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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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LOTO familial du Carnaval
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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19 FEVRIER 2023 à 14H

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(ouverture des portes à 11h30):

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1èrepartie

 

1 ligne X2

Jouet de société « 1-2-3 prout »

Jeu de société « Puglicious »

 

2 lignes

Mickey en quad ouMinnie en scooter

 

Carton plein

Cabinet médical ouPeek-A-Roo (panda interactif)

 

2èmepartie

 

1 ligne X2

Jeu de société « Poulpe au trésor »

Jeu de société « Hissifrot s’y pique »

 

2 lignes

Licorne Little Pony bisous magiques ou arène + 2 toupies lumineuses Beyblade

 

Carton plein

Tut Tut Bolides porteur ouDocteur Nénuco

 

3èmepartie

 

1 ligne X2

Jeu de société « Touché coulé shots »

4 grenouilles lumineuses et sonores

 

2 lignes

Little People Ficher Price oupoupée Katie (boit et pleure)

 

Carton plein

AGFA appareil photo instantané (photo/vidéo)

 

4èmepartie : partie à l’américaine

Enceinte Altec Waterproof

 

PAUSE

 

5èmepartie

 

1 ligne X2

Peluche chien

Jeu de société «Tyrannosaure Rex »

 

2 lignes

Mickey et Minnie caserne de pompiers

 

Carton plein

Montre connectée traçeur GPS

 

6èmepartie

 

1 ligne X2

Jeu de société « SOS Ouistiti »

Jeu de sable Super Sand dinosaure

 

2 lignes

Transformer sonore Playskooloupoupée mal à la gorge

 

Carton plein

Jeu Play-Doh-Touch + une tablette

 

7èmepartie

 

1 ligne X2

Jeu de société « Yaka modeler »

Jeu de société « docteur Maboul » vétérinaire

 

2 lignes

Playmobil caserne de pompiers oupoupée Ballerine

 

Carton plein

Baby nurse ouBaby foot Clémentoni

 

8èmepartie : partie à l’américaine

Perroquet interactif

 

PAUSE

 

Tirage TOMBOLA

Overboard

 

9èmepartie

 

1 ligne X2

Jeu « Escargots Go »

Coffret cartes Pokémon

 

2 lignes

Jeu Projex ou Panda enceinte lumineuse

 

Carton plein

Lot Playmobil maison et jardin

 

Bingo si pas gagné durant l’après-midi

Console Xbox

 

10èmepartie : partie finale

Séjour Futuroscope 3j/2nuits pour 2 adultes et 2 enfants

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Tarifs -12 ans: 12€

1 planche de 2 cartons+1 jouet+1 goûter+1 boisson+Bonbons

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable

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BINGO console de jeu Xbox

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

Overboard

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".