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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES

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PARC DES ESSARTS à

ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON:

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du 4 au 9 Octobre 2023

du 8 au 13 Novembre

du 13 au 18 Décembre

du 17 au 22 Janvier 2024

du 21 au 26 Février

du 3 au 8 Avril

du 15 au 20 Mai

du 3 au 8 Juillet

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Après-midi récréatif d'halloween

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pour TOUS

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Samedi 28 Octobre de 13h30 à 18h30

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SALLE DE L'EMBARCADERE

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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT

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Manège pour les petits, tour en calèche, structure gonflable

maquillage, tatouages éphémères, baby-foot,

sculpture sur ballons, chasse au trésor, tir à la carabine,

jeux de réflexe, jeux en bois, pêche aux canards...

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TOUS LES JEUX SE FONT EN FAMILLE

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TARIFS TOUT INCLUS (sauf restauration et boisson):

15€ avec bonbons pour -16 ans

5€ pour les accompagnants

Gratuit pour -2 ans

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LOTO du 1er Novembre 2023 à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT

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Séjour Disney ou Futuroscope,

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Console PS5 standard,

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Ordinateur Chromebook,

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TV Samsung 140cm connectée

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1ère partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Peluche licorne ou jeu de magie

2 lignes

Cabinet médical ou pèse bébé + thermomètre frontal

Carton plein

2 nerfs Stryfe CQ-10 ou nettoyeur vapeur 9 en 1

 

2ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Jeu de société « ascension infernale »

2 lignes

Poupée ballerine interactive ou camion pompier Super Wings ou grille-pain Téfal

Carton plein

Château Little pony ou Tyranobot ou cafetière expresso Ného

 

3ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Jeu Monopoly

2 lignes

Ensemble toupies et arène Beyblade ou Baby nurse ou machine eau gazeuse

Carton plein

Véhicule tortue Ninja + 3 personnages ou camping-car Barbie + 3 poupées ou raclette 8 personnes

 

4ème partie : partie à l’américaine

Trottinette électrique enfant

 

PAUSE

 

5ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Boite à monstres ou studio paillettes

2 lignes

Ensemble Playmobil Magic ou ensemble Dragon ou jambon cru

Carton plein

Enceinte DJ colonne

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6ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Scooter Minnie ou tractopelle intéractive

2 lignes

Drône Force lumineux ou Docteur bébé ou cuiseur à riz Radiola

Carton plein

Légo « bus scolaire paranormal » + tablette 16 Go ou

enceinte bluetooth diffuseur huiles essentielles + huiles essentielles + tablette 16 Go

 

7ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Souris magique garçon ou fille

2 lignes

Spider strike (circuit voitures) ou camion Petshop ou batteur Bosch

Carton plein

Cuisine électronique Téfal Smoby ou aspirateur eau-poussière

 

8ème partie : partie à l’américaine

2 peluches

 

PAUSE

 

Tirage TOMBOLA

Ordinateur chromebook ACER

 

9ème partie

1 ligne X2

Calendrier de l’avent playmobil

Coffret cartes Pokémon

2 lignes

Tut tut dinosaure ou robot patissier

Carton plein

Circuit Mario Kart ou immense maison poupée ou appareil pizza party

 

Bingo si pas gagné durant l’après-midi : au choix PS5 standard ou ordinateur 15 pouces

 

10ème partie : partie « luxe »

1 ligne X2

Maisonnette enfant

Trottinette électrique adulte

2 lignes

Purificateur d’air Dyson

Carton plein

TV 140 cm connectée Samsung

 

11ème partie : partie finale

Séjour Disney ou Futuroscope 2j/1nuit pour 2 adultes et 2 enfants

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert

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Tarif enfant -10 ans

12€ la planche de 2 cartons non découpable + goûter + boisson + bonbons + cadeau

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Partie spéciale luxe

5€ la planche de 2 cartons non découpable

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BINGO Console PS5 standard

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

Ordinateur chromebook

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".