L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
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BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES . PARC DES ESSARTS à ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON: . du 4 au 9 Octobre 2023 du 8 au 13 Novembre du 13 au 18 Décembre du 17 au 22 Janvier 2024 du 21 au 26 Février du 3 au 8 Avril du 15 au 20 Mai du 3 au 8 Juillet . LOTO du 7 Janvier 2024 à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1 000€ en BONS ILLICADO . . . 1ère partie 1 ligne X2 Jeu de société "Panic vision" Balai vapeur 2 lignes Couette 240x220 + 2 oreillers à mémoire de forme + parure ou Maisonnette enfant Carton plein Couscook ou Château Little pony
2ème partie 1 ligne X2 Jeu de société "Médor pète fort" Grille-pain Chelclub Téfal + confitures 2 lignes Machine à soda ou Tut tut bolide train Mickey Carton plein Colonne de son ou camping-car Barbie + 3 poupées
3ème partie 1 ligne X2 Jeu de société "Hippos pastèque" CelluRoll massage 2 lignes Machine à pain et trésors Moulinex ou bébé a mal à la gorge Carton plein Platine vinyl sur pied + coffret de rangement + disques d'occasion ou drône lumineux
4ème partie : partie à l’américaine Baptême de l'air pour 2 personnes
PAUSE
5ème partie 1 ligne X2 Jeu de société "Mission escape" Cuiseur vapeur Top Chef 2 lignes Jambon cru + accessoires ou voiture Barbie + 2 poupées Carton plein Purificateur d'air ou Tut tut Dinosaure . 6ème partie 1 ligne X2 Jeu de société "Monopoly" Balnéothérapie manucure main-pied 2 lignes Pizza party 6 personnes ou peluche interactive et ses deux bébés Carton plein Cave à vin + vin ou circuit Mario kart
7ème partie 1 ligne X2 Jeu de société "Ascension infernale" Aspirateur eau et poussière 2 lignes Actifry Extra Seb (friteuse saine) ou garage de Mickey Carton plein Cafetière broyeur + café en grain ou Immense maison de poupée
8ème partie : partie à l’américaine Escape game pour 4 personnes à Zone 154 + 4 pizzas à manger sur place
PAUSE
Tirage TOMBOLA Ordinateur portable
9ème partie 1 ligne X2 Jeu "Imagic box" Bouteille samrt avec écran led 2 lignes Centrale vapeur Philips ou PJmasks chat de combat Carton plein Lave-vaisselle + produit ou Cuisine enfant Téfal . 10ème partie : partie « luxe » 1 ligne X2 3 appareil à raclette Lagrange + ingrédients Robot cuiseur connecté + smartphone 2 lignes Fauteuil inclinable massant chauffant Carton plein Servante avec ses 83 outils . Bingo si pas gagné durant l’après-midi : au choix PS5 standard ou Réfrigérateur américain . 11ème partie : partie finale 1 000€ en bons illicado . TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert . Partie spéciale luxe 5€ la planche de 2 cartons non découpable . BINGO Console PS5 standard ou frigo américain 3€ le bingo 5€ les 2 bingos . TOMBOLA avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner) Ordinateur portable 2€ le ticket 5€ les 3 tickets . .
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Newsflash
L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |