L'association
Hirschsprung et poic
L'histoire de Maxence
Son quotidien, ses combats
Faire un don
Soutenez Maxence :
| Accueil |
 |
 |
 |
|
BIENVENUE SUR LE SITE DE VOLE, PAPILLON D'AMOUR!
Je m'appelle Maxence, je suis né le 17 novembre 2004 et j'habite à St Just St Rambert (dans la Loire) avec mes 3 frères, Florian, Evan et Melvin.
Je suis atteint de multiples maladies rares, cas unique en France: la maladie de Hirschsprung associée à la P.O.I.C. (digestif), la dysplasie ectodermique (non régulation de la température entre autre), le syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque) et d'une neuropathie (grande fatigabilité à la marche). Je suis également malentendant, atteint d'ostéoporose (nombreuses fractures), et, depuis peu, ai de graves problèmes de rétine (perte de la vue). Concrètement, au quotidien, je ne peux pas manger car mon système digestif ne fonctionne pas (sous perfusion 20h/24), je vomis tous les jours (sucs gastriques, selles quand je suis en occlusion) et j'ai tout le temps mal au ventre. J'ai des douleurs osseuses et musculaires nécessitant des patchs de morphine au quotidien pour me soulager, je ne régule pas ma température nécessitant la climatisation. Créée en 2010, cette association le soutient moralement et matériellement en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il puisse garder son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, audorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares. . . LOTO familial du Carnaval
.
A LA SALLE DE L'EMBARCADERE
.
42170 SAINT JUST SAINT RAMBERT
.
19 FEVRIER 2023 à 14H . (ouverture des portes à 11h30): . . 1èrepartie
1 ligne X2 Jouet de société « 1-2-3 prout » Jeu de société « Puglicious »
2 lignes Mickey en quad ouMinnie en scooter
Carton plein Cabinet médical ouPeek-A-Roo (panda interactif)
2èmepartie
1 ligne X2 Jeu de société « Poulpe au trésor » Jeu de société « Hissifrot s’y pique »
2 lignes Licorne Little Pony bisous magiques ou arène + 2 toupies lumineuses Beyblade
Carton plein Tut Tut Bolides porteur ouDocteur Nénuco
3èmepartie
1 ligne X2 Jeu de société « Touché coulé shots » 4 grenouilles lumineuses et sonores
2 lignes Little People Ficher Price oupoupée Katie (boit et pleure)
Carton plein AGFA appareil photo instantané (photo/vidéo)
4èmepartie : partie à l’américaine Enceinte Altec Waterproof
PAUSE
5èmepartie
1 ligne X2 Peluche chien Jeu de société «Tyrannosaure Rex »
2 lignes Mickey et Minnie caserne de pompiers
Carton plein Montre connectée traçeur GPS
6èmepartie
1 ligne X2 Jeu de société « SOS Ouistiti » Jeu de sable Super Sand dinosaure
2 lignes Transformer sonore Playskooloupoupée mal à la gorge
Carton plein Jeu Play-Doh-Touch + une tablette
7èmepartie
1 ligne X2 Jeu de société « Yaka modeler » Jeu de société « docteur Maboul » vétérinaire
2 lignes Playmobil caserne de pompiers oupoupée Ballerine
Carton plein Baby nurse ouBaby foot Clémentoni
8èmepartie : partie à l’américaine Perroquet interactif
PAUSE
Tirage TOMBOLA Overboard
9èmepartie
1 ligne X2 Jeu « Escargots Go » Coffret cartes Pokémon
2 lignes Jeu Projex ou Panda enceinte lumineuse
Carton plein Lot Playmobil maison et jardin
Bingo si pas gagné durant l’après-midi Console Xbox
10èmepartie : partie finale Séjour Futuroscope 3j/2nuits pour 2 adultes et 2 enfants
. TARIFS LOTO-BINGO-TOMBOLA: . Tarifs -12 ans: 12€ 1 planche de 2 cartons+1 jouet+1 goûter+1 boisson+Bonbons . Cartons loto valables pour toutes les parties de loto 5€ le carton 10€ les 3 cartons 15€ les 5 cartons 20€ la planche de 8 cartons non découpable . BINGO console de jeu Xbox 3€ le bingo 5€ les 2 bingos . TOMBOLA avec jeu de grattage (1 chance sur 3 de gagner) Overboard 2€ le ticket 5€ les 3 tickets . .
Retrouvez mes nouvelles, quotidiennement sur facebook, en cliquant sur ce coeur:
Cliquez sur cette photo, vous vivrez un moment inoubliable entre Maxence et la Team Tigen
|
Mon panier
Votre panier est actuellement vide.
Connexion
Newsflash
L'AFFAIRE "REMI JANACEK" Courant février 2016, Rémi Janacek a été arrêté. Nous avions porté plainte contre cet homme suite à une escroquerie concernant notre CD "Enfants solidaires". |