L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
Son quotidien, ses combats
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BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . . LOTO du 1er Mai
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1er MAI 2023 à 14H . (ouverture des portes à 11h30): . . 1èrepartie :
1 ligne X2 Barbecue enfant interactif Tente « 2 temps » + duvet + glacière électrique
2 lignes Tondeuse à gazon électrique
Carton plein Barbecue sphérique 12 personnes + Allume feu électrique + sac de charbon
2èmepartie :
1 ligne X2 Table de jardinage enfant + brouette + outils Parc pliant 2 en 1 pour enfant
2 lignes Table de jardin et ses 4 fauteuils + parasol
. Carton plein Assistant Google Nest Hub Max
3èmepartie :
1 ligne X2 Jeu de société « Simon optix » Table-malette de ping-pong + accessoires
2 lignes Jambon cru + rosette
Carton plein Salon de jardin
4èmepartie : partie à l’américaine Peluche interactive singes Tiki et Toko
PAUSE
5èmepartie :
1 ligne X2 Jeu de société « Imagibox » Sodastream
2 lignes Débrousailleuse/coupe bordure thermique
Carton plein 2 paddles . 6èmepartie :
1 ligne X2 Jeu de société « Monopoly Cash » Tente de réception 3mx3m
2 lignes Smart Garden 9, système de jardinage d’intérieur
Carton plein Grand toboggan Smoby + portique 4 places
7èmepartie :
1 ligne X2 Jeu Flipper soccers Escabeau 4 marches
2 lignes 2 transats haut de gamme
Carton plein Aspirateur Eziclean turbo silence 400
8èmepartie : partie à l’américaine Peluche géante nounours
PAUSE
Tirage Tombola : ordinateur Chromebook
9èmepartie :
1 ligne X2 Peluche licorne Pèse personne connecté
2 lignes Cafetière capuccino Délonghi
Carton plein Lave-linge
10èmepartie : partie luxe spéciale 5€
1 ligne X2 Fauteuil oeuf suspendu Tireuse à bière Seb + fût
2 lignes Cave à vin + verres + carafe à décanter + coffret 3 bouteilles + jeu Monopoly des vins
Carton plein TV 164cm connectée
Bingo si pas gagné durant l’après-midi Vélo électrique
11èmepartie : partie finale 800€ en bons ILLICADO . TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert . Partie spéciale luxe 5€ la planche de 2 cartons non découpable . BINGO Vélo électrique 3€ le bingo 5€ les 2 bingos . TOMBOLA avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner) Ordinateur chromebook 2€ le ticket 5€ les 3 tickets . .
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L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |