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VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS:

Nous sommes à la recherche d'un hangar fermé ou local proche de St Just St Rambert (ZI Andrézieux Bouthéon, La Fouillouse, même St Etienne) afin d'y stocker et trier nos bouchons. Nous ne pouvons plus le faire au domicile de Maxence car il est impossible d'y tenir un emplacement net. Pas besoin d'eau ni d'électricité. Merci pour votre aide.

LOTS LOTO FAMILIAL HALLOWEEN 1er NOVEMBRE 2016

Salle de l'Embarcadère à St Just St Rambert 14h

Ouverture des portes à 13h30

GROS LOT: 1 séjour à Disney pour 6 personnes pendant 3 jours et 2 nuits. Accès aux 2 parcs.

1 partie à l'américaine: 1 play Station + jeu

1 bingo: 1 drône équipé d'une caméra

4 parties composées de 4x1ligne; 2x2 lignes et le carton plein

De nombreux lots tels que des grosses peluches (Cars, Idéfix, Tigrou, Winnie, Olaf...), des jeux de sociétés (Barbapapa boum, Kass Krout, Croq Dog, Taxi Folies...), poupées (Barbies, Violetta...), tir aux pigeons, méduses robots, montre éducative Leap band, des "Nerf" (arbalette, arc géant...), grosse voiture téléguidée Yoshi, oiseaux radio commandés, appareil photo, caméra de sport Star Wars, vraie machine à coudre, souris magicienne intérarctive (valeur 200€!), etc...

Tarif enfant: 10€ comprenant 3 cartons+1 boisson+1 goûter+bonbons
2€ le bingo/ 5€ les 3 bingos
Tarif adulte: 5€/carton; 10€ les 3 cartons; 15€ les 5 cartons

Les enfants déguisés seront récompensés!

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

Cliquez ici pour COMMANDER votre CD

(édition limitée à 2000 exemplaires)

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entre Maxence et la Team Tigen

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