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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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DATES DES PROCHAINES FOIRES AUX LIVRES

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PARC DES ESSARTS à

ANDRÉZIEUX-BOUTHÉON:

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du 4 au 9 Octobre 2023

du 8 au 13 Novembre

du 13 au 18 Décembre

du 17 au 22 Janvier 2024

du 21 au 26 Février

du 3 au 8 Avril

du 15 au 20 Mai

du 3 au 8 Juillet

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LOTO du 7 Janvier 2024 à 14h
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1 000€ en BONS ILLICADO

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1ère partie

1 ligne X2

Jeu de société "Panic vision"

Balai vapeur

2 lignes

Couette 240x220 + 2 oreillers à mémoire de forme + parure ou Maisonnette enfant

Carton plein

Couscook ou Château Little pony

 

2ème partie

1 ligne X2

Jeu de société "Médor pète fort"

Grille-pain Chelclub Téfal + confitures

2 lignes

Machine à soda ou Tut tut bolide train Mickey

Carton plein

Colonne de son ou camping-car Barbie + 3 poupées

 

3ème partie

1 ligne X2

Jeu de société "Hippos pastèque"

CelluRoll massage

2 lignes

Machine à pain et trésors Moulinex ou bébé a mal à la gorge

Carton plein

Platine vinyl sur pied + coffret de rangement + disques d'occasion ou drône lumineux

 

4ème partie : partie à l’américaine

Baptême de l'air pour 2 personnes

 

PAUSE

 

5ème partie

1 ligne X2

Jeu de société "Mission escape"

Cuiseur vapeur Top Chef

2 lignes

Jambon cru + accessoires ou voiture Barbie + 2 poupées

Carton plein

Purificateur d'air ou Tut tut Dinosaure

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6ème partie

1 ligne X2

Jeu de société "Monopoly"

Balnéothérapie manucure main-pied

2 lignes

Pizza party 6 personnes ou peluche interactive et ses deux bébés

Carton plein

Cave à vin + vin ou circuit Mario kart

 

7ème partie

1 ligne X2

Jeu de société "Ascension infernale"

Aspirateur eau et poussière

2 lignes

Actifry Extra Seb (friteuse saine) ou garage de Mickey

Carton plein

Cafetière broyeur + café en grain ou Immense maison de poupée

 

8ème partie : partie à l’américaine

Escape game pour 4 personnes à Zone 154 + 4 pizzas à manger sur place

 

PAUSE

 

Tirage TOMBOLA

Ordinateur portable

 

9ème partie

1 ligne X2

Jeu "Imagic box"

Bouteille samrt avec écran led

2 lignes

Centrale vapeur Philips ou PJmasks chat de combat

Carton plein

Lave-vaisselle + produit ou Cuisine enfant Téfal

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10ème partie : partie « luxe »

1 ligne X2

3 appareil à raclette Lagrange + ingrédients

Robot cuiseur connecté + smartphone

2 lignes

Fauteuil inclinable massant chauffant

Carton plein

Servante avec ses 83 outils

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 Bingo si pas gagné durant l’après-midi : au choix PS5 standard ou Réfrigérateur américain

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11ème partie : partie finale

1 000€ en bons illicado

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert

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Partie spéciale luxe

5€ la planche de 2 cartons non découpable

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BINGO Console PS5 standard ou frigo américain

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

Ordinateur portable

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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Sourire 

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".