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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.


LOTS LOTO ROTARY 2019

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 12h00

GROS LOT: 1 chèque bancaire d'une valeur de 800€


2 parties à l'américaine: 1 ordinateur portable

                                                    1 cave à vin 48 bouteilles + 2 cartons de vin


7 parties composées de 2x1ligne; 1x2lignes et le carton plein:

- 2 entrées cinéma + 1 coupe de cheveux, bon d'achat 50€ Super U, 2 repas aux "Rosiers", micro ondes

- Bon d'achat 50€ Super U, 2 entrées aux Iléades (3h de soins), 1 entrée pour 2 personnes au Prabouré + 1 arbuste, tireuse à bière

- 2 entrées cinéma + 1 coupe de cheveux, bon d'achat 50€ Super U, 3 repas à la "Bruyère", four multifonctions Brandt 40L

- 1 meuleuse, bon d'achat 50€ Super U, 1 entrée pour 2 personnes au Prabouré + 1 arbuste, multicuiseur Philips

- Bon d'achat 50€ Super U, 2 entrées aux Iléades (3h de soins), 3 repas à la "Brasserie de la Loire", lave-vaisselle

- 2 entrées au cinéma + 1 coupe de cheveux, 1 entrée pour 2 personnes au Prabouré, cafetière combinée expresso, armoire congélateur Ariston  230L

- 1 panier garni, 1 gros lapin en chocolat, 1 jambon cru, 2 repas gastronomique au Château Blanchard (1 étoile)       

1 bingo: 1 TV 152 cm

1 tombola: 1 trotinette électrique, 1 drône ou 1 TV

Tarif cartons loto valables pour toutes les parties: 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons; 20€ la planche de 8 cartons

Tarifs bingo: 3€ l'un, 5€ les 2

Tarifs tombola: 2€ la date

Certains lots sont suceptibles d'être modifiés

Complice

Autres manifestations :

 

1er -3 et 4 mai 2019 :

Foire aux livres

9h-18h Maison Rose 5 boulevard de la libération St just st rambert (à côté de l’ancienne caserne des pompiers)

Des milliers de livres classés par genre et par auteur, à maxi 2€

 

Complice

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(édition limitée à 2000 exemplaires)

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".


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