABLE 3€ le bingo 5€ les 2 bingos . TOMBOLA avec jeu de grattage OVERBOARD 2€ le ticket 5€ les 3 tickets . . .
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Newsflash
L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |