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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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LOTO D'HALLOWEEN
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1er NOVEMBRE 2022 à 14H

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(ouverture des portes à 12h):

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1ère partie:

1 ligne: Jouet poussin oeuf construction

1 ligne: Parure de couette Star Wars ou Frozen

2 lignes: Casque stéréo bluetooth

Carton plein: Panda Roo et son bébé interactif ou Kididoggy Vtech

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2ème partie: 

1 ligne: Peluche Minion

1 ligne: Table + 2 tabourets PJMASKS

2 lignes: Bus Pet Shop ou Super Wings

Carton plein: Imprimante 3D Magic + accessoires

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3ème partie: 

1 ligne: Vrai ou Faux

1 ligne: Lot petit déjeuner

2 lignes: Vaisseau Star Wars sons et lumières ou Barbie en calèche

Carton plein: Food Truck Fischer Price

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4ème partie: partie à l'américaine

Appareil photo Instax Minion

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Pause

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5ème partie:

1 ligne: Lapin Crétin, jeu de société

1 ligne: Nerf ou poupée princesse Disney

2 lignes: Peluche panda roux

Carton plein: Enceinte Boost Powersound

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6ème partie:

1 ligne: Missile attack

1 ligne: Mini drône radio commandé ou poupée Monster high

2 lignes: Present Pets (sons et mouvements)

Carton plein: Maison et toboggan Smoby

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7ème partie:

1 ligne: Yaka modeler

1 ligne: casque Pokémon (au choix)

2 lignes: Créature surprise

Carton plein: Camping car Barbie et deux poupées ou Space driver Smoby

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8ème partie: partie à l'américaine

Peluche ours géant

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Pause

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Tirage tombola

Ordinateur portable

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9ème partie: 

1 ligne: Jeu Holografx

1 ligne: Coffret cartes Pokémon

2 lignes: Nintendo Colour Screen Super Mario

Carton plein: Lots Playmobil Dragon et Magic

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Bingo si pas gagné durant l'après-midi

Carton plein: Console Nintendo Switch Oled

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10ème partie: partie finale

Carton plein: séjour à Disney ou au Futuroscope 2 jours/1 nuit pour 2 adultes et 2 enfants

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Cartons loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable

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Tarif enfant -10 ans

12€ la planche de 2 cartons non découpable+1 boisson+1 sachet de bonbons+1 goûter+1 cadeau

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BINGO Console Nintendo Switch Oled

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

Ordinateur portable

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".