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 BIENVENUE SUR LE SITE DE 

VOLE, PAPILLON D'AMOUR!

  

Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.

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Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation.

Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

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LOTO du 1er Mai
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A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
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42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
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1er MAI 2023 à 14H

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800€ en Illicado, Console PS5 standard,

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vélo électrique, TV 164cm connectée

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1èrepartie :

 

1 ligne X2

Barbecue enfant interactif

Tente « 2 temps » + duvet + glacière électrique

 

2 lignes

Tondeuse à gazon électrique

 

Carton plein

Barbecue sphérique 12 personnes + Allume feu électrique + sac de charbon

 

2èmepartie :

 

1 ligne X2

Table de jardinage enfant + brouette + outils

Parc pliant 2 en 1 pour enfant

 

2 lignes

Table de jardin et ses 4 fauteuils + parasol

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Carton plein

Assistant Google Nest Hub Max

 

3èmepartie :

 

1 ligne X2

Jeu de société « Simon optix »

Table-malette de ping-pong + accessoires

 

2 lignes

Jambon cru + rosette

 

Carton plein

Salon de jardin

 

4èmepartie : partie à l’américaine

Peluche interactive singes Tiki et Toko

 

PAUSE

 

5èmepartie :

 

1 ligne X2

Jeu de société « Imagibox »

Sodastream

 

2 lignes

Débrousailleuse/coupe bordure thermique

 

Carton plein

2 paddles

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6èmepartie :

 

1 ligne X2

Jeu de société « Monopoly Cash »

Tente de réception 3mx3m

 

2 lignes

Smart Garden 9, système de jardinage d’intérieur

 

Carton plein

Grand toboggan Smoby + portique 4 places

 

7èmepartie :

 

1 ligne X2

Jeu Flipper soccers

Escabeau 4 marches

 

2 lignes

2 transats haut de gamme

 

Carton plein

Aspirateur Eziclean turbo silence 400

 

8èmepartie : partie à l’américaine

Peluche géante nounours 

 

PAUSE

 

Tirage Tombola : ordinateur Chromebook

 

9èmepartie :

 

1 ligne X2

Peluche licorne

Pèse personne connecté

 

2 lignes

Cafetière capuccino Délonghi

 

Carton plein

Lave-linge

 

10èmepartie : partie luxe spéciale 5€

 

1 ligne X2

Fauteuil oeuf suspendu

Tireuse à bière Seb + fût

 

2 lignes

Cave à vin + verres + carafe à décanter + coffret 3 bouteilles + jeu Monopoly des vins

 

Carton plein

TV 164cm connectée

 

Bingo si pas gagné durant l’après-midi

Vélo électrique ou console PS5 standard (au choix du gagnant!!)

 

11èmepartie : partie finale

800€ en bons ILLICADO

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TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA:

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Cartons loto valables pour toutes les parties de loto

5€ le carton

10€ les 3 cartons

15€ les 5 cartons

20€ la planche de 8 cartons non découpable + 1 carton fétiche offert

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Partie spéciale luxe

5€ la planche de 2 cartons non découpable

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BINGO Vélo électrique ou Console PS5 standard (au choix du gagant!)

3€ le bingo

5€ les 2 bingos

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TOMBOLA  avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner)

Ordinateur chromebook

2€ le ticket

5€ les 3 tickets

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L'AFFAIRE "REMI JANACEK"

Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires".